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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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大阪へ

本日は、昼から大阪で希望の会の勉強会&交流会です。それに参加するため、今のぞみの中です。

勉強会では、本会を応援してくれている北里大学の谷野裕一先生に「がん治療と生活」をテーマにいろいろな話をしてもらう予定です。

希望の会では、医師を招いての勉強会は初めてです。ワクワク、ドキドキです。

谷野先生の人柄からして、とっても和やかな会になると思います。

日本のマザーテレサと

今日は、新宿区にある「暮らしの保健室」を訪ね、日本のマザーテレサと呼ばれる秋山正子室長に会ってきました。

秋山室長は、長年、地域に根ざして地域住民と医療機関との橋渡し的な役割を果たしてきました。

また、最近では、がん患者がいつでも集えるマギーズ東京の創立に道を開きました。

暮らしの保健室は、迷える患者に寄り添い、話を聴き、解決の方策を患者とともに探る活動、患者を適切な医療機関や支援者、支援団体へ繋ぐ活動をしています。

患者会としても、その患者サイドに立つ理念は、とても参考になります。

最近、患者会としてどのように個々の患者に寄り添えるのかと悩んでいました。

長年、実際の現場で患者に寄り添ってきた秋山室長の言葉には胸に響くものがありました。

希望の会の今後の活動指針がおぼろげながら見えてきた気がします。

お休みのところをわざわざ私どものために「暮らしの保健室」を開けてくださり、ありがとうございました。

大変に有意義な時間を過ごせ、勉強になりました。


今朝もオピオイド鎮痛剤

昨夜、そろそろオピオイドによる鎮痛効果が薄れてきたかな、と思いながら寝ました。今週の月曜に服用したオピオイドの効果の持続性を知りたかったので、途中で追加で飲むことはしませんでした。

オピオイドを服用して3日目の夜には効果が切れかかった予感が。

案の定、今朝方、寝返りで痛くて目が覚めました。その後、痛くて寝付けそうにないので、オピオイドを服用しました。しばらくすると、寝返りしても痛くなくなり、朝まで眠ることができました。

相変わらず、非オピオイド系鎮痛剤を毎食後に飲んでいます。今朝方、オピオイドを服用したことにより、起きてからは痛みが薄らいでおり、午前中にジムへ行って1時間ほど走ってきました。

その後は、岩盤浴で40分ほど体を温め、帰ってきました。1時間走れるのもオピオイドのおかげです。

治療早期から緩和ケアの恩恵を受け、痛みを我慢せずに痛み止めを用いることは、QOLを保つ上で重要なことであると改めて思いました。

痛み止めの服用を拒み、陰に隠れて薬を廃棄しているという話も耳にします。痛みを我慢することに何のメリットもありません。痛みがないからこそQOLを犠牲にすることなく治療を続けていけるのです。

痛みは体力を奪います。治療を継続する上で痛みは百害あって一利なしです。

緩和ケア外来などにかかって、積極的に痛みの緩和を図りましょう。また、100%とは言いませんが、元気だった頃の生活に少しでも近づくことができますよ。

まだ使ってみたのは2回だけですが、医療用麻薬だって怖いものではありません。痛みが軽いうちから適量を模索しながら使っていくことによって、特に違和感などを感じることなく、普通に生活でき、痛みだけを上手に取ることができます。

痛みが強くなってから医療用麻薬を使おうとすると、痛みが強い分、効きの強い鎮痛剤を使うことになり、その分副作用も強く出てしまい、不快な症状を味わうことになります。

癌性疼痛を感じている方、ぜひ痛みが軽いうちから、オピオイド、非オピオイドを問わず、痛み止めの使用を始めましょう。それが、病状が進んで痛みが強くなってきた時でも上手く痛みをコントロールできることに繋がります。

痛みを我慢している方、一度、検討してみてください。

痛み止めの効果

骨転移の痛みを緩和するため、先週の水曜日から一日3回毎食後に非オピオイド系の鎮痛剤を服用しています。この鎮痛剤の他に、レスキューとしてオピオイド系の鎮痛剤も処方されています。

