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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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無事、帰宅

先ほど和歌山から帰宅しました。

JAZZマラソンの応援を兼ねてNPO法人「いきいき和歌山がんサポート」の皆さんに会ってきました。

「いきいき~」はピアサポートをはじめ、様々な取組みをしています。

今回の旅の主たる目的は、「いきいき~」の皆さんとの交流はもちろんですが、ピアサポートやグリーフケアに関する話をすることです。

また、希望の会 関西圏在住の会員との繋がりをお願いすることにあります。

「いきいき~」の皆さんの善意により、これらの目的は達せられました。

実りの多い旅でした。心地良い疲れに包まれています。

さぁ、明日からは12月!。チャリティライブ、北海道での患者会活動、全がん連主催の患者学会、と毎週、何かしらのイベントがあります。

もう一踏ん張り!!。応援のほど、よろしくお願いします。
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和歌山の患者会との交流

今日は、和歌山で開かれたJAZZマラソンの日です。

9月の希望の会 勉強会&交流会に参加してくれた和歌山の乳がん患者会 NPO法人いきいき和歌山がんサポート の皆さんが走ります。

ドクターストップがかかっていなければ一緒に走りたいところですが、今年は沿道で応援という形で参加しました。

関西の人達だけではなく、遠くは新潟からもいきいき和歌山がんサポートの会員が駆けつけていました。結束力の強さを感じます。

家内と私を含め、希望の会6人で応援だけでなく、図々しくもその後の打上げまで参加してきました。

いきいき和歌山がんサポートの皆さんとは、旧知の仲!、といった感じです。

いきいき和歌山がんサポートの皆さん、今日一日、お世話になりました。

ありがとうございます。

またコラボしましょう。

無事終了

本日のフォーラム、無事に終了しました。

頭がとっちらかることなく、自分の想いを伝えられたと思います。

患者の立場として、また患者会の代表の立場として。家内は、家族の立場として。

希望の会の何名もの会員にもまた会えました。

このような場で発言することと同じように、会員に会うことは私にとって最重要事項です。

患者会である以上、会員との親睦、支え合いを大切にしていきたいです。

また、希望の会の会員に限らず、希望の会を応援してくれている人達、このブログを通じて知り合った人達も、私にとっては大切な人達です。

ブログで知り合った、まだ見ぬ方が本フォーラムを見に来てくれました。

控え室の前まで来てくれていたにもかかわらず、当方の打合せ等で、会って話すことができませんでした。

この場を借りてお礼を申し上げます。ありがとうございます。

和歌山より。

いよいよ明日

さぁ、明日はフォーラム。朝から直前の打合せです。何だか定員の800名を優に超える応募があったそうです。

超キンチョー。普段、話が長いと希望の会のスタッフに言われているので、発言は短めに!です。

予め細かい打合せがあって台本ができているわけではありません。何を聞かれるか、それに対して何を答えるべきかは、その場の流れ任せです。

普段感じていることや思っていることなら、即答できます。しかし、答えようがないこと、予想だにしなかったことを振られると、頭が真っ白になります。
あと、わかっているのにど忘れしている時も。抗がん剤の副作用なのか(そう思い込みたいだけ?)、単なる老化現象なのか、最近、ど忘れが多いです。

