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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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2015年の終わりに

2015年、最後の日を迎えました。

いろいろなことがありました。

多くの人と出会い、また多くの人との別れも経験しました。

自身の治療に関しては、
消化管狭窄の緩和治療のため金沢への転院・抗がん剤を変えての治療、
骨転移の判明、
東京の元の病院への出戻り・抗がん剤を変えての治療、
東京での転院・抗がん剤を変えての治療、
転院先での緩和ケア外来の受診、
骨転移悪化に伴う放射線治療、
ビスホスホネート製剤の投与開始、
といった具合です。

スキルス性胃ガンの患者・家族会 希望の会 については、
特定非営利活動法人(NPO法人)化に始まり、
日本テレビのnews every.の取材・放送、
全国がん患者団体連合会への参加、
議連や各種がん関係の協議会等の傍聴、
難治性がんのアドボカシーやがん患者学会等の勉強会への参加、
他患者会等との交流、
全国の(まだ一部ですが)患者支援者とのネットワーク作り、
主に会員向けの勉強会や交流会の開催、
シンポジウムやフォーラムでの登壇、
講演会、
研究者や医療従事者との交流、
冊子の作製、
と盛り沢山でした。

また、2014年9月に出会い、私が胃ガン患者として取材に応じる一方で、私に様々な有益な情報をもたらしてくれた高名なジャーナリストとの交流は、本年も変わらずに続いています。
彼の最近の著書の中に、私の胃ガン発見の経緯や、1年間スキルスを見逃されてきたことなどが実名で紹介されています。
この本の表紙カバーのレントゲン画像はまさに私の胃X線の透視画像です。スキルス性胃ガンの初期(今思えば)の透視画像です。ぜひ書店で手にとって見てみてください。

今年一年、拙いブログを読んでいただき、ありがとうございました。

来年もできるだけ更新するよう、頑張ります。

応援のほど、よろしくお願いいたします。

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放置?おでんの具?

世間には、がんは治療せずに放置するのが良いなどの戯言や、料理家でもないのにおでんの具について放言をしている人がいるようです。

その主張がくだらなすぎて、今までスルーしてきましたが、2015年の終わりにあたって、実際に抗がん剤治療を継続して行っている身として、私見を述べたいと思います。

放置療法、それ自体は療法ではありません。ただ放置するだけ。

放置するのが良いなんて言えるのは、自ら科学者でないと認めているようなもの。

科学者であるならば、放置するのではなく、研究をして、放置するよりも少しでも病状が良くなる治療法を追求すべき。

放置するのが良いでしょう、なんて素人でも言えます。

素人でも言えることを金を取って偉そうに言う、普通の人では、とてもじゃないが、恥ずかしくてできない芸当です。

厚顔無恥!

私の周りには、手術をして長期生存をしている人や、抗がん剤によって延命している人が多数います。

私も、告知時の病状から推し量って、告知後、抗がん剤を拒否していたら、昨年の早い時期に死んでいたでしょう。

告知直後の抗がん剤の投与によって、明らかに胃が柔らかくなり、食事を摂れるようになりました。

また、がんの中には、おでんの具がある、なんてわけのわからないことをのたまう。

がんには、おでんの具はありません。きっと、このネーミングを思いついた時、ほくそ笑んだでしょう。

著書や記事の中で使う、テレビでの発言に使う。語呂が良いので視聴者の頭に残りやすい。

おでんの具、ただのキャッチコピーです。そんなもの、科学の世界にはありません。

人を欺く人達に共通すること。それは口が上手い、ということ。

口八丁手八丁で商売する人のことを、世間では◯◯屋と呼ぶ、と聞いたことがあります。

まさに◯◯屋!

