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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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体力のなさを痛感する

昨日、同期会にバイクで行きました。会場の近くで駐める場所を探してバイクを引き回していたのですが、その重いこと、重いこと。ちょっとやそっとでは動きません。泣きが入りそうでした。

抗がん剤をする前は、それほど苦にも思わずにスイスイ引き回していたのですが、昨日は、バイクを支えているだけで精一杯。ちょっとでも傾斜に逆らって動かそうとすると、ビクともしません。

何のために日々筋トレをしているのか?。筋トレの効果も、かつてジムに通っていた頃とは比べようもありません。なかなか筋肉がつかない感じです。癌細胞が筋肉を分解してしまうからでしょうか?。癌細胞が筋肉を分解してやせ細るのを防ぐために筋トレを始めたのですが、分解される方が優位にたっているのでしょうか?。それとも老化現象?

昨夜は、バイクを手放した方が良いのか、とほんの一瞬ですが、悩みました。この先、足の痺れが酷くなったら、バイクは無理かもしれません。気分転換には、バイクはもってこいなのですが...。

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[希望の会]今後の展望-NPO法人化

昨日の高校同期会において、各人の抱負を一言で語る催しを企画しました。私は、「スキルス胃癌患者・家族会[希望の会]のNPO法人化を企図しているので、手続き等に明るい方、声をかけてください」と話しました。

早速、司法書士のI氏が声をかけてくれました。I氏とお話をするのは初めてです。卒業してからはもちろんですが、高校時代も全く接点がありませんでした。それなのに、「手続き等を調べてみる」と言ってくれました。とっても嬉しかったです。早速、I氏からは、「NPO法人化へ向けての活動を開始しましょう」との連絡がきています。ありがたいことです。

また、T氏は、NPO法人に知人がいたり、その他、[希望の会]の活動の広がりを支援してくれそうな知人がいるので、[希望の会]にとって有益なお手伝いができるかも」と手を差し伸べてくれました。感謝、感謝です。

昨夜のもう一人の代表幹事は、以前から、私のNPO法人化計画(そんな大それたものではありませんが)に賛同してくれ、「手伝う」と言ってくれていました。早速、今朝、「年内に一回目の打合せをしよう」との提案を受けました。

昨夜の一言で、こんなにも事態が動き出すなんて思ってもいませんでした。どこまでやれるかわかりませんが、とりあえず、名乗りを上げてくれた友人達とNPO法人化に向けて動き出すつもりです。

そもそも、何故NPO法人化しようと思ったのか。それは、一言で言えば、会の社会的な信用と永続性を確保したいからです。今の個人的な患者・家族会でも当面は活動していけると思っています。

しかし、社会から見れば、責任の所在はどこにあって、どのような人達が運営し、どのような活動をしているのか、ということが見えない集団かもしれません。それでは社会的な信用を得ることができません。NPO法人化することによって、その問題をクリアできると思っています。

社会的な信用を得ることによって、例えば各地域の拠点病院に、[希望の会]を紹介するチラシなどを置いてもらえるかもしれません。また、がんフォーラムなどで[希望の会]を紹介してもらえるかもしれません。そうなれば、一人でも多くのスキルス性胃ガンの告知を受けた患者や家族に、[希望の会]の存在を知ってもらうことができます。

あるいは、社会的な信用があれば、他の患者会との連携や、専門の医師や看護師などを招いての勉強会を開くことができるようになるかもしれません。

また、今の状態は、とりあえず私が管理者として会を管理している形になってはいますが、いずれ病気の進行等によって管理者を続けられなくなる時が来るでしょう。その時に、管理者を引き継ぐ人がいれば良いですが、会の構成メンバーを患者と家族に限っているため、思うように引き継ぎができないかもしれません。引き継げないと、会自体の存続が危ぶまれ、患者や家族の不利益に繋がります。

