プロフィール

紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

カレンダー

09 | 2014/10 | 11
- - - 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31 -

最新記事

月別アーカイブ

カテゴリ

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

にほんブログ村

人気ブログランキング

ペイパービューランキング

検索フォーム

RSSリンクの表示

リンク

QRコード

QR

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

少しずつ副作用が…

パクリタキセルの点滴3日目ですが、遅発性の吐き気があります。食べ物を口に入れるたびにムカムカします。

パクリを11回点滴しているので、そこそこ体に蓄積されてきているのでしょう。

それでも、ドセタキセル+TS-1の時に比べれば楽です。

振り返ってみれば、7月にパクリの単独投与に切り替えるまでの7ヶ月間、よく吐き気+味覚障害+食欲不振に耐えていたな、と思います。

当時は、抗がん剤なんだから、その程度の副作用は当たり前なんだ、むしろ人よりも副作用が軽いんじゃないか、と思っていました。

でも、パクリの単独投与に切り替えて、抗がん剤の副作用をできるだけ抑えることが重要であることがわかりました。

QOLを落とさないことが、いかに重要か。7月までの状態ではジムにも通えなかったでしょう。友人達にも会う気が起きなかったでしょう。

今は、ホント楽です。痺れを除いて。

スポンサーサイト

ジム通い

今日は、パクリの点滴翌日であるにもかかわらず、朝から夕方前までジムに行っていました。

午前中は、太極舞といって、曲に合わせて太極拳の動きとカンフーの動きを加えた舞を踊るのをしました。とっても楽しいですよ。お勧め。体も温まり、血行も良くなります。

太極舞のあと2時間近く筋トレをしてから、昼食。筋トレは、やっぱり点滴後、数日経ってからよりも、点滴直後の方がパフォーマンスが高いみたいです(関連記事はこちら)。不思議~!。

そして、いつものヨガ。だんだんといろいろなアーサナ(ポーズ)が入ってきて、結構きついけれど、楽しいです。これも太極舞同様、血行が良くなります。今出ているヨガは、ヨガ療法を取り入れたものです。インドでは、病気の治療にこのヨガ療法を取り入れているそうです(インストラクター談)。

治療の一環と思ってジムに通っています。太極舞やヨガや宮廷気功は、免疫力を上げるため。筋トレは、体力アップと、癌によって筋肉が痩せるのを食い止めるため。効果は出ていると思います。

またまた愛犬の寝姿を披露!。「寝姿ばかりだね」っていう声が聞こえてきそう。そうなんです、うちのは写真撮られるのが嫌いなんです。魂抜かれると思っているのかも(笑)。だから、寝ている時にしかシャッターを押せないのです。

↓ デカ鼻の寝姿
デカ鼻君

抗がん剤治療(13クール目2)

パクリタキセルの点滴が終わって帰ってきました。アイスグローブとアイススリッパを試してみました。

↓ 簡易アイススリッパを着用した様子、足裏に保冷剤が入っている。
簡易アイススリッパ

↓ 簡易アイスグローブを着用した様子、親指側とその他の指側にそれぞれ保冷剤が入っている。
簡易アイスグローブ

まだ1回目であることと、点滴中に冷やすのは、痺れの原因である末梢神経の消滅速度を遅らせて悪化を抑えるためであり、末梢神経を修復して痺れを治すわけではない、という理由から、今のところ目立った効果は感じられません。つまり、点滴終了後の痺れ感は、いつもと同じであり、痺れ具合が軽くなった、という感じはありません。

これは、先に述べた理由から当然のことであり、予想通りの結果だと言えます。冷やすことによって得られる効果は、冷やしていなかったら悪化していたであろう痺れが悪化せずに済んだ、あるいは悪化の程度を抑えることができた、ということなので、実は効果があってもその効果を実感できないのです。

冷やしながらの点滴を長期間、続けてみて、振り返ってみれば痺れが悪化していないので効果があったんだ、と後からわかるものなのです。従って、もうしばらくアイスグローブとアイススリッパを試してみようと思っています。

仮説を立てて、実験をして、結論を導き出すわけではないので、アイスグローブとアイススリッパで痺れ具合を現状維持できれば、成功ということです。

ただし、看護師のMさん(Mさんについては、こちら)から、「凍傷にならないように気をつけて。」と、忠告を受けました。私がかかっている病院では、次の理由により、特に薦めてはいないそうです。ただし、実践するのであれば、保冷剤等の用意があるので、協力する、とのことでした。

