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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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厳しい生存率

全国がん(成人病)センター協議会が、がんの10年生存率を発表しました。

胃ガンは、ステージI~IVの全体で69.0%です。5年生存率は70.9%。

従って、5年間生き続ければ、ほぼ全員10年間生きられるということ。

それも胃ガンの7割の人が10年生きられる。今や、胃ガンは治る病気、と言われるゆえんでしょう。

でも、ステージIVに限ると、5年生存率も10年生存率も7%代。極めて厳しい現実。

胃ガンの中で最も悪性度が高く、予後不良のスキルス性胃ガンに限れば、ステージIVの生存率はもっと低いと思われます。

確かにスキルス性胃ガン患者で5年以上、10年以上生存している人はいます。

良い薬が出てきたことによって、スキルスでも、一昔前と比べて予後が改善されていることは確かです。

でも、まだまだ胃ガンは治る病気ではないのです。胃ガンと一括りにされてしまうことによって、スキルスの実態が埋没してしまいます。

恐ろしいタイプの胃ガンがあることが世間から忘れ去られてしまいます。

胃ガンとしてのデータではなく、スキルス性胃ガンとしてのデータを見たい、示してほしい、そう思っています。

私が告知を受けた直後、スキルス性胃ガンの5年生存率と生存期間中央値を探しましたが、ヒットしませんでした。

そんなところにも、スキルス性胃ガンの情報不足を感じました。

やむなく、胃ガン全体のデータを参照し、これよりも悪いのであろう、と推測していました。

一刻も早く、最新のスキルス性胃ガンの各種データを開示してもらいたいと思います。。

下り坂

一日一日と、僅かながらではありますが、ゆっくりと体調は坂を下っているようです。

今の抗がん剤の効きが悪くなってきたのを感じ始めたのは昨年末あたり。

一昨年の11月頃の支え感や食事を摂れない状況に比べればまだマシですが、徐々にその時の感じに近づいているような気がします。

まだ食べられてはいるけれど、食べられる量は減ってきました。

そして、空腹になると、何とも言いようのない不快な吐き気が胃の底から湧き上がってきます。

抗がん剤の副作用による吐き気とはちょっと違う感じ。

この吐き気は、昨年、金沢で治療を受けていた時に感じていた吐き気と同じ(ような気がする)。

昨年の2月中旬頃に苦しんだ時と同じ(ような気がする)。

あの時は、地獄の苦しみ(ちょっとオーバーかな?)。

今は、そこまでの苦しみではないけれど、このままでは、いずれ地獄の中に落ちてしまうかも。

次の薬が効けば、また不快な症状は消えるでしょう。

次の薬、何にするか、検討中。主治医と相談中。

主治医にはすでにこちらの第1希望を伝えてあり、それに向けての準備中です。

その希望が通るか否か。通らない場合は第2希望を提案。

一応、第4希望までは用意してあります。

どれもこれも効くか効かないかは半々ですが。。。

学び3

本日も、「医薬品・医療機器レギュラトリーサイエンス講座」(全10回)の第5、第6回目に参加です。

昨日の抗がん剤投与の影響で、朝から吐き気がしています。食べ物を思い浮かべるだけで、込み上げてくるものが。。。

なかなかキツイ!。昨年6月からのトポテシン(一般名 : イリノテカン)、だいぶ蓄積されているのでしょう。

講義か終わりました。

今日の講義の内容は、「医療機器の規制と審査」「医薬品等副作用被害救済制度」でした。

どちらもPMDA(医薬品・医療機器統合機構)のシステム、業務内容等がよくわかる講義でした。

医薬品や医療機器の開発等について一から学ぶには、こういう講座は貴重です。

独学で、となると大変な労力と抜けが生じる可能性があります。

あと2日、4回の講座があります。頑張ります!。

信頼を寄せる医師に感謝

本日、友人から連絡がありました。その友人の家族が、今まさにがんと闘病中です。

詳しくは書きませんが、友人の家族の容態に変化が現れたとのこと。

かかっている病院や関係機関で検査を受けましたが、様子見とのこと。

正確な診断をするには、様子を見るしかない状況なのかも知れません。

友人も患者も、このまま様子見で良いのか、何をしたら良いのかわからず、途方に暮れています。

セカンドオピニオンを受けに行くにも、主治医に紹介状や診療情報提供書を作成してもらわなければなりません。

それに何日かかるのか?。その間、友人も患者も、もし緊急性を要することだったら、と不安な気持ちで過ごさなければなりません。

何をしたら良いのか、あるいは現段階では何もできないのか、それを知るだけでも、どうしたらよいのかわからないことにより惹起される不安から少しは解消されます。

私は、そのがん種で信頼を寄せる医師に連絡を取り、患者として、家族として、まずは何をすべきか、という相談をしました。

その医師は、一般的に、ということで、状況を分析し、大変にわかりやすく説明してくれました。

本当にありがたいことです。どのがん種にも、このような全幅の信頼を寄せることのできる医師がいてくれたら、と思います。

もちろん、スキルス胃がん患者・家族会 希望の会には、消化器の外科及び内科を始め、腫瘍内科、緩和ケア、婦人科系の各信頼できる医師達、さらには、がん看護専門看護師や看護師にサポートをしてもらっています。

