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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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患者会

昨夜、ブログに、「スキルス性胃ガンの患者会を作りたい」、「同じ思いの患者や家族の方は連絡をください」って書いたところ、今日、早速、何人かの方から連絡がありました。

ありがたいことです。これで患者会(まだまだ人数が少ないので、患者会とは呼べないかもしれませんが)を立ち上げられます。

興味をお持ちの患者や家族の方の連絡をお待ちしています。連絡は、本ブログのメールフォーム(PC版のみ)よりお願いします。

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スキルス性胃ガンの患者会

今日、何人かの友人やそのお兄様から、東京近県にはスキルス性胃ガンに特化した患者会はないみたい、との連絡を貰いました。いろいろと調べてくれているようで、感謝です。

そのような会がないのであれば、作るしかない、と思っています。胃がん関連の書籍やネット情報などにあたって治療法や有益な情報などを調べても、スキルス性胃ガンについては余り詳しくは出ていないことが多いです。

私を含め、スキルス性胃ガンの患者やその家族の方は、スキルス性胃ガンに関して少しでも多くの情報を得たいと思っているはずです。それなのに、スキルス性胃ガンではない胃ガンに関する情報ばかりで、スキルス性胃ガンについては付け足し程度の情報しか見あたりません。

スキルス性胃ガンの患者や家族の方同士で情報交換をしたいと思っています。また、抗がん剤の副作用で苦しんでいる方の励みになればいいな、と思っています。

スキルス性胃ガンの患者やその家族の方で、私と同じ考えでしたら、本ブログのメールフォーム(PC版のみ)から連絡をください。

今日は、愛犬の寝姿2態を紹介します。

↓ 気持ちよく眠る愛犬
スヤスヤ、おやすみ

↓ ちっちゃく眠る愛犬
ちっちゃく寝るの、好き

市民公開講座にて

昨日の市民公開講座で、同じ病の人達と交流を持ちたくて、事前に本ブログで呼び掛けをしていました。

会場に着くまでは実現しそうもない感じでした。途中の休憩で携帯を確認すると、「癌患者ではないけれども、会場でお話をしましょう。」というメッセージが届いてていました。

早速、連絡を取り、数分間でしたが、交流を持てました。大変、有意義な時間を過ごせました。

市民公開講座を終えて

公開講座の中で興味深かったのが、「がん免疫療法の最前線」でした。講師は、山口大学大学院医学系研究科 免疫学分野の玉田耕治教授です。

この分野で、実際のがん治療薬として承認された薬剤がある、と話されていました。

免疫療法というと、高額で、効くか否かはっきりしない、という印象が強く、イマイチ信用し切れないと思っていました。

しかし、日本癌学会の市民公開講座という場で、国立大学大学院の教授が市民を前にして講演するくらいですから、今日の講演内容は、十分に信用するに値すると思いました。

一刻も早く免疫療法関係の治験を終わらせて第4の標準治療になって欲しい、と切に思いました。

また、「胃がんー予防から治療まで」の講演の中で、スキルス性胃ガンの胃切除写真を見ました。ちょっとショッキングでした。

この講演に限ったことではないのですが、スキルス性だったり、ステージIVだったりすると、お先真っ暗、頑張って生きてください、みたいなニュアンスが漂います。

その度に厳しい現実を突きつけられますが、そんなことでめげたところでステージがIIIやIIに昇格(?)するわけでもありません。

私にできるのは、QOLを保ちつつ抗がん剤治療を続け、少しでも長く生きることです。それも価値ある生き方で。

例えば、スキルス性胃ガン患者が集えるような場や会があったらいいな、と思うので、そのようなものを作れたら、と漠然と考えています。


パシフィコ横浜へ向かう

パシフィコ横浜で開かれる「第24回 日本癌学会市民公開講座」に出席するため、電車に乗っています。

この公開講座に出席する同じような病の人と情報交換をしたいと思い、本ブログで呼びかけましたが、実現しそうにもありません。

残念ですが、講座の内容をしっかりと聴いてこようと思います。



漢方とセカンドオピニオン

昨日の外来の時に、病院で一番、漢方薬に詳しい先生に、手足の痺れについて相談しました。

先生のお勧めは、補中益気湯に代えて芍薬甘草湯がいい、とのことでした。外科の担当医は、すぐに芍薬甘草湯を処方してくれました。

当分、漢方は芍薬甘草湯と牛車腎気丸でいきます。

また、担当医に、抗がん剤治療について、日本医科大学武蔵小杉病院の腫瘍内科医、勝俣範之先生のサードオピニオンを受けたい、と申し出ました。

担当医は快く承諾してくれました。早速予約を取り、来月、サードオピニオンを受けてきます。

以前、治療開始時にも別の病院でセカンドオピニオンを受けましたが、その時も担当医は快く診療情報を作成してくれました。

担当医は、患者の話を良く聴いてくれる、素晴らしい先生です。担当医に感謝です。

抗がん剤治療(12クール目1)

