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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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胃がん検診に関する記事の紹介

本日6/22発売の週間ポスト(7月3日号)の162頁~165頁に「バリウム検査は危ない」と題して、医療問題に詳しいジャーナリスト 岩澤倫彦氏が連載第1回目の記事を寄稿しています。

この記事の中に、5/27に国立がん研究センターで開かれた「新・胃がん検診ガイドラインの報告会」に関する記載があります。

この報告会には、私も出席しました。

その席上、「この『新・胃がん検診ガイドライン(正確には、有効性評価に基づく胃がん検診ガイドライン 2014年度版)』では、スキルス性胃ガンの早期発見についてどのような考慮がなされているか?。」と質問しました。

それに対して、国立がん研究センター がん予防・検診研究センターの担当者からは、「スキルス性胃ガンや若年層の胃ガンの早期発見は全く考慮していない。」との回答を得ました(5/27に私が記した胃がん検診ガイドライン完成報告会の記事はこちら)。

私の質問と、岩澤氏が指摘する胃がん検診の問題点とは、直接の関係はありませんが、胃ガンの早期発見を実現したいとの想いは共通であると思っています。

興味のある方は、ぜひ読んでみてはいかがでしょうか?。そこには、私が胃ガンになってから知ったこと、すなわち胃ガンにならなければ知らなかったであろうことが書かれています。

闘病中の心の持ちよう

闘病中、ガンと向き合い、常に死を意識しながら、それでも前向きにガンと闘っていかなければいけないと、自分を奮い立たせている患者は多いと思います。

私もその一人です。自然と前向きになれている時は良いのですが、そうでない時ももちろんあります。

私は、前向きになれない時があっても良いと思っています。そんな時は、前向きな気持ちが湧いてくるまで待っていれば良いと思います。

人間、生きていくために必ず前向きになると信じていますから。

もちろん、そのためには痛みなどの身体的な苦痛を緩和ケアで取り除く必要があると思います。治療開始後、早い段階からの緩和ケアが大事です。

以前、看護師さんに以下のようなことを言われたことがあります。

経験上、前向きなのは良いけど、治療にのめり込んでしまう人、治ることがゴールであってそれ以外の結果を受け入れられない人は、逆に良い結果が得られないことが多い、と。

このような人達は、抗がん剤の副作用が強くても我慢し、医師の前では平気な顔をして、無理してでも抗がん剤を続けようとしてしまいがちだそうです。

その結果、酷い副作用を招いて抗がん剤を中止せざるを得なくなってしまうことが多いそうです。

抗がん剤治療では、如何にして抗がん剤を続けるか、ということが重要であるため、結局、望ましくない状況を招くことになるわけです。

また、治療の結果が良い方向に向かっている時はノリノリで良いのですが、ちょっとでも悪い結果が出ると心が折れてしまい、治療を続けられなくなってしまいがちだそうです。

かつての自分がそうでした。今もそうかもしれませんが。。。

前向きも、治療への取組みも、さらには仕事や家庭のことなども、何事もほどほどが良いようです。やたらと根治を目指さすのではなく、ガンとの共生も受け入れていく姿勢が必要なのでしょう。

副作用で体がだるかったり辛いのに仕事へ行ったり、家事をこなすなど、無理をするのではなく、うまく折り合いをつけなければ、長丁場の闘病生活を続けることは困難でしょう。

心の余裕が必要なのかな、と思っています。

カット、日本語では散髪

久しぶりに髪の毛を切ってきました。昨年秋にパクリタキセルを減量し始めた頃から少しずつ髪の毛が生えてきました。

側頭部は結構生えているのですが、頭頂部はまだ薄いです。眉毛も薄いです。髭や体毛は元に戻りました。髪質は、細く、柔らかいです。

抗がん剤の副作用でツルツルになった後に生えてくると天パーになることが多い、って何かで読んだことがあります。

元々、軽い天パーのため、アフロのようなクリンクリンになるかと思っていましたが、ほとんど天パーの強さは変わっていません。

ついついバーコード頭のように、伸びてきた毛で頭頂部の薄さをカバーしようとしてしまっていました。そのため、カットするのを先延ばしにしていました。

しかし、そろそろ側頭部と頭頂部とで毛量のバランスが取れなくなってきたため、カットに踏み切りました。

サッパリし、気分一新です!。

最期を迎える準備

私と同じ頃にスキルス性胃ガンの告知を受けたがん友がいます。このがん友は、GW後に体調を崩し、先月半ばに入院しました。

それ以来、毎日メールのやり取りをしています。病状は、結構厳しく、食事を取れないため点滴で栄養を摂り、痛みのコントロールをしています。

毎日のメールはたわいもない話でしたが、昨日、突然、「日に日に調子が悪くなっており、急に連絡が取れなくなるかもしれないので、先にお礼を言っておきます。ありがとう。」と送られてきました。