今日、新たに泌尿器科の医師との出会いがありました。この医師も信頼できます。

こうやって、少しでも医療従事者と患者・家族とが互いに信頼し合える環境が実現したら、という思いでいっぱいです。

希望の会 新年会

今日は、朝からスキルス性胃ガンの患者・家族会 希望の会づくしでした。

午前中は理事会、午後から運営委員会、夕方から新年会。

新年会は、希望の会の特色が存分に出た、素晴らしい会でした。

多数の患者会員、家族会員、各会員の家族、正会員が参加してくれました。

また、ゲストとして、会を応援してくれている医師、がん専門看護師、訪問看護師も駆けつけてくれました。

スペシャルゲストには、昨年末のチャリティーライブで感動の嵐を巻き起こした、すがてんさん、我が希望の会のメンバーか率いるバンドSame Ageのマイケル。

原宿の喫茶店を貸し切り、途中50分ほどのマイケルの弾き語り、すがてんさんのソロ。

闘病生活が始まると、患者本人も家族も、頭の中は病気のことで埋め尽くされてしまい、音楽を心から楽しむ余裕をなくしてしまいます。

マイケル、すがてんさんのスペシャルミニライブ付き新年会。

あちらこちらから「良かった」の声が上がっていました。これが希望の会スタイル?(笑)。

そして、私にとってスペシャルな参加者がもう一人。

正確には、その参加者、私の大切な友は新年会にはいませんでした。

友と一緒に新年会に出られればどんなに良かったか。

友は、ステージIV。がんによる疼痛か骨転移による疼痛か?。痛み止めがあまり効かず、激痛にのたうち回っています。

にもかかわらず、その痛みに耐え、笑顔を絶やさずに仕事をしています。

責任のある仕事。情熱を注ぎ込み、まさに命を懸けて取り組んでいる仕事。

新年会の時間、友は息も絶え絶えに仕事をしていました。私は、友のことを想い、友が側にいるのを感じながら新年会に出ていました。

いついかなる時でも、友のことが頭の中にあります。

私にできるのは、そんなことくらい。寄り添い、見守り、応援していくだけ。

今日は別の勉強会

今日は、NPO法人宮崎がん患者共同勉強会の第一回東京支部会に参加しました。

同会は宮崎県のがん患者会、理事長は消化器内科、腫瘍内科のSho医師です。

私は、同氏のブログ「がん治療の虚実」を欠かさず読み、私のブログでも度々紹介し、リンクも張っています。

がんと向き合って生きていく上で、とてもためになるブログです。ぜひ、Sho医師のブログを覗いてみてください。

今日集まった面々は、Sho医師とその友人を始め、看護師、相談窓口の担当者、患者や家族でした。

東京支部会といっても、宮崎がん患者共同勉強会の会員の会合というわけではありません。

がんサロン的な集まりで、がんの当事者に限らず、がんに関係のある人、関心のある人なら誰でも参加することができます。

話題は、がんに関することなら何でも。患者や家族の視点での話や、医療従事者の視点での話や、医療従事者側の事情など。

以前から会って話をしてみたいと思っていました。

2014年初冬、仙台でのSho先生の講演会を見つけたのは、その前日。押しかけるか否か、迷いましたが、諦めました。

2015年の仙台講演は、希望の会参加イベント(ちゃやまちキャンサーフォーラム)とバッティングのため、見送りました。

3度目にして、やうやく会えました。多くの出会いがあり、とても充実した勉強会でした。

学び2

本日も、「医薬品・医療機器レギュラトリーサイエンス講座」(全10回)の第3、第4回目に参加しました。

日本の創薬や、海外からの医薬品の輸入超過など、医薬品や医療機器を取り巻く現状、臨床試験や治験の進め方など、ためになる講義でした。

法や様々なシステムにより厳格に決められ、監視されている中で、臨床試験や治験は実施されています。

こういう講座に出ないと、なかなかそのことを知る機会はありません。

あと3日、6回の講座があります。できれば全部出たいなぁ!




