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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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毎年恒例

午前中、毎年恒例の愛犬の狂犬病注射に行ってきました。ペットクリニックまでは歩いて30分弱。

昨日とても疲れたので、今日は家で大人しくしていようかとも思ったのですが、毎年恒例とはいえ、来年が来るか否かはわかりません。

なんせ私は極めて末期に近いスキルス性胃ガンを患っており、また愛犬は満15歳のご長寿犬です。どちらに来年が来なくても不思議ではありません。私が先か、愛犬が先か?。競争しているようなものです(笑)。

できれば来年も満開の桜の下を愛犬と散歩がてらペットクリニックへ行きたいです。少しでも長く愛犬と暮らし、そして愛犬を看取りたい。愛犬に看取られたくはないです。

その望みは叶うような気がしています。気がする、と言うより、絶対に叶える、と思っています。それでも、毎日毎日吐き気で不快ですと、ふと、もういいかな、楽になってもいいかな、と思う瞬間があります。

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さすがに疲れたー

今日は、朝から書類作成に追われ、その書類を携えて都税事務所と税務署に行ってきました。これでNPO法人化したことによる税務関係の手続きが終了しました。

やっとNPO法人設立直後にしなければいけない手続きが全て終了しました。さすがに疲れたー

次は、平成27年度の通常総会を開催しなければなりません。また、平成26年度の事業報告書を作成して都庁に提出しなければなりません。

活動が軌道に乗るまでは、まだまだやるべきことが山積みです。

私の次回の抗がん剤治療も始まるので、超忙しいです。体調もイマイチなので、歩き回ると結構シンドイですが、何とか乗り切らなければいけませんね。

清々しい

昨日、バイクのバッテリーをチャージしたので、夜明けとともにプチツーリングに行ってきました。前回、バイクに乗ったのは昨年の12月だと思うので、久しぶりです。

行き先はいつもの東京ディズニーリゾート周回コースです。開園まで2時間ほどありましたが、すでにゲートには車の列ができていました。

尾張小牧や秋田のナンバーがあり、遠いところから夜中中走ってきた感じです。これから夢の国で夢のような時間を過ごすのかと思うと、羨ましいです。

早く吐き気がおさまって、快適な夢のような時間を過ごしたいですね。プチツーは気分転換になり、久々に清々しい気持ちでした。

プチツーの後はジムへ行き、筋トレをしてきました。今回も下半身中心のメニューです。吐き気をこらえながらなので、無理せず、ウェイトも軽めです。力を入れて逆噴射しては申し訳ないですから。。。

今、心地良い疲労感を味わいながらブログを書いています。

こうしている間も、ブロ友さんの家族が病状悪化によって苦しんでいます。もう一度、復活してブロ友さん家族が楽しい時間を過ごすことができるよう、祈っています。

腫瘍内科医と外科医

外科医は、外科手術だけでなく、古くから抗がん剤の処方も担当しています。今でも主治医が外科医で、抗がん剤も担当している病院は沢山あると思います。

私がお世話になっている東京の病院も金沢の病院も外科医が抗がん剤の面倒も見てくれています。外科出術が前提だからでしょうか?。東京の病院には、腫瘍内科という専門の科がないからかもしれません。

一方、腫瘍内科医は抗がん剤のプロです。抗がん剤の知識が抱負であり、その知識を駆使して患者にとってベストと思われる抗がん剤を選択してくれるのでは、と思います。

腫瘍内科医に任せることによって、辛いはずの抗がん剤治療でも、患者はQOLを保ちながら快適に長期間、抗がん剤治療を続けられる、というイメージがあります。そう思っていた私は腫瘍内科医のセカンドオピニオンを受けたことがあります。

しかし、セカンドオピニオンでの腫瘍内科医の口ぶりからは、全く逆の印象を受けました。エビデンスへのこだわりが強く、個々の患者の病状や体調や事情などおかまいなしに、エビデンス通りの抗がん剤治療をする、と感じました。