NPO法人化して、患者や家族ではない人が会を運営してくれたら、会の永続性を実現できると思っています。患者や家族は、会の運営に労力を費やすことなく、病気のことに専念できるようにしたいと思っています。

12月中には、NPO法人化へ向けた1回目の会合を開きます。[希望の会]がスキルス性胃ガンの患者や家族にとって役立つ会になるのを願うばかりです。

同期会を終えて

同期会から帰ってきました。楽しかったです。

家から会場までは、散歩には丁度良い距離なのですが、電車で行くと乗換えを含めて30分位かかります。

夕方から雨が上がったのでバイクで行ってしまいました。バイクだと数分。帰りが楽でした。

開会の挨拶の中で、末期のスキルス性胃ガンで闘病中であること、同期の仲間が支えてくれていること、素晴らしい仲間達であること、を話しました。

仲の良かった人達だけでなく、高校時代に話をしたことのない人達とも、たくさん話ができました。

皆さんの温かい励ましに接して、不覚にも涙が浮かんでしまいました。高校時代にも素晴らしい学校だと思っていましたが、卒業して34年、改めてその素晴らしさを再認識しました。

同期の仲間達、ありがとう。次回の同期会でまた会いましょう。それまで元気でいます。

高校同期会

今夜は高校の同期会です。私は、今日の同期会の代表幹事に名を連ねています。といっても、幹事らしい仕事は何一つしていませんが...。

そんな私が何故、代表幹事の一人であるかは、以前にも書きました(以前の記事はこちら)ように、もう一人の代表幹事、こちらが本当の代表幹事ですが、この代表幹事が闘病中の私を同期で激励するために、計らってくれたのです。

もっとも、同期は400名余りいますので、お互いによく知らない同期もいます。今夜は、60余名が参加予定です。当然、私のことをよく知らない同期も沢山いますし、闘病中であることを知っている同期はほんの一握りです。従って、もう一人の代表幹事の思いとは関係のないところで集まる同期が殆どです。皆でワイワイ楽しく過ごせれば満足です。

来年以降も同期会が開かれるでしょうが、私が参加できるのは今年が最後かもしれません。次の同期会の時には、生きているかもしれないし、死んでいるかもしれません。生きていても、既に動けなくなっているかもしれません。

ステージIVの胃癌患者の全生存期間中央値、すなわち患者群の半分の人が死んでしまうまでの期間は、ネットで検索したところ、いろいろデータは出てくるのですが、11~13ヶ月というのがありました。既に、私は告知から12ヶ月になろうとしています。データ上は、満期ですね。

手術不能の胃癌患者の5年生存率、すなわち5年後に生きている確率は2%というデータもあります。つまり、5年後には100人中2人しか生きていない、98人は死んでしまっている、ということです。

全生存期間中央値も5年生存率も、統計上の数値であり、個々の患者にとっては余り意味のないものだと思います。患者一人一人、病状も違えば、体質や体力なども全然違います。データを取った時の患者群と自分が全く同じということはありません。

ただ、現実はそれだけ厳しい、ということを示しているとは思います。来年以降の同期会にも元気で出られるよう、治療に専念していきたいと思います。

ショックな知らせ

癌友からショックな知らせが届きました。今使っている抗がん剤が効いてないため、別の抗がん剤に変更する、とのこと。

「ショックな知らせ」なんてもんじゃありません。ハンマーで頭をガツンと殴られたようでした。しばらくの間、何も考えることができませんでした。

ついこの間、「少しでも長く今の抗がん剤を使い、効かなくなったら薬を変え、また少しでも長くその抗がん剤を使う。これを繰り返しているうちに、新薬が出るし、新しい治療法が確立されるかもしれない。根治不能で、抗がん剤を使うしかない場合、そうして命を繋いでいくしかない」と話し合ったばかりです。

それなのに、癌友の使える抗がん剤が一つ減ってしまいました。残念でなりません。「新薬よ速く出ろ!」と願わずにはいられません。次回から使う抗がん剤が効いてくれるのを祈るのみです。

今日一日、切なくて切なくて。気分は落ち込み気味。癌友の気持ちを思うと、どう励ましていいのやら、言葉もありません。気持ちの整理がついて、癌友が再び前を向くのを待ちます。

腸閉塞とか胃の通過障害とか!

