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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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前を向くには

先日、スキルス性胃ガンの告知を受けたばかり、と言う方と話す機会がありました。

その方と話していて思ったことがあります。正確には、この時に初めて思ったわけではなく、自分が告知を受けた時に思ったことです。

告知後、誰でも一旦は落ち込み、絶望感を感じることでしょう。その後、どうやって前を向いて治療に取り組むか?。

腹膜播種有りのステージIVスキルス性胃ガン。根治は望めません。告知当初、物事を月単位で考えるように言われました。つまり、数ヶ月の命かも、と言うことです。

残された時間が少ないため、落ち込み続けていたら、晴れ晴れしい気持ちにもならずに沈鬱なまま死んでいくことになります。

そんな中で、どうやって少しでも早く前向きな気持ちになるか、というよりも、前向きな気持ちにもっていくか、というと、私は死を覚悟することだと思います。

今まで健康でいた時には、病死や事故死などは現実的でなく、いつか訪れる大往生と言える死に対しても遠い先のことであり、自分の周りには生というものしかないように思っていました。

そんな状態から、数ヶ月後には死ぬかも、と言う現実を突きつけられて落ち込まないわけがありません。

でも、自分は割と早く、というか、ほぼ告知後、家に着く頃には死を受け入れながらも、「闘ってやろうじゃない!」という気持ちが湧き上がっていました。

なぜ?。それは、おそらく死を覚悟したからでしょう。死はすべてのゴールです。死を覚悟すれば怖いものはありません。

数ヶ月後にはもうこの世にはいないかもしれない、そう思うと、帰宅後からすぐに残った仕事の整理に取りかかり、その後、身辺整理を始めました。

身辺整理が終わると、もういつあの世に行っても良い、と思えました。でも、それは、生きることを諦めたのではなく、死という最悪の事態に備えただけで、決して生きることへの希望を捨てたわけではありません。

