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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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もうすぐ金沢

もう金沢に着きます。こちらの病院にお世話になっていた時の主治医に会いに来ました。

来月、スキルス性胃ガンの勉強会があり、その講師をお願いしています。今日は、その打ち合わせです。

北陸新幹線ができて便利になりました。車中は、スキルスの冊子の打ち合わせをしていました。

この冊子のことも相談してくるつもりです。

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骨シンチ

今日は、骨シンチ検査を受けてきました。9:30に薬剤を注射し、3時間暇をつぶし、12:30から検査しました。

3時間の間に、スキルスの冊子に追加する「余命を告げられたら」という項目の原稿を作成しました。

検査台に乗り、看護師が「カメラが体に近接するので圧迫感を感じるかもしれません。目をつぶっていると良いですよ。できれば眠ってしまった方が良いかも。」と言うので、検査開始直後、眠りに落ちました。

20分経って起こされるまでほぼ眠っていました。

その後、先日、知り合いの医師にお願いしてしてもらった腹腔洗浄細胞診の結果を聞きに行きました。クラス3の偽陽性でした。

先生は「クラス3は限りなくクラス5に近い。」と言っていたので、手放しで喜べる結果ではありませんが、それでもなんとなく嬉しいです。

明日、明後日は金沢です。

トポテシンで汗

今日は、25コース1回目のトポテシン点滴でした。

毎回のことですが、硫酸アトロピンの点滴が始まると、その作用により口腔内が乾き、途端に食べにくくなります。困ったもんです。

トポテシンの点滴中、特に暑くは感じなかったのですが、何気なく首筋に触れたら、うっすらと汗をかいていました。

前回までは発汗がよく抑えられていたのですが、アトロピンによる制汗作用が効かなくなってきたのかも。

次回、様子を見たいと思います。

点滴終了後、汗が引いたら今度は寒い寒い。帰る時の地下鉄車両の冷房は本当に寒かったです。

多分、ステロイド、アトロピン、トポテシンのどれかの影響でしょう。

これも、次回、様子を見ます。

明日は、骨シンチ、明後日と明々後日は金沢行き、金曜は骨転移治療のためのCT検査です。

再発のリスク

手術を受ける前には、主治医からリスクの説明を受け、同意書にサインします。その説明には、どの程度、再発のリスクがあるのか、という内容は含まれているのでしょうか?。

スキルス性胃ガンは、再発率が高いと聞きます。ステージIIIで遠隔転移がなければ、再発せずに長期生存も望めます。

腹膜播種や遠隔転移を起こしているステージIVではどうか?。根治手術は不適応です。化学療法による延命と症状緩和が主な治療法です。

ただし、術前補助化学療法が奏功した場合、胃の切除手術を行うことがあります。私が気になっているのは、その場合に再発リスクの説明があるのか、ということです。

術前補助化学療法によって腹膜播種や遠隔転移が一見、消えたように見えても、一度は腹膜やリンパ節や他臓器への転移があったわけです。癌細胞が腹腔内にばらまかれたり、全身を巡ったかもしれないのです。

抗がん剤によって、全身に散らばったかもしれない全ての癌細胞が死滅していれば再発のリスクはグンと下がります。しかし、原発巣意外に散らばったかもしれない全ての癌細胞が死滅したことを証明することはできません。

見た目癌細胞がなくても遺伝子レベルではガンが検出されるという報告があります。その通りだとすれば、CTやPET-CTや腹腔洗浄細胞診などでガンを確認できなくても、手術後に再発するリスクはそれなりにあるのではないでしょうか。

主治医は、そのことを患者に正確に伝えているのか、はなはだ疑問に思うことがあります。

ましてや、腹膜播種を残したまま、あるいは他臓器への転移を残したまま原発巣(胃)を摘出した例もあります。姑息手術かガンの総量を減らすための手術であれば、それもありでしょう。

その場合でも、おそらく主治医と患者との間で認識のギャップがあるような気がしてなりません。

医療者側の認識は、根治手術ではなく姑息または減量の手術であり、手術しないよりも症状緩和や延命の効果を期待できるから、腹膜播種が残ろうと他臓器の転移が残ろうと原発巣を切除するということのような気がします。

それに対して、患者側は、手術によって根治できると思っているのではないでしょうか。一般に、今や胃ガンは治る病であり、治るための手だては胃の切除であると言われています。

