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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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またしても友に救われ

以前、書店を回って本を探し求めてくれた友人の奥様が、青森のりんごジュースを送ってくれました。

彼は、高校、大学も一緒で、今に至るまでず~っとつるんできた掛け替えのない友人です。奥様とは、大学のサークルで同期でした。子供の誕生パーティーやBBQやキャンプなど、家族ぐるみでお付き合いしてきました。

4月に高校の同級生達に病気のことをカミングアウトするときも、心配をかけたくないと思いながらも、事前に彼には伝えていました。

ご夫妻には感謝しています。ありがとう。
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期待はずれ

昨夜、手術派医師と放置派医師との討論番組を観ました。議論が噛み合っていない印象を受け、期待はずれの内容でした。

私が感じたことを書きます。あくまでも番組を観た私の感想であり、特定の方を非難したり中傷するつもりは全くありません。読まれて不快に感じる方がいらしたら、申し訳ありません。

手術は標準治療の一つです。それに対して、放置する治療(?)は非標準治療です。標準でない治療を唱えるのであれば、標準治療と比較して何が優れているのか、ということを、根拠を示して説明してほしかったです。

できれば、標準治療を唱える手術派医師を論破してほしかったです。そうすれば、放置理論も納得できたことででしょう。

手術派医師も放置派医師も、論文、臨床試験や統計的なデータなどを提示していました。放置派医師が、自分の提示しているデータや論文は正しいかのように発言し、手術派医師の提示した臨床試験等のデータに対してあたかもまやかしである、トリックがあるかのような発言をしていたのには、違和感を覚えました。

私達、患者は、臨床試験等のデータが正しいのか否か、トリックがあるのか否か、を知るのは困難です。あたかもまやかしであるかのように言われたのでは、何を信じて治療に専念すればよいのか、わからなくなります。

まやかしであると主張するのであれば、具体的な根拠を示してほしかったです。私には、自分の言っていることは正しい、その理由は、正しいものは正しいからだ、としか聞こえませんでした。

放置派医師の提示したデータや論文等は、必ずしも最新のものではないし、外国で行われた試験等のものもあります。放置派医師が正しいと主張する論文等の内容は、今でも覆されずに支持されているのか、そこら辺のことを濁しているとしか思えませんでした。

日本と外国とで全く同じ治療が同等の技量で行われているのであれば、外国の文献やデータもアリだと思いますが、多くの日本の患者さんは日本国内において日本の医師の技量で治療を受けています。それならば、できれば日本で日本の医師によって行われた臨床試験データや論文などを根拠に挙げてほしい気がしました。

もしかしたら、放置派医師が主張される通り、「がん」であっても「がんもどき」であっても、治療しないで放置するのが正しいのかもしれません。現状では、放置することは標準として受け入れられていませんが、放置することが標準になる日が来るかもしれません。それでも、私は、手術派医師が最後に述べられた言葉に共感します。

私も、治療せずに放置することを選択してしまったら、医学の発展が停滞してしまう、と思います。番組を観られた方達は、どのように感じられたのでしょう?

働くこと-アイデア展に思う

昨日、「がん患者さんの暮らしが広がるアイデア展2014」に行ってきました。

パネルディスカッションでは、主にお勤めの方を対象にして「治療と働くことの両立」をテーマにしていたようです。パネラーにお二人の癌患者さんがいらっしゃり、貴重なお話を伺うことができましたが、いずれもお勤めの方でした。

私のような自営業者の場合、闘病生活を送るにあたって、休業したら取引先との縁が切れてしまうおそれがあります。無職になるかも、という点では、お勤めの方も自営業者も同じです。自営業の患者さんのお話も聞いてみたかったです。

自営業者の場合、無収入になることを想定して、休業補償のような保険に入っておくのがよいのでしょうか?。かつて、休業補償の保険を検討したことがありましたが、結局、入らずじまいでした。あの時入っておけば...、と悔やまれます。

病気にも感謝?

4月に病気のことをカミングアウトしてから、とっても親身になって励ましてくれている友人がいます。彼女も、高校時代によくつるんでいた仲間の一人です。

抗がん剤の副作用で唇の端が切れてしまって痛いのですが、彼女からいただいたリップクリームを塗って寝ると、朝には痛みがなくなっていて、口を開けられます。また、吐き気や食欲不振で難儀している時に、少しでも吐き気が弱まり、食欲がでるようにと、高価な梅肉エキスを送ってきてくれました。お湯に溶かして飲むと吐き気がひいていきます。

彼女には、本当に感謝しています。

病気が判明してからしばらくの間、家族以外、誰にも知られたくない、と思っていました。何故でしょう?。何となく、自分が人生からリタイアして、去っていくように見られるのが嫌だったんだと思います。でも、「この人は、もうじきこの世からいなくなるんだ。」なんて思っている友人は、一人もいませんでした。皆、心から心配して励ましてくれます。感謝、感謝。

別の高校時代の友人は、彼も胃を全摘しているのですが、親身にいろいろと経験されたことを話してくれました。また、患者本人ではなく、それを支える家内の気持ちを心配してくれて、彼の奥様と家内とが話をする機会を設けてくれました。奥様と話ができて、家内はとても喜んでいました。

さらに別の高校時代の友人は、「どうして紅光が...。あんなに健康志向だったのに!。」と憤慨して、書店を回り、ためになりそうな本を探して手渡してくれました。その本を読んで、癌のメカニズムや何故癌になったのか、わかった気がしました。