皆さん、もしがんになったら、放置せずに主治医と良く相談し、ちゃんとした治療を受けることをお勧めします。

以上、がんになって丸2年を過ぎて思うことです。

温泉

先日、スキルス性胃ガンの患者・家族会 希望の会 の年内の活動は終了しました。

が、その後も患者や家族の電話応対は続いています。

年間の罹患率からざっと計算しただけですが、この一年で8,000人ほど、新たにスキルスの告知を受けたであろうと推測できます。

1日あたり21人ほど。

とても電話応対を休んではいられません。

医療機関が休みに入る今日から、ちょっと温泉で骨休みをしてきます。

その間も、電話を受け付けます。少しでも患者や家族のためになるのであれば。

思案

治療の選択の岐路に立っています。

今の抗がん剤の効きが悪くなってきています。年明け1月か2月にCTで画像評価を行う予定です。

その結果、増悪が確認されれば、次の薬に移行します。次の薬はラムシルマブ(商品名:サイラムザ)。
標準治療では、最後の薬。

もちろん、あまり使われなくなった5-FUなどのフッ化ピリミジン系の代謝拮抗剤や、オキサリプラチン(商品名:エルプラット)などの白金製剤も残っています。

ただ、フッ化ピリミジン系はS-1やカペシタビンで経験済み、白金製剤はシスプラチンで経験済みです。

ラムシルマブに進むか、治験に進むか。これから良く考えます。

今日は治験の情報を集めました。懇意にしている医師が気にかけてくれていて、色々と調べてくれました。

選択する治験によっては、転院しなければなりません。その場合、通院に片道1時間半くらいかかりそうです。

治験は、薬の効果や安全祭を確かめるもので、元々、後々の患者のためのものです。

参加する意義は十分あります。

参加した結果、効果と安全性が確かめられ、さらには自分の治療にも好影響があれば万々歳です。

元々は「後々の患者のため」です。大事なことですから、2度言います(笑)。

でも、正直に本音を言えば、自分のため、にもなってほしい。

つまり、安全性が確かめられ、効果が確認された、という治験の結果が出てほしい。

自分の治療にとって良い効果が出てほしい。

患者会の代表として好ましい発言ではないのですが、綺麗ごとだけ言っていれば済む、という問題ではないのです。

治験に参加する、ということは、予期しない有害事象に見舞われるリスクもあります。

取り返しのつかない有害事象だったら。。。今の生活は奪われるでしょう。

でも、客観的に見て、ラムシルマブを選択しても、効くという保証はありません。

効いても半年もすれば耐性ができてくるかもしれません、

残された時間は、効かなかったら6ヶ月程度、効いても1年程度、とわかっています。

手をこまねいて残り時間を消化するつもりはありません。

治験以外の手も思案中です。

プチ同窓会

昨夜は、赴任先の海外から年末年始で一時帰国している、高校時代からの友人一家を囲むプチ同窓会でした。

この友人一家を含む10人が青山の隠れ家風和食屋さんに集まりました。

4時間ほど、笑いの絶えない和やかな会でした。たくさん癒され、免疫力もアップしたことでしょう。

内緒ですが、店の近くまでバイクで行きました。3ヶ月ぶり。かなりキンチョーして乗りました。

家から店まで電車で25分くらい、歩いて30分くらい、バイクなら10分です。帰りのことを考えると、当然のごとく、バイク!。

バストバンドをギチギチに巻いて胸椎をサポートして出かけました。

帰り、駐輪場を出る時、機械の誤動作により出庫できなくなる、というトラブルが発生しましたが、管理会社に電話して5分ほどで解決。

トラブルで迷惑をかけた、とのことで駐輪代は無料になりました。付いているんだかいないんだか?。

昨日のメンツにあと数人を加えた仲間達は、私の病気が発覚した時から頻繁に飲み会を開いてくれます。

家族・親戚以外で最初におおっぴらに病気をカミングアウトしたのも、この仲間達との飲み会、そう今回一時帰国した友人が海外に赴任する時の送別会でした。

その時からこの高校の仲間達は、何かにつけ、私を気遣ってくれます。

みんな、いつもありがとう。あなた達にいっぱい助けられているよ。

次の一手

本年6月よりイリノテカン(商品名:トポテシン)のBi-weekly投与を続けてきましたが、最近の記事にも書いているように、そろそろ耐性ができてきたようです。

まだ、ガンは爆発的に増悪してはいないようです。じわじわと腫瘍マーカーが上昇を続けいてる状態です。

主治医の当面の方針は、来年1月か2月にCT検査で画像上の評価を行い、その結果によって薬の変更を検討する、というものでした。

薬を変更する場合、次が最後の抗がん剤です。ラムシルマブ(商品名:サイラムザ)単剤か、ラムシルマブとパクリタキセルとの併用です。

治験の結果では、併用の方が単剤よりも効きがよいとのことです。

ただ、私の場合は、すでにパクリタキセルに対して耐性ができている可能性があること、以前のパクリタキセルの投与によって手足に痺れが出ていることから、おそらく単剤での投与になるのでは、と思っています。

今、考えているのは、とりあえずラムシルマブでいき、ラムシルマブに耐性ができて、あるいは初めから効かなくて、ラムシルマブが終わってから治験に参加するか、ラムシルマブを残しておいて、治験に参加するか。

治験にしても、何本か走っているので、どれに乗るか。

年末年始で、ゆっくりと考えたいと思います。

閉店◯ラ◯ラ!

スキルス胃がん患者・家族会 希望の会、本年の活動は今日で終わりました。閉店◯ラ◯ラ!