同時期に両方の服用を開始してしまうと、どちらの薬効によって痛みが緩和されているのかわからなくなるので、まずは非オピオイド系の鎮痛剤のみを服用し始めました。

先週水曜日の午後から服用を開始したところ、少し痛みが緩和されたように感じました。でも、完全に痛みが消えるわけではなく、常時、鈍い痛みが残りました。

木、金、土、日、月の昼まで5日間服用し続けました。その間、常時、鈍い痛みが続いたままでした。ただ、確かに鎮痛剤を服用し始める前に比べれば、痛みは緩和されています。

この間、オピオイド系の鎮痛剤を服用しなかったのは、非オピオイド系鎮痛剤の血中濃度が十分に高まるのを待っていたからです。5間服用し続ければ血中濃度も高まったと思うのですが、それでも鈍い痛みは完全には取れませんでした。

そこで、月曜の夜に初めてオピオイド系鎮痛剤を服用してみました。服用後、急速に鈍い痛みが引くということはなかったですが、月曜の夜はよく眠れました。それまでは、寝返りを打つたびに痛くて目が覚めていました。

つまり、オピオイド系鎮痛剤によって寝返りをしても痛みを感じなくなっていたのです。その後は、オピオイド系鎮痛剤を服用していないのです(非オピオイド系鎮痛剤の服用は続けています)が、寝返りしても目が覚めない、痛くない、という効果は今朝の段階でも続いています。

今日の昼間は、少し効果が薄れてきたようで、背中に鈍い痛みが復活してきたようです。様子を見て、またオピオイド系鎮痛剤を試してみようと思っています。

今回の試行によって、痛みが軽いうちは非オピオイド系鎮痛剤で対処できますが、途中でオピオイド系鎮痛剤を服用することで痛み止めの効果が上がり、その効果が持続するということがわかりました。

しばらくの間、非オピオイド系鎮痛剤とオピオイド系鎮痛剤の服用パターンを試行錯誤してみようと思っています。

再発

スキルス性胃ガンに限らず、ステージIVであったり、腹膜播種ありのガン闘病ブログを読むと、再発の多さに愕然とします。

スキルス性胃ガン以外のガン種については詳しくないので、スキルス性胃ガンに限って書きます。

腹膜播種がある場合には、ステージはIVで根治手術の適応はありません。腹水や腹腔洗浄水の細胞診の結果が陽性である場合も、ステージIVで根治手術の適応はありません。

術前補助化学療法が奏功した結果、審査腹腔鏡で腹膜播種が認められなくなり、腹腔洗浄細胞診も陰性になると、胃摘出手術を行えることがあります。

また、術前補助化学療法と腹腔内投与とを併用した結果、腹腔洗浄細胞診が連続して数回陰性になると、胃摘出手術を行えることがあります。

あるいは、多少の腹膜播種があっても減量手術と温熱化学療法(HIPEC)とを行って、胃と腹膜を切除することもあります。

これらの手術は、根治を目指したものなのでしょうか?。再発例が多いことを考えると、やはり運が良ければ根治に至ることもあるが、元々、腹膜播種があったので根治を望むことは厳しいのではないかと思ってしまいます。

「運が良ければ」というのは、術前に完全に腹膜播種が消滅し、原発巣から腹腔内にこぼれ落ちたガン細胞や、リンパ液や血液に乗って全身を巡ったガン細胞が死滅していれば、ということです。

僅かでもどこかにガン細胞が残っていれば、再発の危険性は十分にあるわけです。その危険性をできるだけ低くするために、術後補助化学療法が行われます。

術後、速やかに補助化学療法を始め、当初の設定期間、補助化学療法を続けることが重要になってきます。それでも、術後補助化学療法をしている間にも、あるいは終了した後でも、再発した例を目にします。

腹膜播種があった患者、腹腔洗浄細胞診が陽性だった患者にとって、手術は通過点に過ぎません。ここで安心してはいけません。再発しないように、生活習慣や食習慣を見直し、再発防止に努めましょう。

