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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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超早起き

真っ暗な中、3時半頃に愛犬の鳴き声で目が覚めました。

用を足したいから鳴いていたのでしょう。

軽く身支度を整え、そのまま散歩へ。

1時間ほど、いつものコースを回りました。

あと3週間で16歳の老犬です。

ゆっくりゆっくり、止まっている時間の方が長いんじゃないか、と思えるほどのペースです。

愛犬に話しかけながら、癒されながら、ゆっくりゆっくり。

今朝は、そんなに寒くなかったので良かった。

北風ビュービューの日だったら、散歩の途中で凍えてしまいます。

今朝は、いつもの見慣れた街、生まれ育った街を愛犬と会話しながら巡り、幸せを感じました。

あと何回、こうして散歩ができることやら。

自分が先か愛犬が先か?

それは誰にもわからない。

できれば愛犬の最期を看取りたい。




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お次は吐き気

今日は安定して平熱。

体の痛みも取れました。

午前中2時間ばかり、ちょっと友人宅へドライブ。

気分転換ができました。

熱と痛みの副作用が抜けたとたん、今度は吐き気。

食事が苦痛です。

でも、食べなければ体力が落ちてしまうので、だましだまし、何とか食べています。

やっぱり副作用

昨夜、寝る前に解熱鎮痛剤を飲んで寝ました。

起き抜けに計ったら37.0度。まぁまぁです。

薬が切れたら、また上がるかも、と思って、ちょくちょく計っていましたが、36度代をキープ。

感染症ではなかったようです。

やっぱり副作用だったのでしょう。

一応、抗生剤を飲み続けていますが、一安心です。

ご心配をおかけしました。

副作用?

本日は、調子悪いです。

朝、いつも通り、愛犬の散歩に起きたら、何となく体のあちこちが痛い。

頭も痛い。

熱を測ると、37.3度。

愛犬の散歩を家内に任せて、もう一眠り。

起きたら37.7度に上昇。

あと3分高かったら、病院行きです。

以前として、体も痛い。

副作用の一つに「筋肉痛」というものがありますが、スポーツ後の「筋肉痛」と違って、うずきながら体を巡るような、何とも気持ちの悪い痛さです。

処方されていた抗生剤と解熱鎮痛剤を服用したところ、夕方には37度程度に下がりました。

でも、今、また37.5度に上がってきています。

もう一度、解熱鎮痛剤を飲んで、寝ます。

ついに介護ベッド

今朝、介護ベッドが搬入されました。

昨年10月と今年1月、右肋骨が骨転移によって病的骨折しました。

息をしても痛い、ましてやベッドに寝る時や起き上がる時には激痛が走ります。

骨転移によるものか、仰向けに寝て腰が伸びると数秒も経たずに腰が痛くなり、仰向けでいられません。

そんな様子を見かねて、家内が介護保険を申請し、介護ベッドを入れる手はずを整えてくれました。

そして、今日、ついに介護ベッドが。。。

どこからどう見ても在宅看護、といった感じです。

でも、ベッドの高さを調節できたり、上半身を起こせたりするので、寝る時、起き上がる時など、痛みを感じずに済み、大変に楽です。

少し上半身を上げ気味にすれば仰向けで寝られます。

家内に感謝です。

いつもいつも気遣ってくれて、ありがとう。

迷惑電話お断り

昨夜、NHKのクローズアップ現代で、患者申出療養制度に不安を抱きつつも期待する患者の一人として紹介されました。

明けて今日、朝から、○○○を飲むとがんが消える、だの、何とかかんとかを信じたら病気が治る、だの、病気の原因を鳥が知っているから教えてあげる、だの、とうてい信ずるに足りない内容の電話がかかってきます。

いろいろな治療法を模索している、という内容から、それならこんな治療法を教えてあげましょう、ということなのでしょう。

電話の主達は、本気でそう思い、親切心でかけてくるのでしょうが、そういう電話に限って話が長い。

くどくど話して、なかなか本題に入らないのは、やましい気持ちがあるからなのか?

