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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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冊子の原稿を書き終えて

冊子の原稿作りは結構、辛い作業でした。

今まで漠然としか認識してこなかった事柄を改めて調べ直しました。それもネットの情報は、出処が不明だったり、正確性に欠くなどの理由により、できるだけ排除しました。

ネット上の情報で参考にしたのは国立がん研究センターのがん情報サービスです。がん情報サービスには、がん一般のことや胃がんのことは載っていますが、今のところスキルスに関する記述はほとんどありません。

冊子を作り、その内容の一部がこのがん情報サービスに載るのを望んでいます。最も確かなスキルスに関する情報を国立がん研究センターが提供することは、とても大事なことです。

それを叶えるべく、がん情報サービスを担当している先生達とも連携を取っています。冊子自体も国立がん研究センターの監修となる予定です。

正確な情報、新しい情報を求めて学術論文に当たりました。スキルス・・・悪性度が高い、予後不良、進行が速い、転移しやすい、再発しやすい、などなど。スキルスの患者なら、皆、漠然とそう思っているはずです。

学術論文を読むと、漠然と思っていたことがなぜそうなのか、という理由がわかってきます。必ずしも好ましい内容ばかりではないため、患者がそこまで知るのが良いのか、知らないでいた方が良いのでは、と思うこともしばしばです。

患者一人一人が、本来は好ましいことも好ましくないことも知っていないと、先を見据えて自分に合った治療法を選択することは難しいでしょう。

後になって、こんなはずではなかった、という事態を招きかねません。今回、色々と調べて様々なことを思いました。とても複雑な心境です。

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