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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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誰かに会えるかな?

今度の土曜日、パシフィコ横浜で開かれる「第24回 日本癌学会市民公開講座」に行きます。

当該公開講座についてはこちらをクリック!

このブログをお読みの方で、その公開講座に行かれる方はいらっしゃるでしょうか?。当日、お時間の都合がよろしければ、癌友になって少し情報交換などしてみたいと思っていますが、いかがでしょうか?。

いいですよ~~、という方は、本ブログのメールフォーム(PC版のみ)かコメントでお返事をいただけると嬉しいです。

よろしくお願いいたします。

また、お願いばかりで恐縮ですが、スキルス性胃ガンの患者会や患者同士の交流会などの情報がありましたら、お知らせください。よろしくお願いします

足首にも痺れが!

痺れ以外は、今朝も快調です。

足の痺れは、どうやら足首から脛の辺りまでやってきたようです。足裏と違ってまだまだ感覚はありますが、正座して痺れが始まった時のような感覚で、足首から脛にかけて薄い皮が一枚巻き付けられているような感じです。

足裏や足の甲の感覚はあまりないのに加えて、脛までの感覚も鈍ってきたので、歩く時に転けないように気をつけなければいけません。特に階段は恐怖です。

階段を下りる時、階段の踏み板に足裏全体が載っているのか、土踏まずまで載っていて足先が踏み板から出ているのか、踵しか載っていなくて土踏まずから先が踏み板から出ているのか、あまりわかりません。

痺れが来る前のように、フンフンと鼻歌交じりで階段を下りようものなら、踏み外して転げ落ちてしまいそうです。慎重になってしまうため、階段を下りるのがやたらと遅くなります。しょうがないことですね。

木曜日にパクリ12クール1回目の点滴をしに病院へ行くので、担当医に相談してみようと思っています。

毛が生えてこないかも(一生、ヅラ?)

今朝も、痺れはありますが、快調です。

抗がん剤の辛い副作用に耐えている方からいただいたコメントを読むと、胸が痛みます。毎日、ブログに「快調です。」と書いているのが、申し訳なく思えてしまいます。癌を患っている人や支えている人達で励まし合い、必ず良くなると信じて頑張りましょう。

さて、抗がん剤の副作用で私の頭髪は疎らな状態になっています。眉毛も睫毛も抜け落ちました。

↓ 抗がん剤治療開始前の頭髪
抗がん剤治療開始前の頭

↓ 抗がん剤治療中の頭髪
抗がん剤治療中の頭

ドセタキセルヤパクリタキセルなどの、副作用として毛が抜ける抗がん剤を止めれば、色が変わったり、縮れ毛などの毛質が変わることはあっても、元のように髪の毛がフサフサと生えてくるものと思っていました。それが、そうでもないらしいです

宮崎がん患者勉強会などを開催されているSho様(腫瘍内科医)が「がん治療の虚実」というブログの中に書いています。リンクを張り付けますので、興味のある方は覗いてみてください。

抗がん剤による不可逆的脱毛について
抗がん剤不可逆的脱毛②抗がん剤使うかどうかは個人次第
抗がん剤不可逆的脱毛②-2経験による印象は正当か?
抗がん剤脱毛②-3患者さんの判断とEBMは分けて考える
抗がん剤脱毛②-4 silent misdiagnosis
抗がん剤脱毛②-5「未回復1~2割って」

ショッキングな内容でしたので、気分転換に、愛犬がキッチンの上の食べ物を探している姿を紹介します。

↓ 探索する愛犬、短足が可愛い(笑)
精一杯の背伸び

スキルス性胃ガンの患者会や患者同士の交流会などの情報がありましたら、お知らせください。よろしくお願いします

強い味方

私には大変に強い味方となる人がいます。この味方なる人とは、友人の紹介で知り合いました。

知り合ってからまだ日も浅いのに、親身になって私のことを考えてくれています。健康相談や医師によるカウンセリングの予約を取ってくださったり、知人を通じて高名な医師に私のことを伝える段取りをしてくださったり。

ありがたいことです。私や家族だけで情報を収集するのには限界があります。この味方なる人(この味方なる人ももちろん友人ですが、本記事には、味方なる人とは別に友人が出てくるので、紛らわしくならないように、あえてこの呼び方にしています。)や友人達の協力を得られるのは、最大の強みです。何より孤独感にさいなまれなくても済みます。

皆さんに支えられていることを実感し、感謝です

スキルス性胃ガンの患者会や患者同士の交流会などの情報がありましたら、お知らせください。よろしくお願いします

感激!

