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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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前夜祭

第一回難治性がん研究アドボカシーリーダーシップトレーニングの前夜祭(懇親会)の帰りです。

明日は9時から16時まで、講義やグループディスカッションがあります。

集中力が続くか否か、内容についていけるか否か、疑問です。

早寝します(笑)。
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動き出した!

本日、国立がん研究センター(国がん)の理事長 総長の堀田知光先生と対談してきました。

堀田先生は、スキルス性胃ガンが他の胃ガンと違うこと、スキルス性胃ガンは希少ガンの一種であること、スキルス性胃ガンは難治性ガンの一種であること、スキルス性胃ガンに適した治療法や薬が必要であること、など、私達患者や家族が常日頃思っていることと全く同じことを認識していました。

そして、堀田先生からは、医療者だけでなく、「患者サイドからもいろいろな意見を聞き、スキルス性胃ガンを克服するために一緒に活動をしていきましょう。」との嬉しい言葉をちょうだいしました。それだけで感激して涙が出そうでした。

難しいガンなので、一朝一夕には劇的に効く薬などが出てくるわけではないけれども、研究は着実に進歩してきている、とのことでした。嬉しいことです。

胃ガンは、検診等による早期発見及び治療法の確立もほぼ終わり、治る病気として認知されてきています。そのような情報に触れるたびに、私達スキルス性胃ガンの患者や家族は、悪性度が高く、予後不良のスキルス性胃ガンは研究者の間でも見捨てられているガン種なんだ、と漠然と思ってきました。

しかし、決して、そうではなかったのです。今現在、国がんには、スキルス性胃ガン専門の研究チームがあり、基礎及び臨床の両面で、たゆまなく発病の原理や、ゲノム解析や、治療法の開発などに精力的に取り組んでいます。

堀田先生は、この研究チームの先生を2人紹介してくれました。研究所長の中釜 斉先生と副所長の落合 淳志先生です。しばらくの間、両先生から、研究内容、その進捗状況などを詳しく説明していただきました。

堀田先生を始め、中釜先生及び落合先生も、希望の会を応援、支援してくれます。希望の会としても、先生方の研究の役に立てれば、と思っています。例えば検体の提出やアンケート調査など、協力できることは色々あると思っています。

希望の会には、現在70名程度の患者と50名程度の患者家族がいます。患者家族の向側には、患者家族と同数の患者がいます。
都合、120名程度の患者がいることになります。ある程度、まとまったデータなどを提供したり、臨床試験等に参加したりすることができそうです。

ただ一方的に医師からの治療を受けるのではなく、患者が自分達で参加してスキルス性胃ガンの治療薬や治療法を創ることに寄与することができる、これは患者達にとってとても大きいことです。

これからスキルス性胃ガンに罹患してしまう患者予備軍の人達のためだけでなく、研究への協力によって一日でも早く薬ができたり治療法が確立されれば、今現在の患者のためにもなります。

また、希望の会では、スキルス性胃ガンを告知されたらまず手に取る手引き書のような冊子の刊行を企画しています。それについて、冊子の内容の正確性を担保するため、国がんのしかるべき人達が内容をチェックするなどの協力をお願いしました。

これについても、堀田先生を始め、中釜先生及び落合先生も快諾してくれました。堀田先生は、「そういうスキルス性胃ガンに特化した冊子を国がんと一緒に創りましょう。その内容を、国がんが展開しているがん情報のWEBサイトでも見られるようにしましょう。」と言ってくれました。本当にありがたいことです。

また、上述した具体的な話に入る前に、堀田先生は、私の体調を気遣い、現在の病状や治療経緯を尋ねてくれました。そして、対談の最後に、「頑張って元気に生きましょう。そうしているうちに良い薬が出てきます。」と励ましてくれました。その温かいお気持ちに、涙が落ちそうでした。

