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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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冊子発送

本日、ようやく完成にこぎ着けた冊子「もしかしたらスキルス胃がん」の発送作業を行いました。

当初、正月明けに行う予定でしたが、冊子完成が1ヶ月遅れたため、今日となりました。

家内の高校時代の友人2人が手伝ってくれました。ありがとう。

全部で140通ほど。全ての発送作業が終了したわけではありませんが、終始、笑いが絶えず、和やかに本日の作業を終えることができました。

途中からは取材と同時並行。もしかしたら、この楽しい発送作業の映像がテレビで流れることがあるかも、です。

↓ 作業の様子
楽しい冊子発送作業

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希少がんを考える

今日は、今後の希少がん対策の行方を憂える有志の集まりに参加しました。

過去から現在に至るまでのがん対策の流れ、その中で起こった問題点、希少がんを含め、この先のがん対策の展望、それを実現するための方策、など。

いろいろと議論をしました。

参加者は強者ばかり。私のような、患者会としての日の浅い者にとっては、貴重な勉強の場。

初めて聞く話、耳を疑うような話に「へ~」「ほ~」と相槌しか打てず。

ひたすら勉強でした。

自分が無知であること、患者会をしていく上でいかに意識が低かったか、を思い知らされました。

これからは、患者や家族の足を引っ張らないように心して臨みたいと思います。

臨床試験や治験の不思議

とても不思議に思うことがあります。

それは、製薬会社であれ、医師であれ、臨床試験や治験を本当に行いたいのか、行うつもりがあるのか、ということです。

患者会活動をしているから、また自分の治療のためもあり、以前から定期的に臨床試験や治験の情報を洗い出しています。

しかし、スキルス性胃ガンが対象となる試験情報を探すのは並大抵の苦労ではありません。

胃ガン対象の試験を洗い出し、一つ一つ詳細な情報を調べていきますが、詳細な情報がきちんと開示されていない場合があります。

結局は、スキルス性胃ガンが対象となっているか否かを容易に知ることはできません。

対象になっていても、ほとんどの場合、細かい条件によって制限がかけられています。

その細かい条件を知りたくても、一患者は知ることができません。

実際に主治医に尋ねてみても、主治医は試験の内容を把握していません。

試験について調べた私の方が詳しくて、逆に主治医に情報を提供する有様です。

製薬会社に問い合わせてみても、主治医からの問い合わせにしか答えられない、と言われてしまいます。

その試験を実施している医療機関の情報すら、教えてもらえません。

臨床試験や治験に申し込む前に、患者は、通院可能な圏内でその試験を受けられるか、知りたいのです。

誰でも遠方の医療機関まで時間と金をかけて通えるわけではありません。

患者は、勇気を振り絞って主治医に試験への参加を相談します。

もっとも、私の場合は、勇気を振り絞ることもなく、さらりと主治医に「次は、この治験を受けます」と申し出ましたが。。。(笑)

誰でも私と同じ、というわけではありません。大半の患者は、セカンドオピニオンですら言い出せないのですから。

ようやく試験参加の申し込みをしたら、募集が終わっていた、とか、近くに実施医療機関がなかった、なんてことが起こります。

そうならないようにしてほしいのです。最初から、家の近くの医療機関で募集中てあることを確認できた方が良いのです。

実施医療機関を公開したからといって、なんの不利益があるのでしょう?。

臨床試験や治験を行いたいのなら、できるだけ情報を公開し、試験の実施医療機関はもちろん、そうでない医療機関の医療従事者にも試験に関する情報を周知させる努力をすべきです。

そうしなければ、試験に参加する患者を集めることなんてできません。

医療従事者から臨床試験や治験を勧められることがほとんどない、という現状を変えなければいけません。

どの段階であれ、患者と医療従事者との間で治療法を検討する際に、選択肢の一つとして、臨床試験や治験の情報を含めるべきです。

そういう臨床の現場が実現することを望み、それを実現させるべく何ができるのか、考えていきたいと思っています。

少し上り坂?