昨日、パクリタキセルの点滴でした。担当医の診察前に看護師さんに、先週の土曜日夜から吐き気が続いており、吐き気止めを常用していることを告げました。

そうしたら、先生が診察室から出てきて、診察前にすぐに胃X線撮影に行くように言われました。「何故?、なんで?、どこが悪い?、先週、抗がん剤を半量にしたのが良くなかった?」などなど、嫌な予感がしながらX線撮影室へ向かいました。腹部の写真を2枚撮りました。

診察に戻ると、担当医はパソコンのモニタに映し出されたX線写真を観ながら、「腸に便が少し残っていて、それが胃を圧迫して軽い吐き気を催すのかも」と説明してくれました。担当医は、腸閉塞や胃の通過障害が起こっているのを懸念して、X線撮影をオーダーしたのでした。

今までドセタキセルの時も、いつも吐き気があることを告げていましたが、急遽胃X線撮影をしたのは初めてです。「エッ!、腸閉塞や胃の通過障害を疑われるほどなの?」と、びっくりしたり、これだけ元気でも、いつ癌細胞が増悪して胃や腸を塞いでもおかしくない病状なんだ、ということを再認識したりでした。

確かに原発巣の胃の癌細胞や腹膜播種の癌細胞が増悪していてもおかしくないし、他の臓器に転移してもおかしくないし、腹水が溜まってもおかしくない病状です。なんせ、遠隔転移有りのステージIVですから(笑)。

今回は、パクリの副作用で便通が余り良くないだけで、腸閉塞や胃の通過障害の兆候はありませんでした。ホッと一安心です

明後日は、高校の同期会です。代表幹事の一人を務めているので、体調を万全に整えておかないと。

抗がん剤治療(14クール目2)

おはようございます。今日は、14クール2回目のパクリタキセル点滴の日です。雨が降っていて、鬱陶しいですね~。

先週の土曜日、夕飯時に強烈な吐き気に耐えられず、思わずリバースしてしまいました(食事中にこれを読んでいる方はいないと思いますが、いたらゴメンナサイ)。もちろん、トイレで。抗がん剤治療を始めてから記念すべき(?)初リバース!(笑)。

どうもそれから調子がイマイチ。土曜日、夕食後から吐き気止めを飲み続けています。飲めば治まるので、それほど深刻な吐き気ではないです。ドセタキセル+TS-1の時(1クール目~9クール目)は、常時、吐き気で船酔い状態だったのですが、パクリに変えてから吐き気が続くのは初めてです。

体内に薬が蓄積されてきているのでしょう。そうなると、おそらく今日の点滴後も吐き気は続くのでしょうね。何だか癌患者らしくなってきました。

そうそう、以前も書きましたが、最近は点滴の後、数日間、下半身の脱力(少し)、怠さがあります。明日、明後日、明明後日あたりは、脚ヘニャヘニャかも。それでも、ヨガには行くつもりです。昨日なんかは、午前中は筋トレ、夜はヨガでした

と、副作用をあれこれと並べていても仕方がないので、今日も午睡(いつもは午前中ですが、今日は午後からです)をしに行ってきまーす。

[希望の会]関東オフ会を終えて2

昨夜、オフ会のレポをさぼってしまったので、本日、Part2としてレポします

集合場所は東京新宿、集合時刻は10:50。どんな人達なんだろうと、ドキドキしながら待っていると、Jさんが現れました。挨拶を交わして自己紹介をしましたが、イメージしていた通りの方で、安堵しました。初対面のはずですが、そんな感じは全くしません。同じコミュニティに属する仲間、という意識があるからでしょうか?。

