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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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これから勉強会へ

これから勉強会へ行きます。

いつものことですが、多量の配布物、希望の会のTシャツ、今回作製した希望の会のロゴ(ルーモ)入りクリアファイルなどを持って出発です。

希望の会のロゴの3人の名前は、左からキーちゃん、ボーノちゃん、カイちゃんといい、チーム名はルーモです。ルーモは「光」という意味です。

放射線治療の影響で胸椎が骨折しやすいので、重い物を持った拍子にポキッといかないように、注意しながら行かないと。

では、行って参ります。

希望の会 勉強会&交流会

明日は、東京・品川で勉強会、希望の会の交流会、食事会(いわゆる2次会?、打上げ?)です。

勉強会では、日本医科大学武蔵小杉病院  腫瘍内科の勝俣範之先生に、抗がん剤や緩和ケアなどについて話をしてもらいます。

希望の会会員に限らず、またスキルス性胃ガンに限らず、一般の方も勝俣先生の話を聴きに来ます。

その後の交流会は、希望の会会員限定です。もちろん、勝俣先生を囲んで、です。

勝俣先生の患者でもない限り、なかなか先生と話をする機会はありません。

ぜひ、会員には、勝俣先生と話をして、病と向き合い、前向きに治療をしていく元気や勇気をもらって帰ってほしいと思っています。

交流会後は、場所を移して、食事兼飲みの会です。勝俣先生は、時間が許す限り、またもや同席してくれます。

こちらの会には、希望の会を応援してくれている医師2人も駆けつけてくれる予定です。

先生方、忙しい中、ありがとうございます。

本日、私は、明日の準備に追われています。配布物の印刷に時間を食われています。

でも、明日のことを考えると、会員の皆さんに会えると思うと、ワクワク、楽しみです。

緩和ケア外来

今日は、2週に1回の緩和ケア外来の日でした。

いつも通り、体調はどうであるとか、気持ちの辛さはどうかなど、丁寧に問診をしてくれます。

問診の後、眼や口腔内の様子を見てくれます。また、首のリンパ節、胸、腹部、脚などを触診してくれます。

黄疸の程度、リンパ節の腫れ、腹部の硬さ、脚の浮腫などを診てくれているのだと思います。

腫瘍内科で抗がん剤の投与を中心とした治療をしてもらい、緩和ケア外来でメンタル面も含めた全身状態の治療をしてもらっています。

両方で診てもらっていることで、安心して治療に専念できます。大変に恵まれた環境にいると思います。

今かかっている病院には緩和ケア病棟もあるので、終末期にはそこにお世話になることもできます。

今はまだ緩和ケア病棟への入院を必要としていませんが、そのうちに緩和ケア病棟を見学し、いつでもお世話になれるようにしておこうと思っています。

余命

余命って知りたいですか?。

知りたい人はあまりいないかもしれません。医師も余命を告げないのが一般的かと思います。

私は知りたい派です。

あまり当たらないと言っても、客観的に自分の病状を知るための情報の一つだからです。

2年ほど前、胃ガン告知の際に、余命を告げたがらない主治医を説得して余命を聞き出しました。

「これから先は月単位で考えるように」とのことでした。

これを聞いて思ったことは、予想以上に悪いんだ、ということでした。でも、動揺は全くありませんでした。

そして、急いで仕掛り中の仕事を終わらせてクライアントに納品し、遺される家族が困らないように身辺整理を始めなければ、と思いました。

その終活が終わるまで、なんとか命が持ってほしい、と願っていました。

もし余命を聞いていなかったら、あるいは「そんなに気にするほどでもないですよ」なんて言われていたら、死への覚悟ができず、今の生活が送れていなかったかもしれません。

自分にどれ位の時間が残されているのかを知りたいから、あるいは主治医から「何年も生きられますよ」という言葉が発せられるのを期待して、という理由で余命を知りたかったわけではありません。

スキルス性胃ガン、領域リンパ節よりも遠いリンパ節への遠隔転移あり、腹膜播種あり、ステージIV、未分化型ガン、これらの確定診断情報からは、相当にヤバいことはわかります。

でも、この相当にヤバい病状であっても、告知を受けたばかりのガン患者1年生には、どれくらいの猶予があるのかはわかりません。

ネットなとで調べればわかりますが、後で調べるくらいなら主治医に訊くのが一番です。

余命自体が過去の統計データから導き出されたものであって、紅光という人間の絶対的な余命、すなわちその余命の月日が経過した日に必ず死ぬ、と決まったわけではありません。