このような友人達に恵まれて、とても幸せ者だと思っています。病気にならなければ、気がつかなかったでしょう。そういう意味では、病気にも感謝?です(笑)。

前向きにいこう

前記事のコメントで「強い気持ちで頑張りましょう。」との励ましをいただきました。嬉しい限りです。そうです、くよくよしても始まらないし、免疫力も下がってしまいます。再び、癌と闘う勇気がモリモリとわいてきました。

また、新たに高校の同級生から励ましのメールを貰いました。彼女は、3年間、同じクラスで、いろいろな所へ一緒に出かけたりして、仲の良かった仲間の一人です。病気のことを4月にカミングアウトしてから、頻繁に連絡を取り合っている同級生もいます。皆、体調を気遣ってくれます。時間が合えば、会って食事などもしています。貴重な時間を私のために割いてくれて、本当に感謝です。こうやって、かつての仲間達と連絡を取り合っていると、まだ、社会と繋がっているんだな、と実感できます。

26日の血液検査の結果、腫瘍マーカー値が上昇に転じ、胃全摘手術の望みが遠のきました。この手術を直近の目標にしていたため、ショックでしたが、現状を受け止め、早くも、抗がん剤だけでいく場合に自分にできることは何か、ということを模索し始めています。常に、置かれた状況で最善を尽くしたいと思っています。

なんてたって、最終目標は30年後に笑顔でいることなんですから...。

よく眠れませんでした

昨夜は、よく眠れませんでした。22時半に寝たのですが、2時半頃に目が覚めました。

その後は、なかなか寝付けず、高校時代のことを初め、いろいろなことを思い出して、うつらうつらしていました。もしかして手術ができずに、このまま抗がん剤治療で最期までいくのかも...、という不安があったからでしょうか。

外来で9クール目のドセタキセルを点滴しているときに、既に立ち直った、と思っていましたが、夜中に一人で目覚めていると、ネガティブな発想になり、ついつい後ろ向きになってしまいがちです。昼間はポジティブで前向きになれるのに、夜中は妄想が走り出してしまい、ダメですね。

結局、いつもより少し早く、4時前に起き出して、気持ちを前向きに切り替えて、人参ジュースを作り、ごくごく飲み干して、愛犬の散歩に行きました。散歩で愛犬に癒されました。散歩の途中で、しみじみと皮が剥け始めた手を眺め、思わず写メしました。そうしたら、なんと愛犬がフレームインしてました(笑)。

↓愛犬フレームインの写メ
皮剥けの手(愛犬とともに)

また、あのボロボロの手になるのかと思うと、少し憂鬱です。でも、病気に勝つために抗がん剤治療をしているのだから、手の皮ぐらい、どうってことないですよね。

9クール目も頑張ります。

看護師Mさんからの情報

今日の外来の時に、看護師のMさんが、私を探して、点滴をする外来ベッドまで来てくれました。手のひらを見せて、指の皮が剥け始めたことを告げました。

Mさんは、手を見ながら、「今、看護師の間で、ソンバーユとバイオイルがブームになってる。どっちも保湿効果があり、バイオイルは色素沈着に対しても効果があるみたい。」と、教えてくれました。

実際に、Mさんもバイオイルを買って使ってみたそうです。そうしたら、本当に色素沈着がとれた、とのこと。

今日の外来の時に使い心地を試してもらおうと、持って来たつもりでいたのが、バッグを開けたら、入ってなかったそうです。その気持ちだけでも、とってもありがたいです。

外来から帰って、早速、バイオイルを買いました。これから、手に塗って寝ます。かなり黒ずんだ手指の色が元に戻るか、ワクワクです。

抗がん剤治療(9クール目)

9クール目の抗がん剤治療を始めるために外来に来ています。今、点滴中です。

この日の血液検査の結果、腫瘍マーカーの一つであるCA19-9の値は43.1U/mlでした。正常範囲は37.0U/ml以下です。前回(6月4日)は40.9U/mlで、じわじわと上がってきています。

今回は、今までと同じドセタキセルを点滴します。来月16日の血液検査とCT検査の結果を見て、同じ抗がん剤でいくか、シスプラチンに変えるか、担当医と相談します。

胃全摘手術は少し遠のいたかも。もしかしたら、もう手術はできずに、このままず~っと抗がん剤治療を続けるしかないのかも、との思いがよぎりました。

胃を全摘するのが直近の目標だったので、正直、凹みました。でも、くよくよしても胃を切れるわけではないので、気持ちを切り替えて、前向きにいきます。

再び皮が...

今日で8クール目の休薬期間が終わり、明日から9クール目の抗がん剤治療が始まります。7クール目の終わり頃から手足の皮が剥ける気配がありました。四六時中、保湿クリームを塗りまくったおかげで、数日前から症状が改善し、何とか剥けずに済みそう、と思っていました。

ところが、今日になってぽちぽち手の指先の皮が剥け始めました。また、あのボロボロの手になるのか、と思うとがっかりです。
再び皮が...

でも、気を取り直して、明日、点滴しに行ってきます。

4年後も観られる?

今朝は、いつもより30分程度、早起きして、愛犬と散歩し、テレビでW杯日本戦を観戦しました。残念ながら、日本は1次リーグで敗退ですね。

4年後の大会。おそらく、また観戦できると思っています。もしかしたら、テレビでなく、現地のスタジアムで観戦しているかもしれません。何となく、そんな気がしています。あと30年は生きるつもりでいるのですから。

告知の時には、担当医から「余命を月単位で考えてください。」と言われたのが、抗がん剤治療を始めてからは、「1年、2年といように、年単位で考えて。」と言われました。4年なら、年単位ですよね(笑)。

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