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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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少し悪化

一昨日のCT検査の結果、病状が悪化していることがわかりました。

右肋骨の転移巣がかなり大きくなっており、そこから肺へ影が伸びていました。

また、右肺に胸水が溜まっていました。

咳は、おそらくこの肺転移と胸水の影響だと思われます。

少し動くと息切れするのも、そのせいだと思います。

また第1胸椎の転移巣も大きくなっています。

そのせいで左鎖骨下あたりが傷んでいるようです。

第1胸椎の転移巣は、左腕へ伸びる神経にも触れているようです。

左腕が痺れているのは、そのせいでしょう。

ますます悪化し痛みが増す中で治験薬が効き始めるのをじっと待つか、治験を中止して骨転移や肺転移による苦痛を緩和するための治療をするか、岐路に立たされています。

やっぱりスキルスは治験に向かない、という結果になることをできれば避けたい思いでいっぱいです。

スキルスでも治験で良い結果を残せることを示したい、でもそれが叶わないかもしれない、複雑な心境です。

日々、しんどさが増しているので、落ち着くまで、ブログを更新しない日があるかもしれませんが、ご容赦願います。

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投与2日目

う~ん、昨日の疲れが抜けない。

体調イマイチです。

4回目の投与とCT検査と胃内視鏡検査

今日は、4回目の治験薬の投与日でした。

投与前に、朝一で、採血・採尿。

次いで、造影CT検査、その直後に胃内視鏡検査。

緩和治療科の受診に続いて消化管内科の受診。

通院治療室(外来ケモ室)で心電図をとり、主治医から治験薬投与OKが出て、ようやく投与開始。

8時前に病院に着いたのに、この時点ですでに16時過ぎ。

治験薬投与終了後、2時間待って再び採血をして、全行程終了でした。

帰宅は20時過ぎ。

疲れてクタクタです。

末娘

本日、紅光家に末娘が来ました。

名前は「姫」。

どうぞよろしく。





胸の痛み

左の鎖骨の下あたりが激しく痛みます。

少し前から咳が出ていて、その影響か、左右とも鎖骨の下あたりが痛かったのですが、右側は治りました。

左側の痛みは強くなっています。

8時間おきに服用する痛み止めが4時間ほどしか効きません。

残りの4時間はひたすら耐えるのみ。

動くこともできません。

先週土曜日に、希望の会の交流会で咳き込みながら喋りまくったのがいけなかったのかも。

もしかしたら咳のし過ぎで肋骨が折れているのかも、です。

しばらくの間、安静にしてます。

効いてきたかも

一昨日の夜あたりから食べ物の通りが少し良くなってきたような気がします。

胃の動きも少し良くなったかも。

胃の中からガスが湧き上がってきてゲップが少し出るようになってきました。

今までの抗がん剤の効き始めと同じような感じ。

良いかも。

伝えたいこと

昨日、スキルス胃がん患者・家族会 特定非営利活動法人 希望の会の交流会の前に1時間半、質疑応答を入れて2時間、話をしました。

主に、臨床試験や治験の探し方、探し始めるタイミング、臨床試験や治験の情報の見方、治験に入る際の注意事項について説明しました。

昨年11月から治験を検討し始め、ようやくこの3月から第I相の治験に入っています。

その経験から知ったこと、わかったことを会場の皆さんに知って欲しかったのです。

また、1月から始まった拡大治験、4月から始まった患者申出療養についても簡単に説明しました。

臨床試験、治験、拡大治験、患者申出療養も、スキルスの患者にとっては治療の選択肢を広げる重要な手段です。

スキルスの皆さんには、これらの制度について理解を深めてほしいと思います。

友との再会

昨日、遠路はるばる福岡から来た友人に会いました。

お土産をたくさん持ってきてくれました。

このブログを読んでくれています。

そして、いつも心配してくれています。

ありがたいことです。

友よ、ありがとう。

友の旅立ち

本日、がん友が旅立ちました。

がん腫は違えど、何度となく手を交わし、ともに歩んできました。

今頃は痛みも辛さもなくなり、敬愛するアーティストの曲を口ずさんでいることでしょう。

安らかに、合掌。

遅発性の嘔気?

やっぱり治験薬投与後1週間くらいしてから嘔気が強くなるような気がします。

今まで3回投与しましたが、3回ともそう。

投与の1週目よりも2週目の方が、体は軽くなるのですが、ムカムカしているような。

1回目の時は、嘔気が強くなったのがオキノームの服用開始と重なったので、オキノームのせいかと思っていました。

もう少し観察を続けます。

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