これから、やらなければいけないことが沢山あります。それらを生き甲斐にして生活しているうちに、アッという間に5年、10年生きてしまいそうです。

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体重増

トポテシン(イリノテカン)に変えてから吐き気がおさまり、また緩和ケア外来で亜鉛を処方してもらってから味覚障害が治りました。

その結果、食欲も戻り、食べられるようになりました。と言っても、一回の食事量は0.8人前ほどですが。

無理して無理して詰め込んでなんとか1人前の量をクリア!。

その甲斐があって体重が増え始めました。

告知後、最も体重があったのが2014年10月です。この月の月間体重の平均値が68.36kg。

これ以降、今月までの月間体重の平均値は以下の通りです。

2014年10月 : 68.36kg
2014年11月 : 66.22kg
2014年12月 : 65.09kg
2015年 1月 : 63.10kg
2015年 2月 : 62.48kg
2015年 3月 : 60.80kg
2015年 4月 : 61.01kg
2015年 5月 : 59.24kg
2015年 6月 : 60.22kg
2015年 7月 : 62.96kg

今朝は、63.8kgでした。確実に重くなっています。一応、今の目標は65kg代です。

なんとかクリアできそうです

素晴らしい医師でした

昨日、かつての主治医に会ってきました。昨日は、先生の外来の日でした。全外来終了後、先生から呼ばれ、何度か訪れたことのある診察室へ。

まず、先生に、退院時にできなかった挨拶をし、お世話になった礼を述べました。

予めメールで先生には、希望の会への支援をお願いするという訪問の趣旨を伝えてありました。

それなのに、先生は、まず最初に、私の現在の病状、骨転移のその後の様子、体調、治療内容、抗ガン剤の副作用の状況などを尋ね、退院後の私の状況を気遣ってくれました。

そして、比較的元気である今の私の状況を喜んでくれました。既に先生の手元を離れたかつての患者のことを気遣ってくれたことに、大変に感謝し、ありがたかったです。恥ずかしながら、嬉しくて感動して泣きそうでした。

その後、希望の会に関する話題となりました。その際、先生にスキルス性胃ガンに関するレクチャーをお願いし、それを録画してネット上で配信したい旨、お願いしました。

 なぜ動画配信か、というと、希望の会の会員は全国にいます。殆どの会員がステージIIIかIVなので、病状は進んでおり、ガンによる不調を訴えていたり、抗ガン剤の副作用で辛い思いをしている患者ばかりです。

とても会員皆が先生の話を聞くために一堂に会するのは困難です。それでも、全国の会員に先生の話を聴いてもらいたいのです。

私は、スキルス性胃ガン及び腹膜播種の治療に関して、この先生はピカ一であると思っています。スキルス性胃ガンや腹膜播種、その治療法、臨床試験や治験、抗ガン剤についてなど、患者が知りたいこと、知っておくべきことを、素人の私達にもわかりやすく説明してくれます。

この先生と話をすると、患者の疑問をすべて解消してくれるだけでなく、知らなかったことを教えてくれるので、深刻な病状であるにもかかわらず、すべきことがわかって前向きになれます。

だからこそ、今、告知を受けて狼狽している人、今の治療法に疑問を感じている人、自分が知らないだけで、もっと良い治療法があるのでは、と漠然と思っている人、代替医療を検討している人などには、ぜひ先生の話を聴いていほしいのです。

先生にこのような想いを伝えたところ、先生は動画配信を快諾してくれました。

それどころか、「患者さんは、一方的に流れる動画を観るよりは、僕と会って話をしたり、わからないことを質問したりしたいんじゃないの?。僕も、カメラの向こうの人に語りかけるよりは、面と向かって話をした方が心に響くと思っているよ。」と、患者との交流会を提案してくれました。

正直、忙しい先生なので、患者との交流会などお願いすることはできないであろう、と勝手に思っていました。動画配信なら、何とかOKが貰えるのでは、と思っていました。

それなのに、先生の方から交流会をしては、と提案してくれているのです。ありがたいことです。

私を、医者の倫理から救おうとしてくれた先生です。本来なら手術不適応な私を、このままでは命が消えてしまう、何とか助けねば、との想いで無理を承知で受け入れてくれました。熱い先生なのだと思います。

その他にも、スキルス性胃ガンに特化した話ではありますが、抗がん剤の話、治療法の話、スキルス性胃ガンが他の胃ガンとは異なっているにもかかわらず、現在の治療が普通の胃ガンに準じて行われていることの理不尽さなどについて話をしました。

私が想っていてこのブログでも何回も書いていることと、先生の想いは概ね同じでした。あぁ、私達スキルス性胃ガンの患者の気持ちをとても良くわかってくれている先生なのだ、と改めて思いました。