今朝も、痺れを除いて、快調です。

痺れは、今週初めにちょっと悪化した感じですが、今は、さらに悪化することもなく、その状態を保っています。ただ、常時、はっきりと痺れていることが感じられるため、非常に鬱陶しいです。夜中に痺れで、というようりも痺れているということが気になって、何度か目が覚めます。一生、癌だけでなく、この痺れとも共存していくのかと思うと、少し気が重いです。

高校時代の友人が、患者会を調べてくれて、情報を寄越してくれました。この友人は、「患者会や交流会の手がかりが掴めそうな所あれば、紅光の代わりに行く。」と、言ってくれています。本当にありがたいことです。思わず涙が落ちそうになりました。友人達には、ホント、感謝、感謝です。

私を応援してくれている家族や友人達に私ができる唯一のお礼は、病に勝つことです。例え根治は望めなくても、寛解して癌と共存していくことは可能だと思っています。

今回、友人が教えてくれた情報には、残念ながらスキルス性胃ガンに特化した会は含まれていないようです。もしかしたらスキルス性胃ガンに特化した会自体がないのかもしれません。胃がん全体に間口を広げても良いのかもしれませんが、スキルス性胃ガンに特化した会をもう少し探してみたいと思います。

スキルス性胃ガンの患者会や患者同士の交流会などの情報がありましたら、お知らせください。よろしくお願いします

おまけ
↓ 九十九里で憂える愛犬
朝日と憂える愛犬


愛犬の寝床

今日は、ヨガと筋トレをしてきました。程よい疲れを感じて、ゆったりとした幸せな気分です。

たまには病気のことではなく、愛犬のことを取り上げても良いかな、と思い、撮り溜めていた愛犬の写真の中から3枚を選んで、愛犬の寝床を紹介します。

寝床その1
リビングのマッサージチェアの後に置いてあるベッドです。クッションが引いてあります。ここで寝ることが多いです。

↓ ベッドで寝る愛犬
メインベッド

寝床その2
廊下に置いてあるソファです。元々は、大学生時代に遠方に済んでいた息子が帰ってきた時に使う簡易的なソファベッドでしたが、その息子もほとんど帰ってこなくなったので、今は愛犬専用のソファです。

↓ ソファで寝る愛犬
ソファ

寝床その3
ベランダに置いてある簡易的な小屋です。春や秋の陽気の良い頃にはここで寝ることが多いです。

↓ 外の小屋で寝る愛犬
外の小屋

いかがでしたか?。これからも時々、愛犬の写真をアップしますね。

スキルス性胃ガンの患者会や患者同士の交流会などの情報がありましたら、お知らせください。よろしくお願いします

ドセタキセルの爪痕

以前、ドセタキセルを点滴していました。その時の副作用の一つに爪が波打つというものがありました。点滴のたびに爪に凹んだ筋が入ります。3週おきに点滴するため、凹んだ筋が横縞のようになります。正に「ドセタキセルの爪痕」です(笑)。

↓ 爪の横縞
ドセタキセルの爪痕

この爪の横縞を見るたびに、抗がん剤って恐ろしいものだなぁ、と思います。それと同時に、抗がん剤がこれだけ強力なんだから、腹の中の癌が広がるのを、別の臓器へ転移するのを、きっと食い止めていてくれる、と頼もしくも思います。

同じタキサン系なので、きっとパクリタキセルも効いていることでしょう。効いていることを願うばかりです。

スキルス性胃ガンの患者会や患者同士の交流会などの情報がありましたら、お知らせください。よろしくお願いします

リリカ重い副作用

手足の痺れを除いて、今日も快調です。

今朝の読売新聞に「『リリカ』重い副作用確認」という記事が掲載されていました。

以下、記事からの抜粋です。

「厚生労働省などによると、過去3年間に劇症肝炎や肝機能障害の副作用が確認された患者は計11人。このうち、劇症肝炎で死亡した1人と、肝機能障害の7人については、因果関係が否定できないという。」

ここまで、記事からの抜粋です。

抗がん剤の副作用の一つである末梢神経障害による痺れを緩和するため、私を含め、リリカが処方されている癌患者さんも多くいらっしゃると思います。気をつけましょう。

患者会

先週の土曜日にがん患者フォーラムに参加して、おそらく同じ病ではないか、と思われる方に会いました。

癌の告知を受けてから、同じ病の人(そうであれば、ですが)にリアルで出会ったのは初めてです。

それまで患者会に参加してみようとはあまり思わなかったのですが、その日以来、同じ病の人と話をしてみたくなりました。

ネットで、東京近辺のスキルス性胃ガンに特化した患者会を検索したのですが、思うようには見つかりませんでした。

どなたか、そのような趣旨の患者会をご存知の方がいらっしゃいましたら、教えてください。

よろしくお願いします

地元との繋がり

先日の祭礼の際には、家内も初めて手伝いに出ました。

家内は専業主婦ではなく、働いています。昨年までは、祭礼の日に、職務上の研修があったり、職場関係の婚礼などがあったりして、なかなか手伝うことができませんでした。

ようやく今年は祭礼の日にそのような行事等がありませんでした。私はこの地元で生まれ育ったので、多くの知り合いがいますが、家内は、毎日働きに出ているため、この地元の人達とは顔見知り程度です。

私が死んだ後、家内がここで暮らす場合、年老いてからの茶飲み友達がいなくなってしまいます。ここは渋谷ではあっても、割と下町っぽい雰囲気が残っている地域です。でも、年老いてから急に近所付き合いをしようとしても、なかなか難しいのではないでしょうか?

この祭礼の手伝いを通して、家内に沢山の地元の友人ができたことを、大変に嬉しく思っています。

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