ガイドラインに従ってファーストラインはこれ、セカンドラインはこれ、サードラインをするかしないかは要相談。サードラインのエビデンスがないから、抗がん剤治療はセカンドラインでお仕舞い、とのことみたいです。

セカンドオピニオンの時の私は元気で体調も良い状態でした。ただ、副作用として手足に痺れが出ていたので、腫瘍内科医ならその痺れを悪化させずに上手く付き合いながら抗がん剤治療を続けられるかも、という期待がありました。

抗がん剤の量についても、副作用がきついから減らしてほしいとの要望に対して、減らしたら効かないので減らすことはできない、減らすならその抗がん剤を中止する、との見解でした。

元気でピンピンしている私を目の前にしながら、その腫瘍内科医は、私が今までTS-1+ドセタキセル(腫瘍内科医曰く、ファーストライン)とパクリタキセル(腫瘍内科医曰く、セカンドライン)をしてきているので、「パクリタキセルによる痺れが嫌ならパクリタキセルを(量を減らすことはしないで)中止して次の抗がん剤へ移行するが、次はサードラインになるのでするかしないか私と相談することになる。」と言いました。

その口ぶりには、セカンドラインが最後の抗がん剤、患者本人の希望があればオプションでサードラインも考えるが、それが最後の抗がん剤であることに変わりはない、という感じでした。

私は、その時点でシスプラチンをしていなかったので、シスプラチンを使うことができるのか尋ねてみました。答えは、なんと!、シスプラチンはファーストラインで使う薬なので、既にセカンドラインまでいっている私には使うつもりはない、とのことでした。

おそらく、他の抗がん剤の後にシスプラチンをすることに対するエビデンスがないのでしょう。

でも、そんなのあり?。

ステージIVで手術不能な私(その当時)にとって一つでも多くの抗がん剤をリレーさせて使っていくことが生存期間を延ばす唯一の方法であるはずなのに、それを最初から放棄するとは。。。

患者を見て治療(たとえ延命や症状緩和のための治療であっても)をするのではなく、エビデンスという私よりも前に生きていた患者達の残したデータを見て治療しているのだな、と感じました。

それに対して、外科医からは、セカンドラインだから最後とか、サードラインだから最後とか、そんな話は出ません。外科医からは、いろいろな抗がん剤を使ったり、それらの組み合わせを変更したりして抗がん剤治療を続ける、という気持ちが伝わってきます。

現に金沢の病院ではシスプラチンを使っています。また、東京の病院でも、担当の外科医から、いくつか使えそうな抗がん剤を提示されています。もちろん、シスプラチンも含まれています。

原則、抗がん剤治療しか残されていないステージIVの患者にとって、腫瘍内科医と外科医のどちらが良いのでしょう?。外科医の方が患者に寄り添ってくれているような気がしてなりません。

落胆!

暖かったのでバイクのメンテナンスをしました。そろそろ気分の良い日にはプチツーリングに出かけてもいいかと思って。

バッテリーを繋いだまま昨年12月以来乗っていなかったので、案の定、バッテリーが上がっていました。予想していたとはいえ、あぁ、落胆!。早速、チャージしなくては。。。

バッテリー上がりよりもショックだったのは、メンテのためにセンタースタンドを立てようとしたところ、何度トライしても立つ気配すらありません。あぁ、あぁ、落胆!!。

上腕に全く力が入りません。昨年11月に体調が悪くなり、体重が1割強落ちてから、体力が落ちました。特に金沢で強い抗がん剤の治療を開始してから、急激に衰えています。

抗がん剤の影響もあるのかもしれません。薬によっては、脱力という副作用がありますから。そうであっても、情けない。昨年の今頃は何の問題もなくセンタースタンドを立てられたのに。