先生に会いに来て本当に良かったです。望ましくは、告知後すぐに出会えていたら、私の今の状況は大きく変わっていたことでしょう。

先生、今まで治療していただき、ありがとうございました。そして、昨日、会っていただき、希望の会への支援を快諾してくださり、本当にありがとうございました。

懐かしい

かつて、手術を目指して、辛い抗がん剤治療に耐えて入院していた病院に来ました。3ヶ月半ぶりです。

最後にここから東京に帰る日の前日に、ここから東京の主治医に電話しました。そして、状況を説明して帰京翌日に入院し、抗がん剤治療を再開できるよう手配しました。

その後、バイクを買い替えたり、再び転院したり、テレビの取材が入ったり、議員会館へ行ったり、とバタバタしていたので、遥か前のことのような気がしますが、まだそれしか経っていないのですね。

4年位過ぎていて、5年生存率数%の中に入った、ってなことになっていると良いのに。。。

かつての主治医の元へ

おはようございます。

これから北陸新幹線に乗ります。目的地は金沢。3ヶ月ぶりです。

ても、今夜は富山で泊まります。あす、金沢入りして、かつての主治医に会い、お礼を言ってきます。

金沢での主治医は、スキルス性胃ガン、腹膜播種の治療にかけてはピカイチだと思っています。

希望の会へのご支援をお願いしようと思っています。

では、行ってきます。

うれしい便り

ガン友からうれしい便りが届きました。

このガン友は、一旦は手術不適応と診断されていましたが、手術を目指して術前化学療法を行っていました。

審査腹腔鏡の結果、化学療法が奏功してガンが縮小していることが確認され、近々、手術することになりました。

良かったです。

術後には色々と大変なこともあるでしょうが、再発・転移なく、根治に向かうことを願っています。

やり過ぎ?

昨日に続いて、午前中、ジムに行ってきました。

今日はランニングだけ。止めておけばいいのに1時間も走ってしまった。

今、某製薬会社に支援のお願いに来た帰りです。両膝が痛くて階段を降りるのが苦痛

やっぱり?、案の定?、やり過ぎ!。

なぜ1時間も、と思うでしょう?。理由は、CAROLのアルバムが1巡するのに1時間かかったから(笑)。

アホです。

先日のキス釣り

20日のキス釣りの写真が船宿さんのホームページにアップされていました。

釣り場は木更津沖、海ほたるを眺めながらの釣りでした。仕掛けは、天秤で2本針でした。15~23cmのキスが多い人で50匹、少ない人でも13匹釣れました。

私は、割と良い型のものを20匹程度でしょうか。途中、集中力が途切れ、やはり疲れが出たので、1時間ほど休憩してしまいました。

病気になる前は、休憩など取らず、ガンガン釣っていましたが、病気になってからはどうしても疲れやすくなりました。

↓ ダブルでキスをゲット
キス2尾

釣行後、釣ったキスと、なぜか海老や野菜や焼き鳥で天麩羅パーティをしたのですが、食べるのに夢中で写メし忘れてしまいました(笑)。

原稿掲載の依頼

医療者向けの地方の業界紙の方から原稿掲載の依頼が来ました。読者は、主に病院長や大学教授などだそうです。Web版は、若い医学生や研修医などにも読まれているそうです。

その紙面に、字数などの制限なく、私の思いを自由に書いて良いとのこと。ありがたいことです。

何度もブログには書いていますが、病気がわかってから希望の会を立ち上げるまでの経緯と、希望の会に込めた思いを書きたいと思っています。

また、医療従事者への願いも書こうと思っています。

例えば、これまたブログには書いていますが、スキルス性胃ガンを念頭に置いて早期発見に努めてほしいことや、告知時に臨床試験や治験を含めて治療の選択肢を提示してほしいことや、早期の緩和ケア導入の説明をしてほしいことや、セカンドオピニオン外来を設けてほしいことなど、私が病を患ってから、また希望の会を通して感じたこと、思ったことなどを書くつもりです。

おこがましいですが、そこから医療従事者が何かを感じ取ってくれて、スキルス性胃ガンの研究が進み、一人でも多くの患者の命が救われることを願っています。

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