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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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若過ぎる

スキルス性胃ガン患者・家族会 NPO法人 希望の会には、幼子の育児を頑張っている若いお母さんの患者が何人もいます。

患者本人も20代、30代と若い、若過ぎます。まだまだ人生の半分にも達していません。自分のためにも、家族のためにも、そして子供のためにも死ぬわけにはいかない、皆さん、そんな思いで病に立ち向かい、懸命に治療しています。

若いお母さん達には、子供のためにも長生きしてほしい。

お母さんだけではありません。まだまだ父親が必要な年齢の子供を遺して旅立つお父さんもいます。

なんとか治せる治療法はないものか、画期的な治療法はいつ出てくるんだ、早く、一分一秒でも早く、と毎日、祈るような気持ちです。

釣り

おはようございます。

芝浦から出航しました。今日は、商店街の仲間達と遊漁船で釣りをします。

釣り物はキスです。今、漁場に向かっています。

夕方からは、釣ったキスで天婦羅パーティです。なんせ商店街なもので、プロの魚屋さん、プロの総菜屋さんはいるし、ミシュランお墨付きのプロの料理人もいます。

毎年、この頃に釣りです。昨年は、抗がん剤の副作用で2週間ほど何も食べられない時期でしたが、釣り自体がありませんでした。

こうやって今年、参加できるなんて、思ってもいなかったので、感慨深いです。

さぁ、釣るぞ!





勉強会

今日は、希望の会で行った、グリーフケアとピア・カウンセリングの勉強会に出席しました。

3時間あまり、グリーフケアの専門家にレクチャーしてもらいました。

希望の会でも何人か旅立たれました。ご遺族の心のケアも必要、と痛感しています。

また、最近、会員の話を聞く機会が増えてきています。その際、どのように相手と向き合うのが良いのか、勉強しなくては、と思っていました。

参加してとても良かったです。これからも定期的に勉強会を続けていきたいと思っています。

明るい日常生活

抗がん剤、やらなければやらないで癌細胞が増悪し、ガンの症状で苦しむかも。。。

抗がん剤、やったらやったで抗がん剤の副作用で苦しむかも。。。

抗がん剤でガンの症状を抑えるとともに、緩和ケアによって抗がん剤の副作用を軽減すれば、QOLを保つことができます。

明るい闘病生活を送ることができます。

どうせ送るなら辛い闘病生活よりも楽で明るい生活が一番!。

病院通いはもはやルーチンワークです。改めて闘病生活なんて言う必要もないでしょう。

なんたって病人ぽくないですから。病院通いが仕事の一つである、というだけのことです。

今の生活が私の日常生活です。

途方にくれる

今朝から、希望の会の複数の会員と電話で話しました。共通しているのは、セカンドオピニオンや転院に関する問題。

今やセカンドオピニオンは患者の権利であり、セカンドオピニオンを受けるのは当然のこと、と認識されているか、認識されつつあると思います。

しかし、実際のところはそうでもないようです。

セカンドオピニオンを口にしただけで不機嫌になる医師が未だにいるようです。診療情報を出さない医師もいるようです。

患者は、医師の顔色を伺い、セカンドオピニオンを申し出たら今の病院から放り出されてがん難民になってしまうのではないか、とビクビクしています。

転院に関しては、患者が望んでも、あの病院には紹介できるけれども、この病院には紹介できない、という状況があるようです。

なかなか患者が自分で病院を選んだり、治療法を選ぶのは難しいようです。

もちろん、セカンドオピニオンでも転院でも快く送り出してくれる医師も沢山いると思います。

ただでさえ多忙な医師にとって、紹介状を書いたり診療情報を揃えたりするのは大変なことだと思います。

でも、患者にとってみれば命に関わることです。医療不信を招かないためにも、医師には患者に親身に接してほしいと思います。

患者側の身勝手な願いかもしれませんが。。。

胃がん検診での見落とし

昨日出席した第3回「国会がん患者と家族の会」において、医師でもある国会議員の先生から、胃がん検診における画像診断に関する発言がありました。

そこで、検診での見落とし例として、すでにブログで書いていますが、再び私の例を紹介したいと思います。

私は、2012年11月、行政が行うがん一次検診で胃バリウムX線検査を受けました。その結果は、要精密検査でした。

2013年1月、近所のクリニックで胃内視鏡検査を受けました。行政から渡された精密検査先の一覧表には、推奨する医療機関がいくつも載っていました。その中から比較的、家から近いところをピックアップし、一つ一つネットで検索しました。

東京では有名な某「大学で消化器を中心に仕事をし、現在も得意分野が胃内視鏡等の消化器関連である」(要約済)、との院長の言葉がホームページに載っていたので、その院長を指名して胃内視鏡を受けることにしました。

