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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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前の病院を訪ねて

ちょっとした用事があり、前の病院に行ってきました。

相談支援センターの看護師も、消化器センターの受付の方も、がん看護専門看護師も、皆さん「紅光さん、お久しぶり」と笑顔で迎えてくれました。

ここの病院は、いつ来ても皆さん笑顔で、とても気持ち良いです。

チーム医療もきちんと取れています。

ここの病院で治験ができれば申し分ないのですが。。。

と、何だか完全に転院してしまったかのような言い草ですが、今でもこの病院の緩和ケア外来にお世話になっています。

新緑

午前中、新緑の中、昨年通った近場のガーデンテラスへ出かけてみました。

ちょっと早かったみたいで、ガーデンテラスを作製中でした。

ベンチに腰掛けて抹茶ラテを飲みながら人や車の往来を眺めていました。

明日からまた打ち合わせの日々。

頑張らねば。

少しはマシに

体の痛み、少し楽になりました。

昨日は、一日、外へ出るのが億劫でしたが、今日は、体も軽くなり、午前中、渋谷へ行ってきました。

午後からは、1件、打合せ。

まだまだ体調が優れず、といった感じですが、明日くらいからは本調子に戻るでしょう。

治験薬の副作用、なかなか侮れません。

痛い

治験薬の副作用か、昨夜から体が重く、左右の胸、鎖骨の下あたりが痛みます。

朝からカロナールを服用しています。

あと、左腕の感覚が少し鈍くなっています。

これも遅発性の副作用?。

吐き気は幾分軽くなりました。

しゃべり場

10:15~15:00の間、銀座で開かれた「しゃべり場」に参加しました。

「しゃべり場」は、卵巣がん体験者の会 スマイリーとスキルス胃がん患者・家族会 希望の会との共催で、月1回、催されます。

今日は、記念すべき第1回目。

今まで、スマイリーも希望の会も、予め参加者を募っての交流会を開いてきました。

でも、「当日の体調を考えると予め出欠を決められないので、なかなか参加に踏み切れない」という患者の声がありました。

そこで、出てきたのが、会員であるかないかは問わず誰でも参加でき、出欠の事前登録不要、開催時間内であればいつ来ていつ帰っても自由、胸の内を気ままにさらけ出してお喋りしましょう、という会、「しゃべり場」です。

企画の意図通り、訪れる人が絶えることなく、病気のことや日常生活のことなど、ワイワイとお喋りをしました。

こういう場の必要性を痛感しました。



投与2日目

吐き気と怠さ。

う~ん、疲れやすいし、動くと吐き気が強くなります。

なので、家で23日の資料作りをしていました。

3回目の投与

3回目の投与日でした。

7時前に家を出て、帰ってきたのは17時半過ぎ。

投与前の血液検査の結果、栄養状態、貧血、白血球、肝機能、腎機能など、問題はありませんでした。

たた、腫瘍マーカー値はうなぎのぼり。

CA19-9が5,000を超えていました。

ここのところ支え感がひどくなってきていたので想定内です。

免疫チェックポイント阻害薬は効き始めるまでに2~3ヶ月ほど要し、その間、がんが一時的に増悪するおそれがある、ということを知っていたので、特別、びっくりもがっかりもしませんでした。

今は我慢。

治験薬が効いてくるのをじっと待つのみ。

薬効が出るのと、がんで消化管が狭窄して塞がってしまうのと、どちらが先か?。

今はじっと待つのみ。

手取り足取り的な資料

今日は一日、4/23に話す内容の資料作り。

臨床試験や治験の探し方、詳細情報の見方などを丁寧に説明するための資料を作成しました。

明日は、3回目の治験薬の投与日。

一日、病院です。しかも、密着取材あり。

朝一で出かけるところから密着です。

23日は、自分の体験に基づいて、治験を検討する際の注意点なども話そうと思っています。

こちらの資料作りは明後日以降です。

知っておいたほうが良いこと

4/23(土)、スキルス胃がん患者・家族会 特定非営利活動法人 希望の会の交流会で話をする時間をもらいました。

今私が受けている治験、免疫チェックポイント阻害剤なども含めて「臨床試験・治験」に関して、がん闘病中の皆さんに知っておいてほしいことを話そうと思っています。

具体的には、スキルス胃がん患者が参加可能な臨床試験や治験、どのタイミングで治験への参加を考えるか、治験の探し方ノウハウ、拡大治験や患者申出療養制度、について話すつもりです。

いずれ使える抗がん剤が尽きた時、治験、拡大治験、患者申出療養は治療の選択肢の一つとなります。

予め知っておかないと、検討を始めた時には遅すぎた、という事態を招きかねません。

ぜひ、一人でも多くの患者に臨床試験や治験のことを知ってほしいと思います。

Queen

只今、Queenのフィルムコンサートの入場待ちで並んでいます。

場所は台場。

家から車で30分足らず。

同年代が多いようです。

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