Mさん、Sさん、KNさんご夫妻、KSさんと続々と到着しました、総勢8名で会場のお店へ移動。どなたもイメージ通りの方達でした。お店に着くと、もうあちらこちらで話が始まり、食事をしながら怒濤のごとくしゃべるしゃべる(笑)。

参加者の内訳は、術後数年が経ち既に術後の補助化学療法を終えた患者、術後数ヶ月経過して術後の補助化学療法中の患者、手術不能で化学療法中の患者、術後の患者を支える家族、化学療法中の患者を支える家族、告知後間もない患者とともにこれから治療に立ち向かっていく家族など、多岐にわたります。

皆さん、口を揃えて、「同じスキルス性胃ガンの患者や家族の方と知り合い、同じ土俵で話ができるのが嬉しい」と言います。全く、同感です。スキルス性胃ガンは、胃にできたガンであっても、普通の胃ガンとは全く別ものです。進行の速さだって、普通の胃ガンとは比べようもないくらい、速いです。なかなか、普通の胃ガンの方とは話が合わないかもしれません。

スキルス性胃ガンの話ができる、スキルス性胃ガンだけど元気な人達が目の前にいる、それだけでも[希望の会]の存在意義があると思っています。

同じ病ですから当たり前のことですが、治療内容にしても、抗がん剤にしても、その副作用にしても、殆どが共通です。私の場合はこう、とか、この副作用の時にはこうしたらいい、とか、こんな時の気持ちはこう、とか、とにかく話題は尽きません。

気がつけば、予定の3時間を超えていました。まだまだ話し足りないのですが、無理は禁物です。手術による体力の低下や抗がん剤の副作用などで、患者の体の負担は大きいのです。オフ会に出て体調を崩してしまったのでは、意味がありません。

最後に、パチリと記念撮影をして解散しました。1人シャッターを押しているため、記念写真には7名しか写っていません。KSさん、次は一緒に写ろうね
↓ 皆でハイ、チーズ!
第1回関東地区オフ会


いつでもオフ会は開けます。気の合う者同士で気軽にお茶したり、ランチしたりすれば良いのです。そういう交流を持ち、お互いに支えあって病と闘っていけるといいな、と思っています。患者や家族を孤立させずに、メンバー皆で支え合えれば、患者一人や家族だけで立ち向かうよりも、何倍も力が湧いてきます。昨日の関東地区オフ会にしても、一昨日の関西地区オフ会にしても、それを実現できそうな気配を感じました。

参加してくれた皆さん、ありがとうございます。まだお会いできていない方々、近いうちに交流を持ちましょう。一人でも多くの方達と交流を持ちたい、そんな気持ちで一杯です。

[希望の会]関東オフ会を終えて1

本日、11:00~14:30、東京新宿でスキルス胃癌患者・家族会[希望の会]の関東地区オフ会が開かれました。

大盛況で終え、そのレポを書くつもりでいましたが、睡魔に襲われ、気がつくとうたた寝しています。

今日は、レポのアップは無理、と潔く諦め、寝ます(笑)。明日、レポします。

おやすみなさい

[希望の会]関西オフ会を終えて

おはようございます。

昨夜は、関西地区オフ会を終え、大阪から戻り、気持ち良く眠りにつきました。私が、オフ会の余韻に浸りながら爆睡している間に、よしちゃんさんがご自身のブログ「よしちゃんの日々是好日 日記 ☆スキルス性胃がんと共に☆」の昨日の記事(こちら)にオフ会のレポをアップしてくれていました。感謝、感謝です。

オフ会の雰囲気が伝わると思います。ぜひ、覗いてみてください。

今日は、これからランチしながら[希望の会]関東地区のオフ会です。もう少ししたら出かけます。後ほど、オフ会の様子などをレポしたいと思っています。

では...

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