余命は、例えば、過去の患者達から統計学的に得られた生存期間中央値です。

生存期間中央値とは、複数の患者からなる集団において、半数の患者が死んだ時点までの期間のことです。

従って、その集団において半数の患者は、生存期間中央値を超えて生きたわけです。かなり長期間生きた患者もいたことでしょう。

このことを知っていれば、余命数ヶ月、1年、2年と言われても、別に悲嘆することでもないし、落ち込むことでもありません。

あぁ、自分の病状はそんな感じなのね、と冷静に受け止めれば良いのです。単なる目安にすぎません。

まずはその告げられた余命を越すことを目標にすれば良いだけのことです。

治療を開始し、その結果、奏功すれば、当初の余命をクリアし、また新たな目標を据えれば良いのです。

耳を塞いで、自分の病状を客観視することから逃げて、悪いわけはないと無理に思い込み、その実、内心では悪いのかなぁ?、とビクビクしながら生きていくよりも、全ての情報を知って、自ら客観的に判断して生きた方が、精神的にスッキリして自分らしく生きられると思っています。

耳を塞いで逃げても、全てを知っても、ガンであるという事実は変わりません。それなら、最悪を想定して覚悟し、その一方で最善を尽くすことが重要と考えます。

同じ考え方を他の人に押し付けるつもりは全くありません。

あくまでも私の場合は、ということです。

昨日の続き

昨日の記事で、市民講座や講演会や勉強会に足を運んでみましょう、と書きました。

今日はその続きです。

では、どのような講座や会に参加すればよいのか?。初めは標準治療を扱ったものが良いと思います。

標準治療は、科学的根拠に基づいて、現時点で多くの患者に最も効果的であると考えられる治療法です。安全性も確かめられています。

その標準治療とはどういう治療なのか、まずはこれを知らなければ、治療を選択する際の尺度となるものがなくなります。

ここで注意したいのが、セミナーとか称して、代替療法や民間療法を自由診療で行うクリニックや会社が行う説明会のようなものがあります。私も、過去2度ほど、そのような説明会に行ったことがあります。

代替療法や民間療法には、科学的根拠がはっきりしていないものがあります。当然、自由診療のため、治療費は高額です。1クールでウン百万円することもあります。

最初にこういう科学的根拠に乏しいものに参加してしまうと、大抵は体に優しいとか、劇的に良くなるとか、余命数ヶ月の患者が治ったとか、耳障りの良いことを言われて、惑わされます。

そして、説明を聞いているうちに、上手く誘導されて、その気になってしまいます。

初めに標準治療の勉強をし、科学的根拠のレベルの高低が何で決まるか、などの知識を習得していれば、何とかクリニックとかの説明会の内容を客観的に評価することができます。

私は、何が何でも標準治療、と言っているわけではありません。代替療法や民間療法を選択したい人もいるでしょう。

その際の選択の基準に標準治療を据えて、代替療法や民間療法のメリット/デメリット、ベネフィット/リスクを比較検討すれば良いと言っているのです。その比較項目の中には、もちろん「経済的な負担」も入ります。

1クール当たりウン百万で2クール、3クール続けないと効果が出ない、などとなると、その治療費はもはや副作用の一つです。それだけの費用対効果が望めるのか、よく考える必要があるでしょう。

経済的にも優しい治療であれば、気軽に始められるかもしれません。経済的に無理のない範囲で治療法を選択する、というのも大事な要素です。ガンの治療は数ヶ月で済むものではなく、何年とかかるものですから。

繰り返しになりますが、まずは標準治療を良く勉強することが大事です。標準治療を誤解したまま代替療法や民間療法に走るのは賢いやり方とは思えません。

ぜひ、学会など信頼できる機関が行っている公開講座や、先日のキャンサーフォーラムなどに参加してみてください。正しい知識を得られたり、玉石混淆の情報の中から正しい情報を拾い上げる力がついたりします。

そこから、開ける道が必ずあります。新たな出会いがあります。自分の殻を破って外に出てみることをお勧めします。

まずは一歩を踏み出すこと

先日の「ちゃやまちキャンサーフォーラム」や「AKIBA Cancer Forum」などに参加して思うこと。

それは、ガンの告知を受けたばかりの人も、治療中の人も、一人でも多くのガン患者に足を運んでもらいたいということ。

学会や患者支援団体が開催する市民講座、講演会、勉強会でも良いです。

病院の掲示板にお知らせが貼ってあったり、相談窓口や相談センターを訪ねれば教えてもらえると思います。

治療するにあたって、家と病院との往復だけでは患者と主治医との関係から何も拡がりません。

患者の手中には主治医の治療方針しかありません。

治療法は一つとは限りません。例え標準治療であっても、医師ごとに少し違っていたりします。

治療法が一つしかないのであれば、ロボットで事足ります。

フォーラムやシンポジウムや公開講座などに参加することによって、新たなことを知ったり、正しいと思っていたことが間違いであることに気づいたり、と何かしら得るものがあります。

