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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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アドボカシー2

第一回難治性がん研究アドボカシーリーダーシップトレーニングは、主催者の弁を借りれば、「2020年にむけた5年計画の第一歩として、難治性がん撲滅にむけて、患者会、研究者、医療関係者、製薬企業、学会、行政などのステークホルダーの皆様方と力をあわせ、再発・転移しても治る治療法の開発を支援し、難治ながん患者の予後改善に向けたアクションを起こして」いくためのトレーニング、研修です。

難治性がんとは、5年生存率が50%未満のがんのことです。

スキルス性胃ガンの5年生存率として17.4%というデータがあります(太田惠一朗ら、「スキルス胃癌の長期生存例」、臨床消化器内科、Vol. 27、No. 9、2012、1263-1271)。このデータに従えば、スキルス性胃ガンは難治性がんの一種です。

他にも、膵臓ガン、肺ガン、中皮腫、肉腫、神経内分泌腫瘍など、さまざまな難治性がんがあります。

全がん種の患者数に占める個々の難治性がん患者数のパーセンテージは低いです。しかし、難治性がんをすべて合わせた患者数は、全がん種の患者数のおおよそ半分、50%程度にもなります。

個々の難治性がんの患者団体や患者支援団体の声は小さく、行政などには届き難いです。

しかしながら、今回のように、複数の難治性がんの患者団体や患者支援団体が連携することにより、その発する声は大きくなり、より大きな影響力を持つことができます。

希望の会も他の患者団体などと連携して、主催者が言うところの「難治ながん患者の予後改善」を目指していきたいと思っています。

↓ 主催者(右側)とともに
主催者とともに

↓ アメリカの患者支援団体トップの講師(中央)及び希望の会副理事長(右端)とともに
米患者支援団体の講師及び希望の会副理事長とともに

↓ グループディスカッションの様子(奥左側が紅光)
グループディスカッション風景

↓ グループディスカッション結果発表の様子(発表者:紅光)
グループディスカッション結果の発表風景

↓ 終了後の記念撮影(前列左端が紅光)
記念撮影

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