昨年の今頃は、セカンドラインのパクリタキセルの効きが悪くなり、再びスキルスの症状が出て、満足に食事を摂れなくなり始めた時期です。

希望の会は、NPO法人化へ向けて具体的に動き始めた頃です。

クリスマス前に、日本を代表する患者会の一つの講演会に押しかけ、当該会の代表にNPO法人化への道や会の活動内容などについて教わりました。

直後、都庁へ出向き、NPO法人化への手続き全般の勉強をしました。

そして、年末年始はひたすらNPO法人化への申請書類を書きまくり。趣旨書、定款、2年分の予算と事業計画などなど。

わからないことだらけで、試行錯誤の連続。役員集め、社員集めに四苦八苦。

それでもなんとか年明けには申請書類を揃え、設立総会を開き、いざ提出へ。

今思えば、よくあの短期間で全てのことをやったもんだ、と感嘆しきり!

あのときの原動力は何だったのだろう?。

食べられなくなり、つまり感が出てきていたので、やっぱり長くは生きられそうもない、という危機感か?。

いや、実は申請書類を書くのが楽しかったから。ああいう七面倒臭いの、結構好きです。

一気に短期間で全書類を仕上げ、達成感に浸る。。。なんとも言えない快感。

来年は、4日に治療が始まり、希望の会の方は9日から活動が始まります。

希望の会、今年一年、ありがとうございました。

尋ね人

がん友を捜しています。

がん友とは、2014年の暮れ、一年ほど前に知り合いました。

最初に会った時、すでに年明けに手術が決まっており、それに向けて少し前から遠方の医療機関へ通って治療中であることを話していました。

手術後、しばらくは連絡が取れない状態が続きました。

かなり厳しい手術であることを聞いていたので、もしかしたら術後の経過が思わしくないのかも、と連日やきもきしながら過ごしました。

術後3ヶ月くらい経った頃から連絡が取れるようになり、安堵したことを憶えています。

本当に厳しい手術で、術後、自分の体との折り合いを付けるのに大変に手間取った、というようなことを言っていました。

その後は、何とか自分の体にも慣れ、日常生活が送れるようになっていきました。

今年の6月に再開した時には、とても手術したとは思えないくらい、とても元気になっており、言われなければ大手術をして生死の境をさまよった、なんて見えませんでした。

ちょっと離れたところから私の元に駆け寄ってきて、「これは私を守ってくれたお守りです。今度は、紅光さんを守ってくれます。」と私の手にお守りを握らせました。

このお守りは、がん友が手術時に肌身離さずに持っていたものです。

あれから半年が過ぎました。あの再開以来、がん友には全く連絡が取れません。

こちらからの呼びかけに対して、応答がありません。

もし、この記事を読んでいたら、一言、「元気です」とコメントでも良いので入れてください。お願いします。

元気でいて、何らかの理由で私と連絡を取りたくないのなら、それでも構いません。元気でいることを知りたいです。

がん友が私にプレゼントしてくれたお守りは、「高幡不動尊」の健康護守です。

↓ お守り
健康護守 高幡不動尊

会議づくし

今日は、午後からスキルス性胃ガンの患者・家族会 希望の会 の3つの会議に出席しました。

一つ目は、冊子の校正会議です。イラストがふんだんに入り、なかなか素敵な出来になりそうです。

二つ目は、理事会です。今期のここまでの総括、来期の展望、会則の変更などについて話し合いました。

三つ目は、臨床試験や治験に関する会議です。これは、夕飯を食べながら、いろいろなアイデアを出し合いました。

冊子のご報告

作成中の冊子の名前が決まりました。

「もしかしたら スキルス胃がん −治療開始前に知りたかったこと−」

なぜ冊子名が「もしかしたら スキルス胃がん」なのか?。

それは、告知の際に「スキルス」と言われないことがあるからです。

「硬い」、「4型」、 「未分化型」などと告げられることがあります。

そういう人達にも手に取ってほしいから、という理由からです。

「−治療開始前に知りたかったこと−」という副題は、実際に私が治療中に「あぁ、告知後、治療が始まる前に知っていたらなぁ」と思うことが多々あったからです。

そのような思いを込めて、この冊子を作成しました。

ここにきて、当初予定の年内の完成は無理になりました。1ヶ月ほど伸びて、来年1月の中旬あたりに完成の予定です。

原稿自体は11月の下旬に私達の手を離れ、編集、割付、イラストなどを行うプロ集団の手に渡ったのですが、そこでの作業に遅れが生じています。

9月から11月までの間、自分が生きている間に完成させなければいけないと思い、それこそ命をかけて毎日、執筆してきました。

夏過ぎて腫瘍マーカーの値が上がり始めたり、骨転移の悪化がわかったりと、いつ終末期を迎えてもおかしくない状況が続いています。

どうやら、あと1ヶ月なら元気に発送の日を迎えられそうです。

この病と闘っている患者や家族の元に1日でも早く届けたかったのですが、プロ集団から上がってこない以上、致し方ありません。

こうしている間にも、スキルス、あるいはスキルスかもといった告知を受けている人がいます。

1日でも早い完成を望みます。

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