そして、そこから何本もの道が開けたりします。主治医の元に通うだけでは、道は一本だけです。

自分から情報を手に入れよう、一歩を踏み出そうという積極的な姿勢が大事だと思います。

スキルスのように進行が早く、再発しやすいガンの場合、分岐点はワンチャンスしかないかもしれません。

そのワンチャンスを逃したら、道は閉ざされるかもしれません。

セカンドオピニオンを聞きに行くのも良いと思います。思ってもいなかった治療法が提示されるかもしれません。

主治医を信頼しているから、とか、主治医に悪いから、とか言う理由でセカンドオピニオンを聞きに行かないのは、義理堅いのではなく、自ら可能性を閉ざしているようなものです。

フォーラム等で得た情報や、セカンドオピニオンをどう料理するかは自由です。煮ても良いし焼いても良い。もちろん、そのまま捨ててもOKです。

でも、初めから耳を塞いで目を閉じてそれらの情報が入ってくるのを拒んでいては、可能性は拡がりません。

まずは、話を聞いてみる、その姿勢が大事です。後になって「あの時、聞いておけば良かった」と思っても遅いのです。

一歩を踏み出すと何かが変わるかもしれません。少なくとも、患者本人の治療に対する心持ちが変わると思います。

ちゃやまちキャンサーフォーラムでの一コマ

昨日のフォーラムでの一コマ。

希望の会のブースにて、会員とともに日本医科大学武蔵小杉病院の勝俣範之先生を囲んで記念撮影です。

↓ 勝俣先生を囲んで(後列左端が紅光)
勝俣範之先生を囲んで

先生は、あちらこちらで写真撮影をお願いされていました。その一つ一つに丁寧に応じていました。

希望の会でも然り。

今週末、勝俣先生には、希望の会の勉強会の講師をお願いしているので、またその時にもパチリです。

↓ 希望の会会員と(右端が紅光)
希望の会会員と

とんぼ返り

18時過ぎ、ちゃやまちキャンサーフォーラムの後片付けが終了し、東京行きののぞみに飛び乗りました。

希望の会がブースを出しているから、とわざわざ足を運んでくれた方が何人もいました。

ありがたいことです。

今日もフォーラムで日本医科大学武蔵小杉病院の勝俣範之先生と一緒でしたが、来週末は勝俣先生を囲んで希望の会の勉強会&交流会を開きます。

今日はハードだったので、勉強会へ向けて明日は体を休めます。

ちゃやまちキャンサーフォーラム

本日、大阪梅田で「ちゃやまちキャンサーフォーラム」が開かれます。希望の会は、患者団体としてブースを出します。

それに向けて、今、のぞみに乗っています。品川から乗車したのですが、最後の自由席!って感じでギリギリ座れました。

朝起きた時の体調が良かったら大阪へ行こうと思っていたので、予め指定席を取っていなかったのです。

4時過ぎに起きて愛犬の散歩をし、洗濯を済ませ、朝食を摂り、家を出ました。

車内での駅弁も考えたのですが、抗がん剤の副作用で免疫力が低下しているかもしれないのに、隣に座る人がどこの誰ともわからない中で食すのは危険!と思い直し、家ご飯にしました。

今、新横浜を過ぎ、名古屋へ向かっています。それにしても混んでいます。新横浜から乗車した人達は皆、立っています。

2時間半立って行くのはキツかったろうなぁ。座れてラッキーでした。

大阪に着いたら、まず、兵庫の会員の見舞いに行きます。その後、梅田に戻ってフォーラム。

フォーラム終了後、東京に戻り、愛犬の散歩です。なかぬかの強行軍ですね。

頑張ってきます。

報道に対する違和感

今朝、ガンの早期発見に関する報道がありました。その報道の中で、自らガンを体験した女性らが学校で行っている「いのちの授業」の模様を流していました。

報道は、報道する側の都合の良いところだけを切り取るため、放送された部分は前後の脈絡から切り離されて一人歩きしていきます。

取材を受けた側は、予め放送前に報道側の意図等を確認し、訂正を求めるなどできる場合もあります。しかし、それができずに放送されてしまった場合には、放送後にその放送を観た視聴者に対して捕捉したり修正したりすることはできません。

「いのちの授業」は、早期発見の重要性を説く授業ではなく、もちろん早期発見を含みますが、命の大切さを説く授業です。私は、そう解釈しています。

私は、その「いのちの授業」を実際に受けたわけではないので、断定的なことは言えませんが、「いのちの授業」を行っている方達を知っており、その活動内容を少しは理解しているつもりです。