今日も、痺れ以外は快調です。

バクリタキセル12クール1回目の点滴をしてきました。点滴に先立ち、血液検査をしました。

白血球数は正常範囲内でした。赤血球数は少し正常範囲を下回っており、貧血気味でした。もっとも、抗がん剤治療を開始してから、ず~っと貧血気味ですが。

腫瘍マーカーは、CA19-9の値(正常範囲:0~37)が、先月の86.3よりも下がり、53.2でした。

一回下がったから良い方へ向かっているとは限りません。しかし、4月に28.9と底を打ってからず~っと上昇し続けていたのが、ようやく止まりました。

もしかしたら下降傾向に転じてくれるのかも、という期待がもてます。まぁ、腫瘍マーカーは参考程度の指標だと思っているので、過大な期待は禁物です。

ただ、例え緩やかでも上昇し続けるよりは、気分が良いので、精神衛生上Goodです。

パクリが効いてきているのだと思います。ヨガ、気功、筋トレも功を奏しているのかもしれません。

マッサージ・鍼灸も始めていたので、その効果もあるのかも。AHCCを飲んでいるのも良いのかも。

どれがメインで効いているのかはわかりませんが、何となくバクリがメインであるような気がします。

ただ、ヨガや気功の呼吸法でリラックスすることによって免疫力がアップしてきているのかもしれません。

また、筋トレと食事によって体力の増強を図っていることによって抗がん剤の毒に負けないでいられるのかもしれません。おそらく、AHCCが抗がん剤の副作用の軽減に一役かっているのでしょう。

マッサージと針は、体をほぐし、リラックスすることによる免疫力アップに繋がっていると思います。血行も良くなるので、末梢神経障害による手足の痺れに効いてくれると思っています。

今のところ、スキルス性胃ガンに対して、間違ったアプローチはしていないな、と思えました。もうしばらく、今の取組みを続けてるつもりです。

筋トレと呼吸法

今日も、痺れ以外は快調です。午前中に宮廷気功と筋トレをしてきました。

癌になると、「癌細胞から筋肉を壊してしまう物質が分泌され、筋肉が減ることによって、体重が減少」するそうです(癌研有明病 消化器外科 比企直樹先生談、アボットジャパン株式会社刊「『がんと仲良く暮らす』ためには・・・」より抜粋)。

癌によって減る筋肉を補うために筋トレを始めました。筋肉が減るどころか、少しずつですが、筋肉がついてきている気がします。

宮廷気功やヨガは、リラックスする呼吸法を体得するために始めました。インドでは、ヨガ療法といって、病気の治療にヨガの呼吸法が取り入れられているそうです(ヨガのインストラクター談)。

このままいけば、癌の撲滅も夢ではない!、なんて気分になります。

今日は、娘の部屋の前でたたずみ、娘に部屋に入る許可を待つ愛犬の姿を紹介します。

↓ 入ってい~い?
入ってもいい?

希少がん対策始まる

昨夜、NHKテレビの「メディカル ジャーナル」という番組で、希少がん対策が始まったことを報じていました。

希少がんとは、次のがんなどのことらしいです。
肉腫・・・骨肉腫、子宮肉腫、軟部肉腫、小児の肉腫、体幹の肉腫、小児の固形悪性腫瘍、後腹膜の肉腫、GIST
脳腫瘍・・・神経膠腫(グリオーマ)、星細胞腫、乏突起膠腫、膠芽腫、中枢悪性リンパ腫、髄芽腫、胚細胞腫
皮膚腫瘍・・・悪性黒色腫、有棘細胞がん、血管肉腫、汗腺がん、脂腺がん、毛包がん、メルケル細胞がん、乳房外パジェット病
中皮腫・・・胸膜中皮腫、腹膜中皮腫、心膜中皮腫
小腸がん・・・腺がん、カルチノイド、肉腫、リンパ腫、消化管間質腫瘍
神経内分泌腫瘍・・・すい神経内分泌腫瘍、肺神経内分泌腫瘍

番組には、国立がん研究センターに開設された希少がんセンターのセンター長である川井章氏が登場し、様々な取り組みや今後の方針などを説明されていました。また、国立がん研究センターの希少がんホットラインについても紹介されていました。

希少がんホットラインの電話番号及び受付時間を記しておきます。
TEL 03-3543-5601
平日9:00~16:00(土日祝は休み)

鰻、食べました

今朝も、手足は痺れていますが、快調です。パクリの休薬期間が終わろうとしているのに、痺れは留まることなく、徐々に進行しています

昨日は、所用のため渋谷に行きました。午前中で二つの用事を済ませる予定でしたが、一つ用事を済ませたところでお昼になりました。空き時間は1時間。お昼ご飯を食べて、戻って来なければなりません。

以前から、「大和田」という鰻屋さんで鰻重を食べたいと思っていたので、ちょっと離れているけれども行ってみるか、とお店を訪ねました。途中、痺れている足が痛くなってしまい、めげそうでした。

すっかり失念していたのですが、予約をしていないと注文から鰻重が配膳されるまで40分ほどかかるのです。女将に「お時間は大丈夫ですか?」と訊かれ、40分待って、5分で食べて、7分で戻るのでは、せっかくの鰻も食べた気がしません。仕方なく断念しました。

でも、すっかり気分は鰻(これは蛇ですが(笑))。食べログで検索すると、東急本店に「伊勢定」が入っています。すぐに移動し、「伊勢定膳」をいただきました。

↓ 伊勢定膳
伊勢定膳

気分は鰻重でしたが、注文する際に、つい、鰻と白米だけよりは、付け合わせがあった方が栄養的には良いかな?、と思ってしまい、口が勝手に「伊勢定膳」と告げていました(笑)。美味しくて、満足でした。

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