(1) 個人差があり、万人に対して明確な効果があるとは言えない
(2) そのため普及していない
(3) 普及していないからネットでアイスグローブ等を購入せざるを得ない
(4) 凍傷になるおそれがある
(5) パクリタキセルが体から排出されるまでの間、ずう~っと冷やしていられるのなら良いけれど、点滴終了後、体から排出される前に冷やすのを止めれば、その反動で手先、足先への血流が増すため、結局、手先、足先へパクリが運ばれてしまう
(6) 私がかかっている病院でも、以前、脱毛を抑えるためにアイスキャップを被って頭部を冷やしながら抗がん剤の点滴を受けた患者さんがいたが、やっぱり毛が抜けた

こうやって、医療スタッフに訊いてみれば、いろいろと教えてくれます。これらも医療現場の生の情報です。看護師Mさんに感謝です。

即席アイスグローブ&アイススリッパ

明日は、13クール2回目のパクリタキセル点滴です。

以前、他の方のブログで、アイスグローブなるものやアイススリッパなるもので手先や足先を冷やしながら点滴をすると、手先や足先への副作用が出にくい、という記述を読みました。

その後、いろいろと調べたら、手先や足先を冷やすのは、ドセタキセルによる手足症候群には有効であるが、パクリタキセルによって生じる末梢神経障害による痺れにはあまり効果がない、というような情報をネットでみつけました。そのため、パクリに変えてから特に冷やしもせずに点滴を受けていました。

そうしたら、最近、スキルス胃癌患者・家族会「希望の会」のメンバーさんから、実際に試したところ、パクリタキセルでも効果があった、と教えていただきました。これこそ、私達、患者や家族が欲しい生の情報です。希望の会を立ち上げて良かったです。また、この情報をくださったメンバーさんが入会されていて良かったです。このメンバーさんに感謝

そこで、早速、明日の点滴からアイスグローブとアイススリッバを使うことにしました。といっても、どこかで簡単に手に入るものでもなさそうなので、とりあえず、アイスグローブは鍋掴み用のミトンで代用し、アイススリッパは室内履きで代用することにしました。

冷やすのには保冷剤を使い、ミトンの中に保冷剤を入れて手先を突っ込み、室内履きの中に保冷剤を入れて足を突っ込む、という次第です。さて、上手くいくか否か、楽しみです。

↓ 簡易アイスグローブ
簡易アイスグローブ

↓ 簡易アイススリッパ
簡易アイススリッパ

ちょっと不思議なこと

夕方、筋トレから帰ってきました。なぜか2時間以上もバーベルやダンベルを持ち上げていました。体、ガタガタ

中2日あけて筋トレをしているのですが、ちょっと不思議なことに気がつきました。私は、3週続けて水曜か木曜にパクリタキセルを点滴しています。

点滴の2日目か3日目(点滴の日が1日目)の筋トレと、点滴の5日目か6日目の筋トレとを比べると、2日目か3日目、つまり点滴の翌日か翌々日の方が調子よいのです。特にベンチプレスでは、点滴の翌日か翌々日の時には12回ずつ4セット上げられるのに、点滴の5日目か6日目の時には4セット目は12回に達しません。

普通、点滴の翌日あたりはパクリが体の中に残っていて、正常細胞がパクリに痛めつけられているような気がするのですが、そうでもないのでしょうか?。パクリは点滴後、すぐに、例えば翌日朝には代謝されて体外へ排出されてしまうのでしょうか?。

そして、何日か経つと、正常細胞がパクリに痛めつけられた影響が出てきて体力が落ちるのでしょうか?。それとも、単なる気のせい?、気合いの入れ方の違い?。何とも不思議!。

飲んで笑って免疫力ア~ップ!

昨日は、早々と15時からカフェテラスでBBQ。私を含め、総勢で17名も集まりました。自然の中でのBBQもいいですが、カフェテラスなら雨でも室内で楽しめます。

空を見上げて幸せな気分に浸って、とりとめのない話をして。このメンツは、昔から全く気を遣う必要のない、家族ぐるみの付き合いをしてきた仲間です。かつてのBBQなら、各ファミリーの子供達をいれて30人近く集まり、タープを何張りもし、BBQコンロをいくつも並べ、燻製なども作って楽しみました。

今は、それぞれの子供達も大きくなったので、親達だけのBBQです。タープもいらないし、BBQコンロを持ってくる必要もない。それはそれで楽しく、いいもんです。

間違いなく、昨日は免疫力がアップしたはずです。こうやって、我が儘に言った「またBBQでもやりたいね。」の一言に、皆して企画し、集まってくれることに感謝です。

根治は無理にしても、絶対に寛解して、あと30年生きてやる!。それが実現する予感じゃなくて、実現することを確信しています。

忙しい

先ほど、気功から帰ってきました。今日は、忙しいです。嬉しい忙しさですが。

ご飯を食べて、これから町会の防災訓練です。町会の一員であり、商店街の一員でもあるので、町会や商店街の行事などには積極的に参加しなくては。

そのあと、大学の友人達とBBQです。つい、2ヶ月ほど前に何気なく、「またBBQでもやりたいね。」なんて言ってしまったら、いつも励ましてくれている友人が手配してくれました。ありがたい気持ちとともに、申し訳なく思います。

言う方は気軽に言ってしまいますが、聞いた方はそれを叶えてあげようと骨を折ってくれます。本当にありがとう。

では、まず、防災訓練に行ってきます。その足で、BBQへ行きます。

やったね、永ちゃんのチケットをゲット!