そう勘ぐってしまいます。

いずれにしても、貴重な時間が割かれてしまいます。

その時間を、今、困っている患者や家族のために使いたいです。

迷惑電話、お断りです!。

RAM/PTX2週目

今日は、ラムシルマブは休みで、パクリタキセルのみです。

初めて転院先に車で行きました。

片道全行程43km中41kmが首都高等。

首都高等を、都心の南西部から北東部へ向けて走り、東京を通り抜けます。

渋滞がなければ超快適なドライブです。

往きは私が運転。元々、車を転がすのは好きなのでルンルンです。

病院へ行くのも楽しい。モチベーションが上がります。

電車とバスで行くと、片道1時間半。今朝は50分ほど。

帰りは家内が運転。

パクリタキセルを溶かす溶媒に350mlの缶ビール1本分のアルコールが含まれているため。

帰りも渋滞なしで、小一時間で帰宅しました。

楽しくて速くて楽、言うことなしです。

↓ 帰り道、助手席からスカイツリーを望む




何とかして!

先ほど友人から写メが届きました。

その写メを見た瞬間、思わず「どうにかならないのかよ。どうにかしてよ!」と叫んでしまいました。

そこには、ウェディングドレスに身を包んだ、それはそれは美しい花嫁さんが写っていました。

今日が結婚式です。

花嫁さんも、写メを送ってくれた、花嫁さんの妹さんも、私の大切な友人です。

会場は病院の一室です。

花嫁さんは、この2月の結婚式を前から企画し、夢見て、がんと闘っていました。

もうすぐ式の日、というところまできて容態が急変し、都会の病院から地元の病院へ戻ってきていました。

激しい痛みに襲われ、気を失うことも多々ありました。

それでも今日を迎えるべく、痛みと格闘していました。

おめでとう。

こんなに美しい花嫁さんに会ったことがない。

本当に美しい花嫁さんです。

おめでとう。

私にはそれしか言葉が思い浮かびません。

病院のスタッフも、薬の投与量を調整して、式の時に最も体調が良くなるようにしくれたそうです。

ありがとう、スタッフの皆さん。

なぜ、これから、という若い人達を救えないんだ。

早く、一日でも早く、根治できる治療法の確立を、と願って止みません。

根治とまでいかなくても、がんと長く共生できる治療法ができてくれると良いのだけど。

若い患者に出会うたび、若い患者の病状が悪化していくのを見るたび、そう思い、じれったさを感じます。

患者申出療養制度に関する報道

明後日、24日19:30~、NHKクローズアップ現代で「私の望む治療、受けられますか  ~広がる“混合診療”の行方~」と称して患者申出療養制度が取り上げられます。

今年の1月中旬から1ヶ月にわたって、患者申出療養制度に不安を抱きつつも期待を寄せる患者の一人として、この番組の制作スタッフの取材を受けてきました。

どのような放送内容になるのかはわかりません。

今年の4月から実施されることが決まっているとはいえ、患者申出療養制度自体、まだまだ未完成な制度であり、実際の運用がどのようになるのか、不透明な状態です。

保険適用外で、実費とはいえ、今まで受けられなかった医療を受けることができるかも、という期待があります。

その一方で、望む治療法は高価であり、保険適用外ではとてもじゃないが払える額ではなく、金の切れ目が治療の切れ目、となるおそれもあります。

また、患者申出療養制度によって実質的な混合診療が認められることになり、本当に効果のある薬や治療法が、いつまでも保険収載されないで、10割負担のままに据え置かれるおそれもあります。

番組の中で、そのあたりの事情がどのように扱われるのか、大変に興味深いです。

確定申告の準備

今日は、久しぶりのパソコン作業。

確定申告の準備のため、まずは医療費のまとめ。

昨年は転院を3回(厳密には4回)し、その他にも2つの病院に通っていたため、入院回数、通院回数が半端なく多い。

領収書の数も半端ない。

もちろん、かかった医療費も半端ない。

払った総額は200万円くらい。

保険等の補填により実質的な支出は70万円くらい。

なかなかの痛手です。

電子申告の場合、入院、通院1件ごとにパソコンに入力しなければならないので、医療費控除のための入力作業もバカになりません。

大変な労力です。

ただでさえ、体調が悪く、また薬の副作用か、目がショボショボして開けているのが辛いのに。

医療費控除を受けるには、その体調に鞭打って入力しなければならないなんて。

患者に優しくない世の中です。

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