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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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手取り足取り的な資料

今日は一日、4/23に話す内容の資料作り。

臨床試験や治験の探し方、詳細情報の見方などを丁寧に説明するための資料を作成しました。

明日は、3回目の治験薬の投与日。

一日、病院です。しかも、密着取材あり。

朝一で出かけるところから密着です。

23日は、自分の体験に基づいて、治験を検討する際の注意点なども話そうと思っています。

こちらの資料作りは明後日以降です。

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知っておいたほうが良いこと

4/23(土)、スキルス胃がん患者・家族会 特定非営利活動法人 希望の会の交流会で話をする時間をもらいました。

今私が受けている治験、免疫チェックポイント阻害剤なども含めて「臨床試験・治験」に関して、がん闘病中の皆さんに知っておいてほしいことを話そうと思っています。

具体的には、スキルス胃がん患者が参加可能な臨床試験や治験、どのタイミングで治験への参加を考えるか、治験の探し方ノウハウ、拡大治験や患者申出療養制度、について話すつもりです。

いずれ使える抗がん剤が尽きた時、治験、拡大治験、患者申出療養は治療の選択肢の一つとなります。

予め知っておかないと、検討を始めた時には遅すぎた、という事態を招きかねません。

ぜひ、一人でも多くの患者に臨床試験や治験のことを知ってほしいと思います。

先立つ(であろう)者の想い

家内と2人で取材を受けました。

告知の頃から今日に至るまでの2人の関わり合い方を丁寧に追うような取材内容でした。

取材を通して、治療、それも根治は望めない、症状緩和と延命を目的とした治療を、きつくても続ける理由を再確認しました。

それは、遺された家族が悲しむ日が来るのを少しでも先送りしたい。

その日が来るのは確実ではあるけれど、1日でも先延ばしできれば、との想いです。

毎日毎日、悲しんで暮らすのではなく、家内が、息子が、娘が、それぞれ、悲しいながらも何らかの幸せを少しでも感じて生活できるようになるまで、先送りできれば。

例えば、家内であれば、支えてくれる友人達が周りに溢れるほどいてほしい。

息子や娘であれば、それぞれが家庭を持ち、親のことよりも自分達の家庭の幸せのために一所懸命に毎日を送ってほしい。

そんな日が来るまで、旅立つ日を先へ先へと送っていきたいと思っています。

関テレ ザ・ドキュメントを観て

今日、関西に住む友人から「ザ・ドキュメント 岐路に立つ胃がん検診」のVTRが届き、早速、観ました。

余り知られていない胃バリウムX線検査の危険性や見逃しについて丁寧な取材がされていました。

・スキルス性胃ガンを含む胃ガンの早期発見には、胃バリウムX線検査よりも胃内視鏡検査の方が優れる
・スキルス性胃ガンに関して言えば、医師に胃内視鏡検査でスキルス性胃ガンを見抜く技量が必要
・リスク検診(ABC検診)の導入により1段階目のスクリーニングを行い、リスクの高い人にさらに胃内視鏡検査を行い、リスクの低い人にはさらなる検査は不要

という考えに変わりはありません。

番組では、検診を対象としている医師や研究者達と、目の前の患者を救おうとしている臨床医との見解の相違が浮き彫りにされていました。

検診を対象とする医師や研究者達は、国民1人1人の顔を見ず、1億2千万人の国民を一集団としてしか見ていないため、そこにはできるだけ患者に負担をかけずに治そう、という視点が抜けているように思います。

「早期で見つけるのは過剰な治療に繋がるから、早期に見つけるのが良いとは言えない」という、胃バリウムX線検査を推奨している医師の発言には、非常に驚き、違和感を感じました。

この医師は、自分の妻に、子供に、親に、胃内視鏡検査で早期胃ガンが見つかった場合でも
「早期だから、今、治療をするのは過剰な治療に繋がる。もしかしたら胃ガンが大きくならないかもしれない。胃バリウムX線検査で見つけられる位まで胃ガンが大きくなったら開腹手術をして胃を摘出すればよい」
と言えるのでしょうか?。

結局、検診を対象とする医師や研究者達にとって、がんそのものが他人事なんだと思います。

そこには、人を救う、という崇高な理念が欠落しており、単に仕事だからこなしている、という姿勢しか見えません。

「リスク検診では、国民に胃ガンの危険性ありとレッテルを貼るだけに過ぎない」と言った医師が映し出されていました。

そうならないために、そこから先、何をするか、どうしたら良いのか、を考えるのが、この医師達の仕事の筈なのに、完全に思考が停止しています。

こういう医師は、屁理屈だけは言えるが、行動を起こせない役に立たないタイプで、物事の進みを止める非創造的な人です。

人命を救うとはどういうことか、という根本的なところをわかっていないとしか言いようがありません。

映像中でも紹介されていましたが、スキルス性胃ガンでは、女性の場合、若い方が多い。

新婚でこれから家庭を築いていこうとしていた、あるいは子供を産んだばかり、そんな女性達が死んでいっています。

この現実を目の当たりにしても「早期に見つけるのが良いとは言えない」と言えるのでしょうか?。

友と電話で

遠く離れた地で闘病している友と電話で話しました。

今週から治験に入ることを知り、励まそうと連絡をくれたのです。

嬉しかったです。

友も別の治験に入っていたことがあります。

治験の先輩です。

心強い言葉をたくさんかけてもらいました。

ありがたいなぁ、幸せだなぁ、としみじみと思いました。

第I相ですが、スキルスでも免疫チェックポイント阻害薬の治験に入れることを、身をもって示すことができ、良かった、という思いでいっぱいです。

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