今朝、10時から一般販売開始の矢沢永吉 武道館コンサートのチケットをゲット!

今年の春、WOWOWで放映された昨年のコンサートを観ました。その時、「元気で生きていたら、今年のコンサートを観に行こう」と家内と決めていました。まぁ、チケットを取れるかどうか、という問題はありましたが...。

いつから先行予約受付開始なのか、いつから一般販売開始なのか、気にしてはいたのですが、通院、サードオピニオン、仕事、スキルス胃癌患者・家族会「希望の会」の立ち上げ、鹿児島旅行などで忙しく、ついチェックを怠っていました。

偶然、昨日の夕刊で、今日から一般販売開始を知り、今朝、10時に速攻でゲットしました。それでも、S席は完売でした。ゲットできたのはA席で2階席です。A席が完売だったら立見席です。それはちょっとしんどいかな、と思います。A席が取れただけでもラッキーと思って、楽しんでこようと思っています。

サードオピニオンを受けて

2014年10月15日に日本医科大学武蔵小杉病院 腫瘍内科 勝俣範之先生のサードオピニオンを受けました。今日は、その時のことを書きます。

予め用意した質問事項は、次の6つです。
(1) 現在の手足の痺れ具合は軽いのか、重いのか?。
(2) 手足の痺れは、パクリタキセルを止めると元に戻るのか?。
(3) 手足が痺れない、パクリタキセルに代わる抗がん剤はあるのか?。
(4) 手足の痺れを緩和、または治す薬はあるか?。あるいは、自分で何かすべきことはあるか?。
(5) 今後の治療の展望(手術の可否を含めて)。
(6) 日本医科大学武蔵小杉病院 腫瘍内科に転院した方がよいか。

勝俣先生との話は、上記質問事項の順番で進みました。得られた知見は以下の通りです。
(1) について、副作用のグレードは1~2の中等度であり、パクリタキセルを止めたり、量を減らす必要はない。
(2) について、痺れ具合がひどいと、完全には元に戻らず、多少の痺れが残る。
(3) について、イリノテカンがある。もうじき承認されるラムシルマブがある。
(4) について、サインバルタ(デュロキセチン)がある。サインバルタは、神経障害による疼痛に有効。
(5) について、手術は厳しい。抗がん剤治療と緩和ケアを続けて一日でも長く生きることを目指す。
(6) について、紅光の判断による。ただし、転院してきても、担当は腫瘍内科の他のドクターになる。

以上でした。この結果をふまえて、今後のことを考えようと思います。

スキルス胃癌患者・家族会「希望の会」

ようやく「希望の会」が動き出しました。現在のメンバーは、私を含めて15名です。

メンバーの皆さんがこの会に何を期待しているかは、まだ、掴めていません。メンバーさんが全国に散らばっているため、オフ会を開いてリアルでお話ができる状態にありません。とりあえず今は、ネットで掲示板を活用して、情報提供や情報交換を行っています。

本当は、リアルでお会いして、各自の思いを語り合えば、連帯感も高まり、活発な活動ができるのかも、と思います。でも、メンバーの皆さんは、それぞれが大変な病と向き合われているため、おそらく、会のサイトを見るのも大変なのだと思います。

常時、活発に活動していなくても、誰かが何かを知りたい、こんなことを知ったから皆にも伝えよう、というときに、他のメンバーさんに助言を求めたり、他のメンバーさんに報知したりできれば、まずは十分であると思っています。

実際に、あるメンバーさんが他のメンバーさんに助言を求めたことに対して、体験に基づいた助言や知っている情報が寄せられています。それで、助かったというメンバーさんがいれば、「希望の会」を立ち上げた甲斐があります。

なんとなく、嬉しく思い、心が温まります。

心が温まったついでに、久しぶりに愛犬の様子をアップします。うちのは、今、14歳ですが、犬から徐々にアルパカに変身していくようです(笑)。

↓ どうみてもアルパカ?
アルパカみたいでしょ!

もう一枚。本当にボールが好きなのですね。

↓ 手先が器用でしょ!
ボール大好き!


| ホーム |


 ホーム  » 次のページ


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。