頭が白くなるとどうなるか?。訳のわからないことを喋り出します。

まぁ、誰でもそうでしょうが。

そうならないよう、一瞬足りとも気が抜けません。トンチンカンな受け答えをしていたら、頭の中が白いんだ、と思ってください(笑)。

心地良い疲れとともに無事に終了することを願います。達成感とともに和歌山へ移動したいものです。

応援のほど、よろしくお願いします。

ただし、話している途中で「いよっ、◯◯屋」などの掛け声はご遠慮ください。脳みそが凍りつきますから。。。

次の一手を

先日のCT検査の結果は、まずまずでした。

腹水の貯留は認められず。内臓の悪化の所見なし。

骨転移による骨の破壊具合、というか再生具合、変化なし。つまり、骨転移の放射線治療前と同じ。

骨転移による痛みは消えたので、放射線照射によって、骨に転移したがん細胞が死滅し、増殖が抑えられたのでしょう。

しかし、放射線治療終了からまだ1ヶ月と1週間しか経っていないので、破壊された部分の骨はまだ十分には再生されていないのでしょう。

放射線腫瘍科の担当医に、骨が再生されて十分な強度を発揮するまで3~6ヶ月、と言われているので、まだまだ脆いはず。

骨折には気をつけなくては。。。

腫瘍マーカーCA19-9とCEAが若干上向いていたため、主治医からは、そろそろ抗がん剤の替え時を検討しなくては、と言われました。

いよいよ次はサイラムザ+パクリタキセルの併用療法でしょう。一応、これが最後の抗がん剤となりそうです。

次の一手を用意しておかなければなりません。現在、思案中です。

年内の予定

いよいよ今週末は東京・蒲田で開かれるがんフォーラムです。

患者、家族として、また希望の会の理事長、副理事長として、家内と一緒に登壇します。

このフォーラムには、私たちの他にも希望の会の会員一人が患者として登壇する予定です。

フォーラム後、その足で和歌山へ移動します。

和歌山では、NPO法人「いきいき和歌山がんサポート」の皆さん及び該法人を応援している皆さんと交流し、意見交換などを行うつもりです。

移動翌日の29日には、ご当地マラソン(JAZZマラソン)に参加する皆さんを、皆さんと同じ「いきいき和歌山」の黄色いTシャツを着て、沿道で応援します。

私も皆さんと一緒に走りたかったのですが、胸椎の骨折防止のためドクターストップがかかっているので、断念しました。

来年は、エントリーして走るつもりです。ドクターストップが解けたら練習を始めなければ。。。

部外者である私達も打上げに参加OKとのこと。今から楽しみです。

来月は、チャリティーライブ、北海道の会員との交流のためと胃ガン研究者に会うための北海道訪問、がん患者学会への参加、と盛り沢山です。

その間に、自分の治療もあります。

来月早々、告知から2年が経過します。まだまだ元気です。

年明けには、九州の会員との交流を図るべく、福岡か熊本辺りへ行く予定です。

やるべきことはまだまだ沢山あります。へばってはいられません。

応援のほど、よろしくお願いします。

患者力

昨日の記事では、医療従事者、特に医師の説明不足について書きましたが、医師の話す内容を理解するには、患者が自分の病気の知識を持つことも大事です。

もちろん、告知の時には医学的なことや病気のことなど知らなくても当たり前です。

でも、告知を受けた後、ある程度のことは調べて知識を蓄えないと、勘違いや思い違いを正すことはできません。知らなかったことを知ることもできません。

ず~っと勘違いしたまま、知らないままでいってしまうと、治療の分岐点に来た時に選択を誤ることもあります。

また、余計な不安に駆られて心身ともに疲弊してしまいます。

現実を受け入れたくない、目を背けていたい、という気持ちはわかります。

しかし、受け入れまいが、背けようが、病気という事実は変わりません。

受け入れない、背ける、と宣言すれば、あるいはそう思えば病気が治ったり、なかったことになるのなら、誰でもそうしています。

そうならないから、正面から病に向き合い、治療していく必要があるわけです。

その際、正確なことを知らなければ不安は増すばかりであり、正しい判断をすることができなくなります。

ぜひ患者や家族には、今直面している病を受け入れ、向き合い、正しい情報を手に入れるよう努めてほしいと思っています。

そして、最初に書いたように、医師の説明を理解できる程度の知識を蓄えてほしいと思います。

医師に願うこと

昨夜、患者会の会員と夜遅くまで電話で話をしました。会員は、患者の家族です。

患者はスキルス性胃ガンに罹患しており、検査や、抗がん剤治療を始めるための緩和的な処置を行うため、入院しています。

緩和的な処置を行ったことが原因なのか、感染症を起こし、高熱に苦しみ、その他の気になる症状も出て、抗がん剤治療を始められずにいます。

会員は、毎日、入院先の病院を訪れ、患者に寄り添っています。

会員は「今の症状が落ち着くのか、不安。抗がん剤を始められない間にガンがどんどん進行してしまうのではないかと不安で不安でしょうがない」と言っています。

緩和的な処置による症状はいずれ落ち着くこと、抗がん剤投与が延び延びになっているからといって驚くほど急速な悪化はないこと、を話しました。

それでも会員の不安は全く解消しません。

よくよく聞いてみると、主治医なのか病院なのか、両方なのか、不信感を抱いているのが不安の根本的な原因のようです。

患者に何らかの症状が出て不安に思った時、看護師にそれを訴えて診てほしいことを告げても、主治医は患者の元に来なかったそうです。

元々、ベッドサイドに主治医があまり来ない、ということで知られている病院ではありますが。。。

医師からみれば、緩和的な処置によって引き起こされる、珍しくもない症状の一つなのかもしれません。

でも、患者や家族にとっては初めての経験です。初めは誰もがガン患者の素人なのです。不安になって当たり前です。

主治医が診に来てくれて、患者や家族が納得する説明をする、必要であれば処置をする、ということを実行してくれていたならば、主治医に信頼を置き、不安も解消されたであろうと推測します。

