スキルス性胃ガンに勝つ
同じ病と闘っている人達の参考になれば、と思って、日々の闘病生活を綴ります
プロフィール
Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。
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体力のなさを痛感する
昨日、同期会にバイクで行きました。会場の近くで駐める場所を探してバイクを引き回していたのですが、その重いこと、重いこと。ちょっとやそっとでは動きません。泣き
が入りそうでした。
抗がん剤をする前は、それほど苦にも思わずにスイスイ引き回していたのですが、昨日は、バイクを支えているだけで精一杯。ちょっとでも傾斜に逆らって動かそうとすると、ビクともしません。
何のために日々筋トレをしているのか?。筋トレの効果も、かつてジムに通っていた頃とは比べようもありません。なかなか筋肉がつかない感じです。癌細胞が筋肉を分解してしまうからでしょうか?。癌細胞が筋肉を分解してやせ細るのを防ぐために筋トレを始めたのですが、分解される方が優位にたっているのでしょうか?。それとも老化現象?
。
昨夜は、バイクを手放した方が良いのか、とほんの一瞬ですが、悩みました。この先、足の痺れが酷くなったら、バイクは無理かもしれません。気分転換には、バイクはもってこいなのですが...。
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2014/11/30 20:16
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[希望の会]今後の展望-NPO法人化
昨日の高校同期会において、各人の抱負を一言で語る催しを企画しました。私は、「スキルス胃癌患者・家族会[希望の会]のNPO法人化を企図しているので、手続き等に明るい方、声をかけてください」と話しました。
早速、司法書士のI氏が声をかけてくれました。I氏とお話をするのは初めてです。卒業してからはもちろんですが、高校時代も全く接点がありませんでした。それなのに、「手続き等を調べてみる」と言ってくれました。とっても嬉しかったです。早速、I氏からは、「NPO法人化へ向けての活動を開始しましょう」との連絡がきています。ありがたいことです。
また、T氏は、NPO法人に知人がいたり、その他、[希望の会]の活動の広がりを支援してくれそうな知人がいるので、[希望の会]にとって有益なお手伝いができるかも」と手を差し伸べてくれました。感謝、感謝です。
昨夜のもう一人の代表幹事は、以前から、私のNPO法人化計画(そんな大それたものではありませんが)に賛同してくれ、「手伝う」と言ってくれていました。早速、今朝、「年内に一回目の打合せをしよう」との提案を受けました。
昨夜の一言で、こんなにも事態が動き出すなんて思ってもいませんでした。どこまでやれるかわかりませんが、とりあえず、名乗りを上げてくれた友人達とNPO法人化に向けて動き出すつもりです。
そもそも、何故NPO法人化しようと思ったのか。それは、一言で言えば、会の社会的な信用と永続性を確保したいからです。今の個人的な患者・家族会でも当面は活動していけると思っています。
しかし、社会から見れば、責任の所在はどこにあって、どのような人達が運営し、どのような活動をしているのか、ということが見えない集団かもしれません。それでは社会的な信用を得ることができません。NPO法人化することによって、その問題をクリアできると思っています。
社会的な信用を得ることによって、例えば各地域の拠点病院に、[希望の会]を紹介するチラシなどを置いてもらえるかもしれません。また、がんフォーラムなどで[希望の会]を紹介してもらえるかもしれません。そうなれば、一人でも多くのスキルス性胃ガンの告知を受けた患者や家族に、[希望の会]の存在を知ってもらうことができます。
あるいは、社会的な信用があれば、他の患者会との連携や、専門の医師や看護師などを招いての勉強会を開くことができるようになるかもしれません。
また、今の状態は、とりあえず私が管理者として会を管理している形になってはいますが、いずれ病気の進行等によって管理者を続けられなくなる時が来るでしょう。その時に、管理者を引き継ぐ人がいれば良いですが、会の構成メンバーを患者と家族に限っているため、思うように引き継ぎができないかもしれません。引き継げないと、会自体の存続が危ぶまれ、患者や家族の不利益に繋がります。
NPO法人化して、患者や家族ではない人が会を運営してくれたら、会の永続性を実現できると思っています。患者や家族は、会の運営に労力を費やすことなく、病気のことに専念できるようにしたいと思っています。
12月中には、NPO法人化へ向けた1回目の会合を開きます。[希望の会]がスキルス性胃ガンの患者や家族にとって役立つ会になるのを願うばかりです。
2014/11/30 19:35
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同期会を終えて
同期会から帰ってきました。楽しかったです。
家から会場までは、散歩には丁度良い距離なのですが、電車で行くと乗換えを含めて30分位かかります。
夕方から雨が上がったのでバイクで行ってしまいました。バイクだと数分。帰りが楽でした。
開会の挨拶の中で、末期のスキルス性胃ガンで闘病中であること、同期の仲間が支えてくれていること、素晴らしい仲間達であること、を話しました。
仲の良かった人達だけでなく、高校時代に話をしたことのない人達とも、たくさん話ができました。
皆さんの温かい励ましに接して、不覚にも涙が浮かんでしまいました。高校時代にも素晴らしい学校だと思っていましたが、卒業して34年、改めてその素晴らしさを再認識しました。
同期の仲間達、ありがとう。次回の同期会でまた会いましょう。それまで元気でいます。
2014/11/30 00:18
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