切なかったです。病状の良し悪しは本人が一番わかっているのでしょう。なんとか快方に向かってほしいと願い、そうなるよう祈っています。

もう最期へ向けて葬儀のことや霊園のことを検討しているようです。正直、そんなことを考えないで、良くなることだけ考えて、と思いましたが、自分の場合も最期が近いと悟ったら同じことをするだろうなぁ、と思いました。

冷静に最期の時と向き合っているがん友の精神力の強さに敬服しています。もう一度、復活して元気になってほしい、そしてまた一緒に飲みに行こう、そう強く思っています。

事業報告書等を作成

今日は、午前中、ビタミン点滴をしに行き、そのまま外で昼食を済ませてきました。

帰宅後、NPO法人希望の会の事業報告書等を作成しました。必要な書類は、事業報告書等提出書、事業報告書、活動計算書、貸借対照表、計算書の注記、財産目録、役員名簿及び社員名簿です。

NPO法人特有の書類もあり、初めての作成では戸惑うことばかりですが、ほぼ作成し終えました。

来週、都庁に提出しに行くつもりです。

告知後に取り得る選択

スキルス性胃ガンを告知された直後に取り得る治療法の選択肢として何があるのでしょうか?。

1年半、闘病生活を送る中で、また希望の会を通じて得た知見に基づいて、私は以下のように考えています。

ステージIIIまでであれば、標準で手術の適応があると思うので、標準治療で良いと思っています。

ステージIVの場合、殆どが腹膜播種を伴っており、標準治療では手術の適応がないので、化学療法、すなわち抗がん剤治療となります。

この場合の抗がん剤治療は、治すことを目的としているわけではなく、延命やガンの症状を緩和するために行われます。

胃の切除を望まない場合には、標準治療で抗がん剤治療を行えば良いと思っています。

腹膜播種があるにもかかわらず、胃の切除を望む場合には、まず術前化学療法を行い、抗がん剤によって腹膜播種を消滅させてから手術を行う治療法があります。

この術前化学療法にも、経口や静注によって抗がん剤を投与する全身化学療法と、腹腔内に直接、抗がん剤を投与する腹腔内投与療法があります。

私は、全身化学療法だけよりも、全身化学療法と腹腔内投与療法との併用が効果的ではないか、と思っています。

そして、術後にも抗がん剤を投与する術後補助化学療法においても、全身化学療法と腹腔内投与療法とを併用するのが効果的と思っています。

また、手術中に腹腔内にこぼれた癌細胞を死滅させるために、手術の終わりに温めた抗がん剤で腹腔内を洗う温熱化学療法(HIPEC)もあります。

腹腔内投与療法と温熱化学療法とで、どちらが優れているのか、素人の私には判断できません。

ここでは、そういう治療法があるということを紹介するにとどめます。

また、手術にしても、原発巣の胃を中心に最小限の範囲を切除する病院もあれば、転移のおそれのある臓器や部位も切除する病院もあります。

これも、素人の私には、どちらが優れているのか、判断できません。

できるだけ臓器を残しておきたければ前者の病院を選択し、将来的なリスクを少しでも減らしたければ後者の病院を選択する、といったところでしょうか。

ここに書いた内容は、医学の知識のない一患者が思っていることです。間違ったことを書いている可能性もあります。

その危険性を認識した上でここに書いた理由は、告知後、ネットを検索してこのブログにたどり着いた患者や家族が治療法を選択する際の一助となれば、と思っているからです。

治療法を選択する際には、患者や家族が必ずよく調べてからにしてください。主治医に尋ね、主治医とともに治療法を選択してください。

その他、臨床試験や治験があります。こういうものに関しても、まずは主治医に相談してみてください。

残念ながらガンの告知を受けてしまった人達が、それぞれに合った、またそれぞれが望む治療を受けられることを望みます。

厚労省担当者と話す

昨日、国会がん患者と家族の会が終わってから、厚労省の担当者とお茶をしながら小一時間ほど話をしました。

拠点病院と地域との連携、病院の相談室、早期からの緩和ケアなどなど、政治家や厚労省はこれまでも様々な取組みやシステムの構築を行ってきました。

これはgoodと思えるものも多々あるのですが、残念ながら実際の現場ではあまり機能していないと感じています。

そのことを担当者に率直に話しました。

そして、現在、対策型胃ガン検診では、スキルス性胃ガンや若年層の胃ガンは検診対象に含まれていないが、なんらかの手立てを講じてスキルス性胃ガンの早期発見、特に子育て世代の女性を対象に早期発見を実現してほしいこと、などをお願いしました。