銀行と都庁

希望の会の設立登記が完了したので、近くの銀行へ行き、銀行口座を開設するための手続きをしてきました。銀行内の審査に通れば口座を開設することができます。

銀行での手続き終了後、そのまま都庁へ。NPO法人の設立登記完了届出書と添付書類を提出してきました。

あとは都税事務所での税金関係の届出を残すのみです。これはまた明日以降に粛々と進めます。

塩味ソース味はOK

今日は所用で出かけていたので、中華料理屋で昼食を摂りました。注文したのは五目そば。塩味のスープが美味しかったです。

ゼローダ+シスプラチン+パクリタキセルを始めてから、塩味のものは比較的食べられます。それゆえ、外食時には、大体、塩味スープの中華麺類を頼みます。

しかし、たくさん食べられるわけではないので、具を全部食べて麺を数口食べた位で満腹になってしまいます。本当は麺もズズ~っと全部食べたいのですが。。。

麺を全部食べたら具を全部残すことになってしまいます。麺をとるか具をとるか。もちろん栄養的なことを考えて具を優先します。

夜はお好み焼きを食べました。ソース味とマヨネーズ味も大丈夫です。塩味、ソース味、マヨネーズ味の3つあれば、何かしら食べることができます。

ありがたいことです。ちなみにマヨネーズは、キユーピーの瓶詰めのものが超美味です

悲痛!

ブロ友さんのご家族が極めて危ない状態にあります。

私と同じスキルス性胃ガンを患っており、抗がん剤治療を続けいていました。少しずつ病状が進行していたのですが、ここ数日であれよあれよと悪化してしまいました。

ガンに関する本を読むと、ガンという病気は、末期でも割とQOLを保って日常生活を送れるが、最後の最後に急激に病状が進行し、極めて短期間で危険な状態に至るそうです。

まさにその通りの展開に驚いています。

ただただ回復されることを祈るだけです。再び、ご家族の皆さんに笑顔が戻られんことを。

久々のジム

相変わらず吐き気と食欲不振に悩まされています。食べられる量が少ないので、体重も増えません。

午後、吐き気がありましたが、ジムに行ってきました。久しぶりの筋トレ。

パーソナルトレーナーに作ってもらったメニューのうちスクワットなど、主に下半身を鍛えるものを行いました。無理をしないため、ウェイトをいつもより軽めにして。

体を動かすと気分転換になり、スッキリしました。明日は筋肉痛で満足に歩けないかも。。。

夜中に思うこと

夜中に眼が覚めると必ず胸中に浮かんでくる言葉があります。

それは「腹膜播種」。

昨年末来の不調の再来によって腹膜播種の恐ろしさを再認識したからでしょうか。昨年5月の審査腹腔鏡の後、腹膜播種は確実に進行していました。

再び不調になっていなかったら、もっと進行して腹膜全体に播種が広がっていたかも。そう思うと怖いです。そうなっていたら、目の前が真っ暗です。

今ならまだ間に合う、辛うじて間に合った、そんな心境です。

今後、外科手術ができるのか、できたとして予後はどうなるのだろうか、まだまだ不安は尽きません。尽きないけれども、考えても仕方のないこと。

なるようにしかならないし、どうなっても後悔はしない、できることはやった、と思っています。あの時、一歩を踏み出していれば、という後悔だけはしたくありません。

この病気は、漫然と日々を過ごしているだけでは良い方向には向くことはない、と思っています。常に病状を冷静に見つめて、何事も他人任せにしないで、今日できることは今日チャレンジすることが必要だと思います。

偉そうに書いていますが、私もどちらかというと様子見をする傾向にあります。家内は、こうと思うとすぐに行動してくれます。

結局、家内の行動力に助けられ、今の状況に至ることができました。これも家内のおかげです。大変に感謝しています。

どんな決断も下すのは自分であり、家族です。決して医師や病院が決めることではありません。望み通りの治療を受けられないからといって、医師や病院のせいにしても何ら自分の得にはなりません。

道は自分達で切り開かなくては。。。

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