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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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伝えたいこと

昨日、スキルス胃がん患者・家族会 特定非営利活動法人 希望の会の交流会の前に1時間半、質疑応答を入れて2時間、話をしました。

主に、臨床試験や治験の探し方、探し始めるタイミング、臨床試験や治験の情報の見方、治験に入る際の注意事項について説明しました。

昨年11月から治験を検討し始め、ようやくこの3月から第I相の治験に入っています。

その経験から知ったこと、わかったことを会場の皆さんに知って欲しかったのです。

また、1月から始まった拡大治験、4月から始まった患者申出療養についても簡単に説明しました。

臨床試験、治験、拡大治験、患者申出療養も、スキルスの患者にとっては治療の選択肢を広げる重要な手段です。

スキルスの皆さんには、これらの制度について理解を深めてほしいと思います。

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しゃべり場

10:15~15:00の間、銀座で開かれた「しゃべり場」に参加しました。

「しゃべり場」は、卵巣がん体験者の会 スマイリーとスキルス胃がん患者・家族会 希望の会との共催で、月1回、催されます。

今日は、記念すべき第1回目。

今まで、スマイリーも希望の会も、予め参加者を募っての交流会を開いてきました。

でも、「当日の体調を考えると予め出欠を決められないので、なかなか参加に踏み切れない」という患者の声がありました。

そこで、出てきたのが、会員であるかないかは問わず誰でも参加でき、出欠の事前登録不要、開催時間内であればいつ来ていつ帰っても自由、胸の内を気ままにさらけ出してお喋りしましょう、という会、「しゃべり場」です。

企画の意図通り、訪れる人が絶えることなく、病気のことや日常生活のことなど、ワイワイとお喋りをしました。

こういう場の必要性を痛感しました。



拡大治験と患者申出療養

CRPセミナーに参加しました。

臨床試験、治験、拡大治験、患者申出療養について、日本の薬行政に数々の功績を残してきた、卵巣がん体験者の会スマイリーの片木美穂さんが素人にもわかるように抗議してくれました。

待った無しの患者を救うために、拡大治験や患者申出療養の制度に命を吹き込むべく、片木さんの本気がビンビン伝わってくる講義でした。

この2つの制度によって一人でも多くのスキルス性胃ガン患者の命が救われるよう、私も力を尽くしていきたいと思います。

本気の講義を本気で聴くと、クタクタです。惚けています。

のぞみで

午前中、大阪のホテルで原稿を途中まで書き、今、のぞみで東京へ向かっています。

昨日の古河洋先生の講演は素晴らしかったです。

スキルス性胃ガンの治療の歴史から将来の展望まで、重要なところを余すことなく、また知りたかったことを的確に話されていました。

スキルス性胃ガンの患者や家族にとって、これからの治療の指針となる貴重なお話でした。

そして、何よりも素晴らしかったのは「決して諦めない」という先生の熱いメッセージがヒシヒシと伝わってきたことです。

講演後の懇親会では、先生と色々なことを思う存分、話し合うことができました。

大変に貴重な機会をいただき、古河先生、大阪がんええナビの皆さんに感謝です。

ありがとうございます。

品川駅

品川駅でココアを飲みながら、のぞみを待っています。

大阪へ行ってきます。

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