担当者曰く、「一般論として、税金を使う以上、発症率の低い対象に対して巨額の税金を使って検診を行うことに(国民の代表である国会議員の)賛同が得られないでしょう。」とのことでした。

このことは、スキルス性胃ガンに限らず、希少ガンにも共通することです。

理屈はその通りですが、だからと言って対象者の少ない病気の早期発見が後回しになっても良いわけではありません。

例えば胃ガンの場合には、対策型胃ガン検診の対象年齢よりも若い人にリスクの層別化を図り、リスクの高い人を対象に通常の胃ガン一次検診を行うことにしてはどうでしょうか。

リスクの層別化に要する費用は通常の胃ガン一次検診の費用よりも低いそうなので、コストパフォーマンス的には悪くはないのでは。

対象者が少ないというだけで、早期発見の機会を与えられず、進行した状態になってやっと治療の機会が与えられる、ということを甘んじて受け入れなければいけないのでしょうか?。

政治家、役人、国民が知恵を絞れば何らかの解決策を見出すことも可能であると思っています。ただ、それをしようとしていないだけではないでしょうか?。

全国がん患者団体連合会

希望の会は、先日、全国がん患者団体連合会(全がん連)に加盟しました。

今、衆議院第2議員会館にいます。これから「国会がん患者と家族の会」に希望の会から私を含めて3名が出席します。

発言権はないのですが、全がん連としてがん対策基本法に対するプレゼンをして要望書を提出します。

夜は、全がん連の懇親会があります。こちらには、希望の会からは4名が参加します。

今、国立がん研究センターのがん対策情報センター センター長の若生文彦先生に挨拶をしたところです。

そろそろ各患者団体の方も集まって来る頃です。

トポテシンの副作用13

昨日は、吐き気、下痢ともにありませんでした。

結局、1クール14日間は、日常生活に支障をきたすほどの副作用はありませんでした。

「トポテシンの副作用1」から、こうして「トポテシンの副作用13」まで、同じような内容のことばかり書いてきました。

今日まで書いてきたのは、自分の備忘録、闘病記であるとともに、これからトポテシンをするからその副作用を知りたい人の参考になれば、と思ってのことです。

ただ、副作用の出方や強弱には個人差があります。下痢が酷いという話を良く聞きます。

そんな中、ほとんど下痢をしない者もいることを知ってもらいたかったのです。

今日で一応、トポテシンの副作用について毎日書くのをやめます。

トポテシンを繰り返しているうちに薬の蓄積によって重篤な副作用が出る可能性もあります。

その場合には、またトポテシンの副作用と題して、どんな副作用が出たか、書きます。

トポテシン1コース2クール目

先ほどトポテシンの点滴をして帰ってきました。点滴前と点滴後とで、特に変化はありません。

私の場合、4週で1コース、その1日目と15日目にトポテシンを静注します。1日目の点滴が1クール目、15日目の点滴が2クール目となります。

先週の水曜日あたりから左腕上腕二頭筋の内側が痛く、触るとグリグリができていました。もしかしたら転移かも、という思いがよぎりました。

しばらく様子を見ていたのですが、昨夜もまだその症状が続いていたので、親玉のO先生にメッセンジャーで問い合わせてみました。

O先生からは、間髪を入れず、今日の点滴の時に診てくれる、という返事が来ました。それだけでも心強いです。

そして今日、主治医のT先生の外来後にO先生が触診し、転移ではないから大丈夫、と診断してくれました。ホッと安心しました。少しナーバスになっていたかも。。。

健康な時は、多少の痛みなんか全く気にせず、放っておけばそのうちに治ると思っていました。今は、ちょっとの痛みでもビクビクしてしまいます。

ガンができてからというもの、どこかが痛めば転移かも、と思ってしまいます。根治が望めない以上、この恐怖とは一生付き合っていかなければなりません。

また、T先生からも説明を受けていたのですが、O先生の外来で、血液検査の結果もチェックして説明してくれました。

今のところ2週毎に月曜にトポテシンの点滴です。そして、月曜は、O先生の外来日でもあります。

O先生は「月曜はいつも外来にいますから、心配なことなどがあれば、いつでも診ますよ。」と言ってくれます。その一言に救われます。

この病院では、主治医に丸投げではなく、確かにT先生とともにO先生も、そして緩和ケア外来のH先生も情報を共有し、各先生が私の顔を見て診察してくれていることがよくわかります。

そのことは、患者に大きな安心感と信頼感を与えます。望ましい医療環境の一つだと思います。

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