ようやく抗がん剤の副作用が軽くなり、先週よりは食べられるようになってきました。

と言っても、相変わらず一食ごとの量は少ないですが。。。

一度に少量しか入らないので、すぐにお腹が減ります。

なので、胃を切った人と同じように、ちょこちょこ食べをしています。

プロテインも飲んでいます。

今は、ミール・リプレイスメント・プロテインだけです。

ウェイトゲインは、甘すぎて飽きたので止めています。

それでも体重はなかなか増えません。

ここ半年では、毎月の体重の平均値は

2015年 8月 : 64.1kg
2015年 9月 : 62.9kg
2015年10月 : 61,3kg
2015年11月 : 60.5kg
2015年12月 : 60.7kg
2016年 1月 : 61.5kg

です。

放射線治療で食道炎になった後に底を打ち、ようやく上向いてきました。

この調子で登り続けられるよう、頑張らねば。。。

学び4

本日も、「医薬品・医療機器レギュラトリーサイエンス講座」(全10回)の第7、第8回目に参加です。

今日、午前中は国立がん研究センターのがん対策情報センターの先生に会い、午後は同研究センターの研究所の先生に会い、それぞれ「もしかしたらスキルス胃がん」の冊子を手渡してきました。

この冊子の編集にあたり、同研究センターの諸先生に内容の精査など、大変にお世話になりました。

その足で、筑波大学の東京キャンパスに駆けつけ、レギュラトリーサイエンス講座を受けています。

今日の講義の内容は、「国立病院機構における臨床試験(治験)の実際」「再生医療製品の規制と審査」です。

「国立病院機構における臨床試験(治験)の実際」が終わりました。

企業向けに、国立病院機構で臨床試験を行う場合の実務内容などが盛り込まれており、なかなか知ることのない事柄ばかりです。

あと1日、2回の講座があります。

最終日は、抗がん剤の外来日と重なっています。相当しんどいことが予想されます。

治療法を探す理由

昨日、某テレビ番組の取材を受けました。

投げかけられた素朴な疑問

「なぜ、自分で探して治療をするのか?」

私は、最期を迎えることに対して特別な思いはありません。

いろいろ思っても、考えても何も変わらない。

一通り、やりたいことはやってきました。

もちろん、あと30年生きられる、というか、人生のエンドポイントが設定されていなければ、やりたいことは次々と出てくるでしょう。

では、なぜ治療法を探すのか?

大きいものから小さいものまで、幾つか理由はあるでしょう。

最も大きな理由は、家族を、大切な人を悲しませたくないから。

もし私が家族や大切な人を見送る立場になったら。。。

毎日毎日、悲しい気持ちで過ごすことになるでしょう。

それを思うと、自分が死ぬことよりも、遺された人たちのことが気になってしまいます。

死ぬ方は楽です。最後の一息を吸い、スゥ~っと吐き出して永遠の眠りにつく。

それだけで済みます。荼毘に付されれば、物質としての肉体はなくなり、ジ・エンドです。

でも、遺された人達の心には残ります。その心から少しずつ消えていき、笑える日が来るまでのことを思うと、切なくて。

遺される方が先に逝く方よりも辛い、ず~っとそう思ってきました。

また、私にとって大切な友と約束しました。共に生きていく、と。

どんなことがあっても、この約束を守る、と決めています。

だから死ねない、一日でも長く生きてやる、そう思っています。

そのために治療法を探し続けます。

CT検査

本日は、朝一で造影CT検査でした。

本来、2月下旬にする予定でした。それを1ヶ月早めたのには理由があります。

今の抗がん剤を始めて丸8ヶ月が過ぎようとしています。

当然のことながら、耐性ができつつあり、効きが悪くなってきています。

否、すでに効かなくなっているのかも。

徐々にではありますが、週単位で悪化しているのを感じています。

主治医の方針は、2月下旬にCT検査をし、画像上、明らかな増悪が確認されれば、最後の薬ラムシルマブ(商品名 : サイラムザ)に移行し、変化なしであれば、食事を摂りづらくなるまで今のイリノテカン(商品名 : トポテシン)で引っ張り、摂れなくなる頃にラムシルマブに移行する、というものです。