術後に補助化学療法を速やかにかつ予定通り完遂できるよう、体力の温存、向上に努めましょう。決して無理をせず、体をいたわりましょう。

せっかくできた手術です。根治して元の生活に戻りましょう。

トポテシンとがん看護専門看護師

昨日、トポテシンを注入してきました。硫酸アトロピンのおかげで汗かくこともなく、無事に終わりました。

病院に着いて、まず採血です。血液検査の結果が出るまでの間、看護師によるバイタルチェック、問診などがあります。

昨日は、がん看護専門看護師でした。この7月からこの病院で専門看護師として活動を始められたそうです。がん患者一人一人と会い、状態をチェックしていくのだとか。

次回の抗がん剤の日には、このがん看護専門看護師と個別面談をします。私の生活環境や通院経路や所要時間などを知るためです。

がん患者一人一人に寄り添うために、生活習慣なども知りたいそうです。なんだか嬉しくなってきます。

治療に来ている時だけの患者と病院スタッフという関係を越えて、温かいものを感じます。安心感が得られます。

最初に1年以上お世話になった病院にも、同じように、いつも気にして声をかけてくれる看護師がいました。抗がん剤の副作用対策や、病気に立ち向かう心構えのようなものを教えてもらいました。

今の病院は、とても素晴らしいチーム医療をしています。昨日も、骨転移の痛みが気になったので、腫瘍内科と外科を受信しました。その診察の内容を薬剤師も共有していました。

トポテシンの点滴中に薬剤師と、その診察内容についてや、先々週抜歯したことや、先週緩和ケア外来で骨転移に対する痛み止めが処方されていることなどの話をすることができました。

ちゃんと情報の共有が図られていました。このチーム医療のスタッフの一員に先のがん看護専門看護師が加わります。

ますますこの病院の恩恵を受けることになるでしょう。

余命

昨日わたしのがんカフェ東京に参加して、改めて思うことがあります。

それはがん告知の際に余命を知るべきか否か。これについては知りたいと思う人もいれば、知りたくないと思う人もいるでしょう。

医師の中にも余命を告げる人もいるし、告げない人もいます。

私は、告知の際に余命を知りたいと思いました。すでにその時点で、余命は余り当たらないということは知っていました。

当時の主治医は余命を告げませんでした。そこで、私から主治医に余命を尋ねました。

残りの人生は1ヶ月なのか、半年なのか、1年なのか、それ以上なのか、当たらなくてもいい、でも大まかな見通しを知っておきたい、そう思ったからです。

大まかな見通しを知ることで、自分の病状がどの程度深刻なのかを推測できるからです。

また、その見通しを一つの基準にすることによって、身辺整理を急ぐ必要があるのか、他に何をすべきか、何ができるのか、何をしたいのか、それらの優先順位を考えることができます。

私の場合、主治医からやっと引き出せた言葉は「月単位で物事を考えるように」でした。

これを聞いて、まずしたことは仕掛り中の仕事を全て完了させること。取引先に迷惑はかけられません。

次にしたことは、終活です。残されているであろう時間が短いことを思うと、大急ぎで、遺される家族が困らないように、家のことなど、様々なことを一目瞭然となるようなファイルにまとめました。

終活ファイルを作成し終えて、ようやく一息つき、いつでも逝ける覚悟を決めることができました。結局、それから1年半近く生きていますが。。。

いつの間にか欲が出て、スキルス性胃ガン患者・家族会 希望の会を立ち上げてしまいました。

残された人生、メインとなるのは希望の会の運営でしょう。少しでも、患者や家族のためになる会にしたい、そう思っています。

私も副理事長もそういう思いが強いからか、会の運営に関してはよく衝突します。それはそれで必要なことだと思います。

一般に医師は生存期間中央値(簡単に言うと、同じ病状の患者達の半数が亡くなるまでの期間)を参考にして余命を推測するのでは、と思います。

私が余命を聞き出した時、私は生存期間中央値というものを知りませんでした。主治医は、「月単位で」と言いながらも、生存曲線は生存期間中央値をはるかに超えて右方へ伸びており、実際に生存期間中央値を超えて生存できる可能性があることも説明してくれました。

今思うに、主治医は良い説明をしてくれたのです。私が知りたいことを知らせ、でも希望を持って治療を続けられる、そんな伝え方ではないでしょうか。

余命を知りたい患者には、客観的なデータに基づいた余命を知らせるとともに、ぜひ生存曲線の右端は長く長く右方へ伸びており、そこに入れる可能性があることを伝えてほしいと思っています。