また、スキルス性胃ガンは進行胃ガンですが、胃ガン発見時の検査をした医師は、進行胃ガンとだけ告げたようです。

そのため、会員も患者も極めて進行の速いガンであると思い、気が動転し、狼狽してしまっています。

進行胃ガンとは、例えば内視鏡等で切除可能な早期の病状を意味する「早期胃ガン」に対する術語であり、今の病状がある程度進んだ段階にある、ということを表しているに過ぎません。

決して短期間でアッという間に進行する、ということではありません。

実際に、抗がん剤治療においては、白血球の減少などの副作用により、抗がん剤を休止することはよくあることです。

スキルス性胃ガンでも、その休止中に急速に病状が悪化することはありません。

初めに医師が進行胃ガンではあるけれども、その進行の意味は「進行の速いガン」ということではない、ということをキチンと説明してくれていれば、要らぬ心配をせずに済みます。

医療従事者にとって当たり前な術語でも、ガン患者に成り立ての素人にはわかりません。

「進行胃ガン」と言われれば、ただでさえ頭が白くなっている身としては、進行の速い、と受け取っても止むを得ないことです。

プロである医療従事者は、素人である患者や家族に丁寧に説明してほしいと思います。

切に医療従事者にお願いします。

ケモ&CT

今日は祝日ですが、ハッピーマンデーということで、ありがたいことに病院が開いています。

連休最終日ということで、がら空きです。せっかくの休みなのに患者のために出勤している病院関係者に感謝です。

主治医の診察とケモとの間にCTを撮りに行くという、忙しい一日です。

空いてて良かった~、です。いつもの混み具合だったら、てんてこ舞いだったかも。

勉強会&交流会を振り返って

昨日の会は大盛況でした。

日本医科大学武蔵小杉病院の腫瘍内科医 勝俣先生に、抗がん剤と緩和ケア、インチキ療法などについて話をしてもらいました。

普段、主治医からはなかなか聞ける話ではないので、皆さん食い入るように耳を傾けていました。

大変に有意義なお話で、一人でも多くの患者や家族に聞いてほしいと思いました。

質問もたくさん出ました。皆さんの関心がたかいことがわかりました。勝俣先生は、その一つ一つに丁寧に答えてくれました。

勝俣先生は毎週、日本全国のどこかで勉強会や講演等をしています。

近くで開催されるのを見つけたら、ぜひ足を運んでほしいです。必ずや得るものがあります。

勉強会後の交流会では、勝俣先生を囲んで座談会形式で、聞きたいことなどワイワイとお喋りをしました。

途中、希望の会を応援してくれている、がん研有明病院の緩和ケア医 兼村先生が駆けつけてくれました。

兼村先生を囲む島もできて、ここでも話が盛り上がっていました。

何人もの会員が、兼村先生の話はとっても良かった、と感想を寄せてくれました。

交流会後の飲み会では、希望の会を応援してくれている、北里大学病院の乳腺・甲状腺外科の谷野先生が大阪の会議後、飛んで帰ってきて参加してくれました。

谷野先生とは常時、連絡を取り合い、いろいろなコラボを模索しています。

今週末は、谷野先生の地元、和歌山へお邪魔し、そこで開かれるJAZZマラソンに参加される和歌山の患者会の皆さん(黄色いTシャツを着たパンダ達らしい)を応援することになっています。

谷野先生も会員の不安な気持ちを丁寧に聞いてくれていました。そのおかげでしょう、その会員さんは、治療を頑張る、と笑顔で帰って行きました。

多忙を極める中、先生方、ありがとうございました。希望の会は、このような患者や家族に寄り添ってくれる熱いハートを持った先生達に支えられています。

この記事を、東海地方の会員と交流を図るため、名古屋へ向かう途中ののぞみの中で書いています。

交流会はもちろん、一人でも多くの会員に会って、交流を深めたいと思っています。

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