しかし、スキルス性胃ガンは、そんな甘いものではありません。

医療者側がかなりの確率で再発するであろうと思っているのに、患者が根治可能と思って手術に踏み切っていたのでは、悲劇です。

医療者には、再発のリスクも含めて手術の説明をしてほしいと思います。患者には、その説明に納得した上で手術に踏み切ってほしいと思います。もちろん、再発のリスクを考慮した結果、手術をしないという選択があっても良いと思います。

要は、単に同意書を取るのではなく、インフォームドコンセントをきちんとしてほしいと思っています。医療者側と患者側との認識のずれによる悲劇を生まないためにも。

恐る恐る

ちょっとした無理から圧迫骨折(病的骨折)に至らないよう、ビクビクしながら何事も恐る恐る、といった感じで生活しています。骨転移の箇所が胸椎なので骨折したら下半身麻痺です。

つい先月末まではバーベルを背負ってスクワットをしたりベンチプレスをしていたのですが。。。

今思うと、無謀過ぎる、としか言いようがない。

数日前まではバイクにも乗っていました。お台場のトンネル内に段差があり、そこを通過した時に結構はねる感じがあり、ガツンという衝撃がありました。

今思うと、恐ろしい。その衝撃で骨折していてもおかしくない。バイクに乗っていると、そんな場面はいくらでもあります。

立ちゴケしそうになって踏ん張った時にポキンと折れるかも。あぁ、怖い、怖い。

やはり、大人しくするしかない。

と自分を納得させながらも、ジムでエアロバイクなら腰掛けてペダルをこぐだけだから大丈夫かな?、とか思っています。

ストレッチさえもダメ、と言われているのに。

何か身体を動かしたい。心地良く身体を疲れさせたい。でも、止めておいた方が無難ですね。

辛い!

ジムへ行って運動できないこと、バイクに乗れないこと、辛いです。元々、体を動かすのが好きなので。

ストレッチもだめとなると、ヨガも気功もできないし。家で静か~にしていないといけないなんて。

身体が鈍ってしまう。重い物も持たないほうが良いし、身体をひねらないほうが良いし。。。

痛みは、今のところ、非オピオイド系の薬とオピオイド系の薬を上手く組み合わせてコントロールできています。

早く筋トレしたいなぁ。

今日は、ジムに行けないので、昨日のドタバタの疲れを癒しています。

昨日、放射線腫瘍科にかかっていなかったら、今日と明日は1時間ほど走る予定でした。明後日はバイクで出かける用事がありました。

危ない、危ない。下半身麻痺を引き起こしていたかも。

家で静かにしているしかなさそうです。

治療が始まる

今日、緩和ケア外来でした。お昼に先生の診察が終わりました。

診察の際に、骨転移に対して放射線治療を検討するということで、放射線腫瘍科へ院内紹介でまわしてもらいました。

実は、午後、希望の会代表として来月初めて講演をするための打合せが予定されていました。

放射線腫瘍科へ行くと、今日、診ることができるとのことで、講演打合せ後の時間に予約をいれ、一旦病院を出て打合せ場所へ向かいました。

打合せ後、 病院へトンボ帰りし、放射線腫瘍科を受信しました。胸椎の髄腔にまでガンが達しており、痛みを取り除くとともに、圧迫骨折の危険性を回避するために放射線治療をすることになりました。

先生に私の日常生活でしていることの是非を尋ねました。

ジムで40kgのバーベルを背負ってスクワット等の筋トレ・・・だめだめ、胸椎に圧迫骨折のおそれあり
ジムで1時間走ること・・・だめだめ、胸椎に細かい亀裂が入るおそれあり
ジムで歩くこと・・・だめだめ、長い時間は胸椎に細かい亀裂が入るおそれあり
バイクに乗ること・・・長時間、前傾姿勢をとるなど胸椎に負担がかかる

とのことで、一応ドクターストップ!です。
どうしても体を動かしたい、運動したい、というのなら、プールで水に浮くことぐらい、との許可が出ました。バタ足や平泳などはもってのほか、でした。

できれば別の趣味を探されたほうが。。。とのことでした

どのくらいの期間、そのような生活を送るのか、と尋ねたら、3~6ヶ月間とのこと、放射線治療によってガン細胞を死滅させた後、溶けてなくなった骨が再生するのにそれくらいの期間がかかるそうです。