でも、生存曲線の右端が例えば50年も先までは伸びていないことも伝てください。

それを知ることで、いたずらに治ると思い込むことなく、健康な時に思い描いていた残り数十年の余命よりは短くなってしまったことをきちんと理解できると思います。

それを理解して初めて、残された人生をどう生きるかというプランを立てることができます。どう自分らしく太く短く生きるか見つめ直すことができます。

もちろん、私とは全く異なる思いの人もいるでしょう。それを否定はしません。人それぞれです。

でも、私は今後の展開をできるだけ正確に推測し、どう生きるかを考える、治療であれば次の手、次の次の手を探すことができると思っています。

と偉そうに言っていますが、治療に関しても希望の会の運営に関しても、実は家内が先を考え、策を練っています。

私は、割と慎重派で腰が重いです。ここまで生きてこれたのも家内のおかげです。

私が希望の会を運営していたら、NPO法人にもなっていなかったであろうし、一連の外向きの活動も始まっていなかったでしょう。

おそらく、今頃はこの世に存在していなかったことでしょう。

ありがとう。そして、これからもよろしく(尻を叩いてください)。

わたしのがんカフェ東京に参加して

NPO法人 わたしのがんnet が開いた「わたしのがんカフェ東京」に希望の会から私を含め3名が参加してきました。

国立がん研究センター がん対策情報センター長 若尾文彦先生、がん患者団体、総合医療メディア会社QLife、漢方のツムラ、暮らしの保健室の各方々等を交えて「がん情報を考える」というテーマでのフリートーク&カフェでした。

なかなか他の患者団体等とフリートークをする機会がなかったため、とても新鮮でした。がん種が異なっていても共通の話題があったり、がん種によって特有の情報があったり、ととても有意義な2時間を過ごすことができました。

また、諸氏からの意見等に対して若尾先生が真摯に答えており、、とても勉強になりました。

患者会において、同じがん種の患者や家族同士だからわかり合える、という部分は大きいのですが、がん種を越えて話をしてみることも視野が広がって良いものだなぁ、と感じました。

また、このような機会があれば参加したいです。

本日参加の皆さん、わたしのがんnetのスタッフの方々、お世話になりました。ありがとうございます。

運営委員会

今日は、希望の会の運営委員会でした。集まってくれたみんなが真剣に本気で希望の会の運営に携わってくれています。

感謝、感謝です。希望の会を存続させ、回していくには、誰一人欠かすわけにはいきません。

私の病状が進んでいる中、運営委員の一人一人が自発的にできることをこなしてくれています。

あぁ、いい会だな、としみじみと思いました。素晴らしい仲間に巡り合えました。昔から群れるのが好きではないため、割と一匹狼的に生きてきましたが、こんなに周りに仲間がいたんだ、と驚いています。

この仲間の輪が拡がっていくことを願っています。

冊子の原稿を書き終えて

冊子の原稿作りは結構、辛い作業でした。

今まで漠然としか認識してこなかった事柄を改めて調べ直しました。それもネットの情報は、出処が不明だったり、正確性に欠くなどの理由により、できるだけ排除しました。

ネット上の情報で参考にしたのは国立がん研究センターのがん情報サービスです。がん情報サービスには、がん一般のことや胃がんのことは載っていますが、今のところスキルスに関する記述はほとんどありません。

冊子を作り、その内容の一部がこのがん情報サービスに載るのを望んでいます。最も確かなスキルスに関する情報を国立がん研究センターが提供することは、とても大事なことです。

それを叶えるべく、がん情報サービスを担当している先生達とも連携を取っています。冊子自体も国立がん研究センターの監修となる予定です。

正確な情報、新しい情報を求めて学術論文に当たりました。スキルス・・・悪性度が高い、予後不良、進行が速い、転移しやすい、再発しやすい、などなど。スキルスの患者なら、皆、漠然とそう思っているはずです。

学術論文を読むと、漠然と思っていたことがなぜそうなのか、という理由がわかってきます。必ずしも好ましい内容ばかりではないため、患者がそこまで知るのが良いのか、知らないでいた方が良いのでは、と思うこともしばしばです。

患者一人一人が、本来は好ましいことも好ましくないことも知っていないと、先を見据えて自分に合った治療法を選択することは難しいでしょう。

後になって、こんなはずではなかった、という事態を招きかねません。今回、色々と調べて様々なことを思いました。とても複雑な心境です。

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