次にラムシルマブを使うのであれば、私もそれでOKとの思いです。

ただ、これは4つある選択肢の一つです。

今回、私は別の選択肢にチャレンジします。

あえてラムシルマブが残っている段階で、と言うか、ラムシルマブを残しておいて、別の治療法を選択します。

その治療法を受けられるか否か、これから審査します。受けられると決まったわけではありません。

審査の結果が出たら、またここに報告します。

なぜラムシルマブを残して別の治療法を選択するか。

選択した治療法は未だ臨床試験段階にあり、効くと決まったわけではありません。

効かなかった場合あるいはその治療法を受けられない場合に、治験も終わって承認されているラムシルマブを使い、それが奏功すれば病状の回復を期待できるからです。

もう一つ、先にラムシルマブを使った場合、ラムシルマブが効かなくなった時に、その試験が終わっている可能性があります。

あるいは、その試験に耐え得るだけの体力がない、試験の適格基準に合う病状でなくなっている可能性が高いからです。

その辺の事情を熟慮して、私から主治医に臨床試験への参加を申し出ました。

この拙いブログを読んでいる皆さんに、そういう考え方もあるのだ、ということを理解していただければ、と思っています。

そんな事情でCT検査を早め、最新の画像情報も含めて来月初旬に臨床試験の審査に望むことにしたのです。

冊子が刷り上がりました

冊子「もしかしたらスキルス胃がん -治療開始前に知りたかったこと-」が刷り上がりました。

なかなか良い出来栄えです。

昨日から希望の会のホームページでアナウンスしています。

希望の会の理事長である私と、副理事長である家内とで書き上げました。

コンテンツは、

スキルス性胃ガンとはどんながんなのか?
スキルス性胃ガンによく見られる腹膜播種の治療法とは?

というスキルス性胃ガンに特有のことはもちろん、それだけではありません。

胃ガン一般に関すること、がん種を問わず共通なセカンドオピニオンや早期の緩和ケアについてなど。

この一冊を読めば、告知後、あるいは治療が進む中で、患者や家族は何をすべきか、ということが分かる内容です。

スキルスに関する説明を除けば、スキルスではない胃ガンの人にも読んでもらいたいです。

また、胃ガンに関する説明を除けば、胃ガン以外のがん種の人にも読んでもらいたいです。

希望の会のホームページでは、電子ブック版を閲覧したり、pdf形式のデータをダウンロードすることができます。

もちろん、お問い合わせをいただけば冊子そのものを入手することもできます。

詳しくは希望の会ホームページへ(こちら)。

↓冊子とフライヤー




がん患者フォーラム

本日は、第2回日本がん患者フォーラムの第1日目に参加しました。

昼からの座学と夕方のポスター発表。

今、終わりました。

明日の第2日目は、朝一から夕方までです。

本日は、以上のお知らせでブログの更新を終わります。

終末期鎮静

先日、某テレビ番組で「終末期鎮静(セデーション)」が取り上げられました。

終末期鎮静、セデーション、がん患者を看取ったことのない一般の人には馴染みのない言葉でしょう。

終末期、すなわち最期の時期。人それぞれで個人差がありますが、激しい痛みを伴う患者がいます。

とにかく痛い。患者本人が、楽になりたい、と望むほど、きつく辛い状況。

それをどうすることもできない時、薬によって眠らせることで痛みを感じなくさせる、それが鎮静です。

鎮静をかければ数日後に息を引き取ります。患者本人が、もうこれで家族と言葉を交わすこともない、と覚悟して最後の眠りにつきます。

いわば、覚悟の最期。

是か非か?。

私は是だと思います。

昨年秋、骨転移の痛みがあった時、激痛というほどではなかったですが、体を動かせば痛い、寝ていても痛くて目が覚める、そんな状況でした。

幸い、ベッドに横になる時に、痛くない体勢を見つけることができたので、痛みを余り感じることなく眠りにつけました。

しかし、寝返りを打つと痛くて目が覚める。仕方なく、痛くない体勢で再び眠りにつく。

体が欲しているから寝返りを打つわけで、再度入眠しても、すぐに寝返りでまた目が覚める。この繰り返しで満足に眠れませんでした。

もし、これが、痛くない体勢などなく、どんな体勢をしていても激痛が走る状況であったら、まるで拷問です。

そして、その状況に終わりがないことを悟っていたら、気も狂わんばかりでしょう。

この痛みから逃れ、心穏やかに過ごせる状態になるための唯一の手段が鎮静であるならば、私はアリだと思います。

終末期において、私がこのような状況にあったら、迷わず鎮静を選択するでしょう。家族にも、そうすべきであることを話しています。

鎮静をかける前に、家族と大切な人達に別れを告げます。

そうして、穏やかな気持ちで安らかに逝きたいじゃないですか。

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