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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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希望の会、設立趣旨2

2.スキルス性胃ガンに関する情報を集約すること。

これが希望の会、設立趣旨の2番目です。これを挙げた背景を書きます。

世の中には、胃ガンに関して、医療従事者向けの専門書から一般市民向けの読み物まで、様々な書籍が刊行されています。スキルス性胃ガンとそうでない胃ガンとで共通していることは多々あります。従って、胃ガンの書籍を読むことによって大方の情報は得られます。

しかし、スキルス性胃ガンのみを扱い、病状や治療法を解説した書籍には今のところお目にかかっていません。通常は、胃ガンの書籍の一部にスキルス性胃ガンに関する記述がある程度です。それも、数百ページあっても、そのうちのごく一部です。

大抵は、胃ガンの中でも悪性度が高く予後が悪い、発見時には手遅れで手の施しようがない、程度の記述です。そこには、もうどうにも治療のしようがないので、残された人生を悔いなく生きて、頑張って生きて、という雰囲気が漂っています。

生存曲線を知りたくても、スキルス性胃ガンを対象にしたものは見つかりません。仕方なく、胃ガンの生存曲線を参考にしますが、スキルス性胃ガンとそうでない胃ガンとでは進行の速さが全然違います。参考になるのやら、ならないのやら...。

ステージごとの5年生存率についても同様です。大体、殆どのスキルス性胃ガンの患者は、発見時に腹膜播種を起こしています。そのため、既に腹水が溜まり、遠隔転移を起こしていることも珍しいことではありません。

進行癌、それも末期癌に近い状態です。普通の胃ガンの書籍で、早期癌なら切除して治る、みたいなことを読むと、止めどなく落ち込みます。そこから読み取れるのは、末期に近いなら治らないということです。ましてや、悪性度が高く、予後の悪いスキルス性胃ガンならなおのことです。

ネットで情報を漁っても状況は同じです。希望の持てる情報はあまりありません。それでも、ネットで検索すると、治験の情報や、一か八かの治療法などに行き着くこともあります。何故、一か八か、なのか。

それは、治療によって根治に近い状態は得られても、その後遺症によって日常生活に支障が出る虞があるからです。つまり、QOLの低下です。欲張りかもしれませんが、皆、健康であった頃の状態に戻りたいのです。それを叶える情報は、当然のことながら書籍でもネットでも得られません。

このように、根治するにはどうしたら良いか、根治できるのか、どんな治療法があるのか、その治療法のメリット、デメリットは何か、など、スキルス性胃ガンに対して知りたい情報は、なかなか得られません。

そこで、患者や家族が個々に得た情報、もちろん書籍やネットからの情報もありますが、それぞれの主治医や看護師や薬剤師などから得た生の情報を集めたいと思いました。

実際に、希望の会ができて情報交換をしてみると、A病院にかかっている患者が主治医から言われた事柄が、B病院にかかっている患者は主治医から言われていない、ということがかなりあることがわかりました。つまり、病院によって、提供される情報の質や量に違いがあることがわかりました。

また、同じようにみえる治療法でも、病院によって微妙に違うこともわかりました。同じ治療法や薬剤に対して、説明を受けている患者と受けていない患者がいることもわかりました。

説明を受けていない患者は、不安を感じていました。患者や家族同志で、それぞれが知り得た情報を持ち寄り、共有することで、知識が増えるし、不安も軽減されると思います。

これは、希望の会を創る以前から漠然と感じていたことでした。情報交換のできる場があれば、必ず役に立つと思いました。お互いの情報を交換することによって、患者や家族同志の結びつきも強くなり、お互いに支えあっていけるのでは、と思っています。

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