だからこそ、告知から運良く10ヶ月も生きた時点でスキルス性胃ガンの患者・家族会を創り、会の名前を「希望の会」としました。

私や私の家族も含め、スキルス性胃ガンの患者や家族が希望を持って治療していけるよう、これ以外の名前を思いつきませんでした。

最悪を覚悟し、最悪の事態に備えておくことで、より一層、希望を持って一日一日を大事に生きることができる、そう思っています。

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トポテシンと熱帯雨林からの生還

外来ケモ室でトポテシンの点滴中です。

最初に生理食塩水を15分ほど流します。その後、いよいよトポテシンを流し込みます。

生食からトポテシンに切り替えてしばらくしたら、やたら暑い、冷房が切れたかのように暑い、汗がダラダラ、滝のように流れています(ちょっとオーバー)。

でも周りの人はリクライニングチェアに横たわり、タオルケットをかけて寝ています。

どうやら自分だけ熱帯雨林の中に迷い込んだみたい。

冷静に観察すると、頭だけから汗が噴出しています。頭はかっか、かっかしていますが、首から下は快適です。

これは変!、と看護師さんに訴えると、調べてくれました。トポテシンのせいらしいです。

しばらく扇子で扇いでいたらクールダウンでき、汗もおさまりました。

熱帯雨林の中から生還できました(笑)。

正会員、新会員との交流

今日の午後、希望の会 関西在住の正会員及び新会員と会いました。

正会員と、会の活動内容や今後の展望などについて想いを共有すべく、説明、話合いをしました。

ここ1ヶ月ほどで会の規模が大きくなってきました。

そのため、今一度、希望の会とはどういう会で、何をしようとしているのか、そのためには何をしたら良いのか、ということを再確認した方が良いと思ったからです。

一度や二度、それも短時間での話合いでは、なかなか想いを共有するまではいかないかもしれません。

でも、こういう集まりを地道に重ねていくことによって、相通ずるようになると思っています。

また、新会員ともいろいろな話ができました。まだ告知を受けたばかりで、何をどうしたら良いのか全く分からず、途方に暮れているようでした。

話をすることで少しでも不安が和らぎ、前向きに治療に取り組めるようになってくれると良いのですが。。。

そうなることを祈っています。

お集まりいただいた皆さん、ありがとう。そして、お疲れさまでした。

今、のぞみの中です。後、小一時間ほどで東京に着きます。

あれから1ヶ月半

先月、ガン友を見舞うために乗った電車にまた乗っています。

今日は、見舞いではなく、そのガン友にお線香を上げるために。

ガン友と私とは、病態が良く似ていました。短い間に何回も会い、電話で話し、お互い励まし合って来ました。

1ヶ月半前に見舞った時には、しっかりしていて退院へ向けて気力も充実していたように見受けられました。

それなのに、ガン友は一足先に苦痛のない世界へ旅立ちました。きっと、この世を生き切って新たな世界で生きることにしたのでしょう。

先月は転院などでバタバタしており、葬儀には行けなかったので、やっとお線香を上げられます。

ピンチ

今、名古屋からローカル線に乗り換えました。ガン友のお見舞いに向かっています。

今朝は、6時に家を出るため、4時起きの予定でした。

なのに、ナント、夜中の2時に酔っ払いが家に侵入しようとし、ドア1枚を挟んで中と外で「開けろ」、「帰れ」と怒鳴り合いの応酬。

頭にきたので、外に出て叩き出してやろうとしたら、家族に止められました。

警察を呼んでいる間、はめ殺しの窓のガラスを膝蹴りで割られてしまいました。

本人も多量の出血で、あえなく御用となりました。久々にアドリナリンが沸騰しました。

おかげで2時から寝られず、眠い目を擦りつつ、電車で揺られています。

まぁ、寝坊しないように早めに起こしてもらえたと思えば、それもありかな、と(笑)。

ガン友を訪ねて

今、品川駅にいます。これからのぞみで名古屋へ向かいます。

名古屋でガン友に会います。このガン友には何度も会っていますが、最近、少し体調を崩しているみたいです。

その後、姫路へ行き、姫路城を見る予定です。

明日は、大阪へ行き、先日旅立ったガン友にお線香をあげてきます。

キャンサーサバイバーツーリングクラブ

今、テレビで芸人さん達のツーリングの模様が放映されています。

ガン患者でツーリングクラブを結成するのも良いですね。

先日書いたBFL(バイク フォー ライフ)です。

告知後の選択は迅速に

6/18の記事で「告知後に取り得る選択」と題して、腹膜播種有りのステージIVの場合の治療法を紹介しました(記事はこちら)。

今日は、その選択をするタイミングについて書きます。

まず、治療法には、大雑把に分けて、科学的な裏付け(エビデンス、といいます)のある標準治療と、それ以外の治療法があります。それ以外の治療法にも、先進医療、臨床試験や治験中の治療法、民間療法などがあります。

各治療法について簡潔に述べると、先進医療は、厚労省が指定した治療法で、ある程度の効果が見込めて、近い将来、標準治療、保険診療の治療に昇格しそうな治療法です。

臨床試験や治験は、効果が有るか無いかをデータを蓄積して調べている段階で、効果が認められれば標準治療に昇格します。

民間療法は、エビデンスのない治療法で、効くものもありますが、効かないのに自由診療だから高い、という詐欺的なボッタクリもあります。

先進医療や臨床試験や治験は、誰でも受けられるわけではなく、受けられる対象者の条件があります。この条件に合致しない患者は、どんなにその治療法を切望しても門前払いとなります。

その条件とは、治療法ごとに異なりますが、中には、例えば抗がん剤投与前、あるいは抗がん剤を投与していても1~2コース程度、と告知後すぐ、あるいは1ヶ月程度以内でなければ条件を満たせないようなものもあります。

つまり、最初にどのような治療法を選択するかが非常に大事であり、安易に治療法を選択してしまうと、先々、選択の幅が狭まります。

治療法は、患者本人の人生観に基づいて選択されるべきです。患者本人がどうしたいのか、今後どのような人生を送りたいのか、それが大事だと思います。

告知後は、患者も家族も頭が真っ白になってしまい、冷静に考えて判断することは難しいでしょうが、最初の治療法の選択が最も重要であると思っています。

私のように、半年後、1年後に後悔しないよう、今正に告知を受けた人達は、できるだけたくさんの情報を集め、比較検討し、納得のいく治療法を見つけてください。

BFL(バイク フォー ライフ)?

日本人の2人に1人がガンになると言われています。もう国民病の域です。ガンは特別な病気ではありません。

ガンになっても普通の日常生活を送ります。もちろん、ガンになった後の日常生活には、ガンになる前にはなかった「治療」という新たな取組みが付加されますが。。。

そして、ガンの進行具合や治療(手術、放射線、抗がん剤など)の影響などで体調が優れず、臥せることがありますが、それは、例えば風邪などで熱が出て臥せっているのと何ら変わりません。

それでも、私が趣味としてバイクに乗っていることに驚かれることが度々あります。でも、ガン患者であっても普通の生活をしていることに鑑みれば、バイクに乗っていても不思議ではありません。

私に限らず、バイクに乗っているガン患者はたくさんいると思います。仕事で乗ってる人もいると思います。

今度、いっぺんガン患者でツーリングでもしてみましょうか?。リレー フォー ライフのバイク版、バイク フォー ライフなんてのがあってもイイんじゃない?。

事業報告書等を提出

午前中、都庁に行き、平成26年度の事業報告書等を提出してきました。

希望の会が特定非営利活動法人(NPO法人)として認証されたのは本年(平成27年)3月13日です。

希望の会の事業年度は4/1~3/31であるため、平成26年度は19日間しかありません。従って、実質的なj活動は何もなく、事業報告も活動計算も全てゼロベースです。

往復1時間ほどかけて行ってきましたが、運良く都庁の窓口が空いていて5分ほどで提出が終わりました。

何やら大病院での「◯時間待ちの3分診療」みたいなものでした(笑)。

これで、今月末までに処理しなければいけない懸案事項が全て終わりました。一安心です。

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