命の大切さを説く授業の中から「早期発見」だけを切り出されたら、授業の趣旨や、授業を行っている方達やその授業を導入した学校側の想いが全く異なってしまいます。そのような報道の仕方に対して、大変に残念に思います。

先日も、ある報道番組の特集の中で、ピロリ菌を退治することによって胃ガンはなくなるというような趣旨の発言をしている医師がいました。

確かにそうなのかもしれません。しかしながら、この医師の「胃ガンでなくなるのは不必要な死」という物言いには強い違和感を憶えました。

この医師は、ピロリ菌を退治することによって胃ガンになるのを予防することができ、胃ガンに罹患する人がいなくなるから、胃ガンで死ぬということはなくなる、ということを言いたかったのだと思います。

しかし、私や、スキルス性胃ガン患者・家族会 希望の会の会員のように、実際に胃ガンに罹患している患者やその家族、あるいは胃ガンで家族を失った遺族にとって、この医師の発言は、ピロリ菌を退治していないおまえ達が悪い、胃ガンで死ぬのは無駄な死なんだ、と聞こえます。

決して無駄な死ではありません。どの方も、闘病に苦しみながらも懸命に自分らしく生きています。残念ながら亡くなってしまっても、最期まで自分らしく生きたのです。それなのに、ああいう言い方をされると、患者一人一人の生き様が切り捨てられ、あたかも無駄死にのような様相を呈してしまいます。

希望の会には、ピロリ菌がいないのにスキルス性胃ガンに罹患した会員がいます。当該報道の中でも言っているように、胃ガン患者の全員にピロリ菌がいるわけではありません。

また、ピロリ菌を退治すればスキルス性胃ガンを含む全胃ガンを予防できる、というようなナレーションがあったと思いますが、スキルス性胃ガンについてはピロリ菌との因果関係が不明との報告があったと記憶しています。

つまり、「ピロリ菌を退治すればスキルス性胃ガンを含む全胃ガンを予防できる」と断言できるレベルにはまだ達していないのではないでしょうか?。報道側の勇み足?。

また、スキルス性胃ガンは内視鏡検査では見つけにくいというようなナレーションがありましたが、テロップはスキルス性胃ガンは「内視鏡検査でも発見が難しい」となっています。「内視鏡検査では」と「内視鏡検査でも」では大きな違いがあります。

「内視鏡検査でも」であれば、内視鏡検査以外の検査、例えば胃バリウムX線検査でも発見困難という話になりますが、「内視鏡検査では」となると、内視鏡検査以外の検査、例えば胃バリウムX線検査なら発見できるというような意味が含まれてきます。

確かにスキルス性胃ガンを見つけるのに適しているのは、内視鏡検査よりも胃バリウムX線検査である、と言い切る医師もいます。しかし、胃バリウムX線検査で見つかるのはステージIIIやステージIVの進行胃ガンの状態です。

スキルス性胃ガンの場合、そのステージで発見されたのでは、根治は難しいのが実情です。ステージIVでは根治手術を行うことができません。ステージIIIでも術後の再発率は非常に高いです。

しかしながら、スキルス性胃ガンを知っている医師が内視鏡検査を行えば、もっと早期にスキルス性胃ガンを見つけることができます。

同じスキルス性胃ガンの内視鏡検査画像を見ても、スキルス性胃ガンを知っている医師は正しくスキルス性胃ガンと見抜くことができますが、スキルス性胃ガンを知らない医師、スキルス性胃ガンの内視鏡画像を見たことがない医師は胃炎と診断します。実際に、私の場合がそうでした。

それなのに、ナレーションであえて「内視鏡検査では」と言うあたり、報道側の何らかの意図を感じます。また、このナレーションにより、視聴者を間違った方向へ導くのではないかと危惧しています。

報道の途中で抗がん剤の有効性について触れているにもかかわらず、最後に「私の周りには抗がん剤に否定的な人達がいる」と言うような締めをしていました。結局、抗がん剤をしない方が良いのかも、というような感覚を視聴者に刷り込んでしまったのではないか、と危惧しています。

非常に内容に不満を感じた報道でした。

いずれにしても、ガンに関する正しい情報を発信したいという報道側や医師達の姿勢には賛同しますが、患者や家族や遺族を傷つけるような、血の通っていない発言は控えていただきたいと思います。

どのような発言が患者や家族や遺族の感情を逆撫でするのか、編集の際には、近親者や友人など、身近にいるガン患者のことを頭に思い浮かべながら良く考えていただきたいと思います。

以上、最近の報道に対して感じた私見です。

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