このクリニックの院長は、胃内視鏡を行う前の診察で、2012年11月のがん一次検診の胃バリウムX線画像を見て「重篤な病気でないから安心して良い。」と言いました。

そして、院長は、胃内視鏡検査を行い、慢性胃炎と診断し、ピロリ菌の除去を行いました。その後も、胃の不調は続いていました。

2013年11月、行政のガン一次検診で再び要精密検査となり、この時点の胃バリウムX線検査ですでにスキルス性胃ガンが疑われていました。

その直後に総合病院で行った精密検査の結果、2013年12月にスキルス性胃ガン、腹膜播種有り、リンパ行性の遠隔転移有り、ステージIVの確定診断が出ました。

2012年11月の検診から2013年11月の検診まで胃の不調は続いていました。具体的には、食べ物が胃の入口で支えて胃の中に入っていかない、すぐ満腹になる、げっぷを出したくても出せない、食後に胃が苦しくなる、短期間で体重が激減する、などです。

最近、2013年1月に行った胃内視鏡の画像(慢性胃炎と診断された画像)を、先のクリニックの院長とは別の医師に見てもらう機会がありました。

その医師には、胃バリウムX線検査で要精密検査となった人の画像である、という情報のみを知らせ、それ以外の予備知識を与えずに見てもらったところ、即座にスキルス性胃ガンと診断しました。

つまり、胃内視鏡が得意(本人がホームページで言っているだけで、本当のところはわかりませんが)であっても、先のクリニックの院長のように、スキルス性胃ガンを見抜けない場合がある、ということです。

胃がん検診や胃内視鏡検査を受けていれば安心、というわけではないのです。スキルス性胃ガンを早期発見できるか否かは、画像診断をする医師に左右されてしまうのです。

スキルス性胃ガンの患者・家族会 希望の会には、私と同じように胃炎と診断され、不調を訴えながらも何ヶ月も胃炎の治療を行い、ようやくスキルス胃がんと判明した時にはステージIVであった患者が何人もいます。

がん検診を受けても見逃されるようでは受ける意味がなくなってしまいます。がん検診を受けることも大事です。そして、医師が精度良く胃内視鏡の画像を診断できることも大事です。

この2つが両立することによって、スキルス性胃ガンの早期発見、根治を実現できると思っています。

そのために希望の会ができることは何か、ということを常に考えていきたいと思っています。

国会がん患者と家族の会

「国会がん患者と家族の会」総会に希望の会代表として出席するため、衆議院第2議員会館に来ています。

“出席”と言っても、傍聴することができるだけで、発言権はありません。

でも、こういう会にスキルス性胃ガンの患者会が顔を出していることが大事なことだと思っています。

再来週、金沢へ

再来週、金沢の病院でお世話になった先生に会いに行きます。

金沢での治療が中断して東京の病院に戻る時、丁度、先生が不在で、挨拶もお礼も言えませんでした。

東京に戻った後、入院やら転院やらでバタバタしていましたが、ようやく落ちついたので、先生に面会のアボを取りました。

多忙であるにもかかわらず、先生は快諾してくれました。

手術まで漕ぎ着けずに終わってしまいましたが、先生には大変に感謝しています。

今、こうしてあるのも、本来、手術不適応であるにもかかわらず、受け入れてくれて、今までと違う治療法をしてくれた先生のおかげです。

腹膜播種を伴う胃ガン治療の第一人者だと思っています。

先生の治療法が、腹膜播種を伴う胃ガン患者の希望の光となることでしょう。

また先生の不敵な笑みを見られると思うと楽しみです。あの笑みは、何とも言えない安心感を与えてくれます。

亜熱帯でのトポテシン

今日は、2コース2クール目のトポテシン点滴でした。朝一で出かけ、14時に点滴終了でした。

前回は、トポテシンがドーピングされた途端、汗が噴き出し、かろうじて熱帯雨林から生還しました(笑)。

今回は亜熱帯地域で点滴を受けているかのように、じんわりと汗ばむ程度で済みました。

トポテシンの前に硫酸アトロピンを追加で点滴していました。そのおかげで熱帯雨林をさまよわなくて済んだようです。

いろいろな対処法があるものですね。

安らかに

また一人、がん友が旅立ちました。

言葉もありません。

希望の会を一緒に立ち上げ、有益な情報をたくさんもたらしてくれていました。

希望の会にはなくてはならない存在でした。

ついこの間、「いつまでも待っているからね。」と声をかけてきたばかりです。

「うん、うん。」とうなづいていたのに。。。

もう痛みも苦しみもなくなったでしょう。

安らかにお眠りください。

合掌。

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