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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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動き出した!

本日、国立がん研究センター(国がん)の理事長 総長の堀田知光先生と対談してきました。

堀田先生は、スキルス性胃ガンが他の胃ガンと違うこと、スキルス性胃ガンは希少ガンの一種であること、スキルス性胃ガンは難治性ガンの一種であること、スキルス性胃ガンに適した治療法や薬が必要であること、など、私達患者や家族が常日頃思っていることと全く同じことを認識していました。

そして、堀田先生からは、医療者だけでなく、「患者サイドからもいろいろな意見を聞き、スキルス性胃ガンを克服するために一緒に活動をしていきましょう。」との嬉しい言葉をちょうだいしました。それだけで感激して涙が出そうでした。

難しいガンなので、一朝一夕には劇的に効く薬などが出てくるわけではないけれども、研究は着実に進歩してきている、とのことでした。嬉しいことです。

胃ガンは、検診等による早期発見及び治療法の確立もほぼ終わり、治る病気として認知されてきています。そのような情報に触れるたびに、私達スキルス性胃ガンの患者や家族は、悪性度が高く、予後不良のスキルス性胃ガンは研究者の間でも見捨てられているガン種なんだ、と漠然と思ってきました。

しかし、決して、そうではなかったのです。今現在、国がんには、スキルス性胃ガン専門の研究チームがあり、基礎及び臨床の両面で、たゆまなく発病の原理や、ゲノム解析や、治療法の開発などに精力的に取り組んでいます。

堀田先生は、この研究チームの先生を2人紹介してくれました。研究所長の中釜 斉先生と副所長の落合 淳志先生です。しばらくの間、両先生から、研究内容、その進捗状況などを詳しく説明していただきました。

堀田先生を始め、中釜先生及び落合先生も、希望の会を応援、支援してくれます。希望の会としても、先生方の研究の役に立てれば、と思っています。例えば検体の提出やアンケート調査など、協力できることは色々あると思っています。

希望の会には、現在70名程度の患者と50名程度の患者家族がいます。患者家族の向側には、患者家族と同数の患者がいます。
都合、120名程度の患者がいることになります。ある程度、まとまったデータなどを提供したり、臨床試験等に参加したりすることができそうです。

ただ一方的に医師からの治療を受けるのではなく、患者が自分達で参加してスキルス性胃ガンの治療薬や治療法を創ることに寄与することができる、これは患者達にとってとても大きいことです。

これからスキルス性胃ガンに罹患してしまう患者予備軍の人達のためだけでなく、研究への協力によって一日でも早く薬ができたり治療法が確立されれば、今現在の患者のためにもなります。

また、希望の会では、スキルス性胃ガンを告知されたらまず手に取る手引き書のような冊子の刊行を企画しています。それについて、冊子の内容の正確性を担保するため、国がんのしかるべき人達が内容をチェックするなどの協力をお願いしました。

これについても、堀田先生を始め、中釜先生及び落合先生も快諾してくれました。堀田先生は、「そういうスキルス性胃ガンに特化した冊子を国がんと一緒に創りましょう。その内容を、国がんが展開しているがん情報のWEBサイトでも見られるようにしましょう。」と言ってくれました。本当にありがたいことです。

また、上述した具体的な話に入る前に、堀田先生は、私の体調を気遣い、現在の病状や治療経緯を尋ねてくれました。そして、対談の最後に、「頑張って元気に生きましょう。そうしているうちに良い薬が出てきます。」と励ましてくれました。その温かいお気持ちに、涙が落ちそうでした。

これから、やらなければいけないことが沢山あります。それらを生き甲斐にして生活しているうちに、アッという間に5年、10年生きてしまいそうです。

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