予期しない休薬

いわゆる殺細胞剤である抗がん剤でも、分子標的薬でも、治療を進めていく中で、「予期しない休薬」を強いられることがあります。

「予期しない休薬」とは、スケジュール通りの1コース中の休薬期間での休み、ということではなく、体調との兼ね合いで薬を休むことです。

例えば、薬を2週間投与して1週間休む2投1休の場合、2週間投与後の1週間の休みは、スケジュール通りの1コース中の休薬期間です。

それに対して、がんによる体調の悪化、化学療法による骨髄抑制や内臓機能の低下などによって休薬する場合が「予期しない」場合です。

「予期しない休薬」は、薬剤によるデメリットやリスクがメリットやベネフィットを上回る場合に起こります。

つまり、体が悲鳴を上げている状態です。

このような状態で薬剤の投与を続けると、体が壊れてしまいます。そうなったら、化学療法自体が終了してしまいます。

ステージIVの場合、化学療法を長続きさせることが延命につながります。また、QOLの維持につながります。

「予期しない休薬期間」が訪れたら、焦ったり恐れたりすることなく「今は休息が必要なんだ」と思って受け入れましょう。

その時期、最優先事項はがんの治療ではなく、化学療法の再開に向けて体力の回復、体調を整えること、です。

その間、がん細胞が増えるかもしれません。でも、命を落とすほど爆発的な増殖はそうそう、あることではありません。

「予期しない休薬」の期間、副作用から解放されてリフレッシュしましょう。

がん細胞が多少増えても、化学療法を再開すれば、また減らすことができるでしょう。

この時期なら、お年玉、と思って、休養を!。

学び

今日は、「医薬品・医療機器レギュラトリーサイエンス講座」(全10回)の第1、第2回目に参加しました。

会場は、筑波大学東京キャンパスでした。

患者会活動をしていく上で、医薬品や医療機器の臨床試験や治験の知識は必須であろうと思い、参加を決めました。

治療しながら5日間、計10回の講座(2講座/日×5日)に通うのは、正直言ってキツイです。

体調等によって全て出られるか、わかりませんが、できる範囲で通ってみようと思っています。




寄り添うだけ

共に励まし合い、支え合う友の一人が、冬休みを終え、今日から“フルタイム”で仕事を再開しています。

友の年末年始は、こんな具合。

12月30日までフルに仕事をしていました。

大晦日と正月3ヶ日は休み。

なれど、年末30日までフルに仕事をしていたため、唯一休みのこの4日間は、大掃除と事務作業に費やされました。

友の仕事は自営業。盆暮正月など、ありません。私も自営業なので、盆暮正月がないのは百も承知。

私も昨年春に仕事から撤退するまでは、大晦日だろうが、3ヶ日だろうが、やはり時間を見つけては仕事をしていました。

旅行の際にもパソコンを携行し、移動中や夜中などに仕事をしていました。

年始、友は既に4日から“ハーフタイム”で仕事を始めていました。

5日と7日に大きなプロジェクトのまとめがあり、それに向けて、とのことらしいです。

この3連休中も殆どハーフタイムで仕事。

そして、連休明けの今日から本番。

フルタイムのため、今日の帰宅は日付けが変わる頃なのでしょう。

友はステージIVのがん患者。

私は友の体を心配していますが、友にとっては、ず~っと続けてきた仕事が生き甲斐。

仕事に情熱を注いでいます。

私にできることは、寄り添って見守ることだけ。「仕事を控えたら」なんて言えません。

友の仕事は、研ぎ澄まされた感性と高い技術との融合によって成り立つ芸術的なもの。

完成と技術の両立をできた者にしか許されない職業。友は、その許された者達の1人。

とても私が手伝えるような仕事ではありません。手伝えるとしても、せいぜい事務作業程度。

その事務作業にしても、成果物の出来栄えに感性が問われるので、ガチガチの理系人間には、とてもじゃないが手を出せるものではないのです。

友に向けて言えるのは「常に体の声を聴き、仕事は無理のない範囲で」です。

そうは言っても、情熱を注いでいる以上、多少、無理をするでしょう。

私もスキルス性胃ガンの冊子の原稿を作成している時は、無理を承知でしていました。

生きる糧になっているのか、命を削っているのか、どちらが勝っているのか?。

きっと友は、生きる糧になるうちは仕事に励み、命を削る状態になれば、仕事のウェイトを下げて体を労ってくれるでしょう。そう信じています。

私は、それを見守るだけ。もし私に出来ることがあれば、それをするだけ、です。

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