これから寒くなるのでバイクは乗らなくても良いです。来年の春、陽気が良くなったらバイク再開です。グリップヒーターをつけてないので、それもアリかと。。。

ジムに関してはストレッチ等でもリスクが伴うそうなので、とりあえず、桜が咲く頃まで、紅光は冬眠生活に入ります。

体を動かすのが好きな紅光にとっては辛いですが、圧迫骨折をして下半身不随になることを考えると、大人しく冬眠していたほうが良いようです。

皆さん、おやすみなさい。

アッ、ブログは更新するつもりです。

人的ネットワークの構築

先日、「暮らしの保健室」を訪ね、秋山正子室長のお話を伺い、頭の中におぼろげながら希望の会に必要なことが見えてきました。

希望の会の会員はほぼ全国にいます。関東圏や関西圏のように会員が多い地方もあれば、北海道、東北や中国や九州など会員が各県に一人か二人という地方もあります。

会員の多い地方では、会員同士が実際に会って交流を持つことができ、共有できる情報も多くなります。

会員の少ない地方では、会員同士が実際に会うのも困難で、現実世界での交流を持ちにくい状況にあります。

従って、何かあった時、誰かに実際の支援をお願いしたい時、ネット上で必要な情報を得ることはできますが、実際の人的な支援を受けることが難しい状況にあります。

遠く離れていては、きめ細かい支援をしたくてもできません。会員数の少ない地方の会員は、心細さを感じていることでしょう。

秋山室長のお話によれば、暮らしの保健室は各地方、各地域で頼る人達の人脈が構築されているそうです。その人達が、患者の悩みなどに応じて、各地方、各地域のキーマンに繋げてくれるそうです。

希望の会は、本拠地が東京であるため、どうしても活動の中心が東京になってしまいます。

地方の会員が困っている時に電話で、あるいは会いに行って悩みを聴き、一緒に考えていくことはできます。でも、その会員をその会員の地元で日々支えてくれる「暮らしの保健室」のような人やキーマンとの繋がりがありません。

今後は、各地方、各地域で患者の支援をしている人達とのネットワークを創る必要があると思い始めました。

希望の会とも繋がり、希望の会からスキルス性胃ガンの情報を得つつ、患者をサポートしている地元の人達の支援によってガンの治療をしながら、またガンと共生しながら自分らしく生きていくことが実現できるといいな、と思っています。

早速、秋山室長が、各地方、各地域で患者の支援をしている人達と繋いでくれ始めています。

秋山先生、ありがとうございます。大変に心強いです。

琵琶湖

一昨日の希望の会、勉強会&交流会の翌日、滋賀に移動し、同じ病院に入院している2人の仲間に会ってきました。

また一つ、いえ二つ、実際の仲間との繋がりができました。勉強会での谷野先生の話を伝えてきました。

夕刻、病院を出て琵琶湖畔に移動しました。

11階の部屋から、夜の露天風呂から、琵琶湖をただただボーっと眺めていました。

琵琶湖、大変に気に入りました。

来年もここに来て、同じように琵琶湖を眺めている気がしました。

まだまだくたばらん、というか、くたばる気がしません

ガンと生きる

昨日の希望の会の勉強会では、北里大学病院の谷野先生が「がんと生きる」という重いテーマを取り上げてくれました。

治らないがんとどうやって折り合いをつけて生きていくか、とても厳しい内容でした。

でも、スキルスのように難治性のがんの患者は、どこかできちんと現実と向き合い、がんと生きていく覚悟をしなければなりません。

その道標となる話でした。

人は誰でも死ぬ。命が終わらないことを希望にするのではない。如何に納得した人生を送るか、納得して人生を終えるか、それが大事。

私たち患者や家族は、告知を受けた瞬間から、それまでの人生とは全く別の闘病という人生を歩み始めてしまいます。

生活の全てが病気中心になってしまいます。

そうではない、病気になってもそれまでの人生が断ち切れるわけではなく、今までの人生とこれからの人生とは一続きである、と谷野先生は話していました。

正にその通りです。今までの生活の延長線上に闘病というイベントがあっただけのことです。

生活の全てを病気が占めているわけではありません。病気は生活の一部です。

主役は自分です。病気はストーリーを膨らませるスパイスに過ぎません。

病気を受け入れ、現実を受け止め、覚悟をしていくことが、病気に振り回されず、自分らしく生きていけることに繋がるのでは、と思っています。

納得した人生を送る、納得して旅立っていける、そうありたいと思っています。

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