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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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患者・家族会の今後(1)

スキルス胃癌患者・家族会「希望の会」は、今後どのような活動を展開していくのでしょうか?。現在、メンバーは18名です。メンバーのお住まいは全国に散らばっています。そのため、全員が一堂に会することは困難です。

そのような状況の中で何ができるかは不明ですが、とりあえず私が発起人になって、「今月、東京近辺で集まれるメンバーは集まりませんか?」と声かけをしています。それ以外にも、用事で東京近辺へ来られるメンバーに、「会いましょう」と声をかけています。

そうやって、少しずつでもいいから、地域ごとでもいいから、メンバー同士が、お互いの顔を知って付き合っていけるようになるといいな、と思っています。気のあったメンバー同士で連絡を取り合って、ランチしたり、遊びに行ったりして、交流が深まり、お互いが癌友として支えあっていければいいな、と思っています。

スキルス性胃ガンは、全胃癌の中で10%程度と聞いたことがあります。一つの病院には、胃癌の患者がある程度いるでしょうが、スキルス性胃ガンの患者に出会うことは少ないと思います。というか、なかなかどの人がスキルスだ、なんてことはわからないと思います。

スキルス性胃ガンに特化した「希望の会」では、自らがスキルス性胃ガンであると告げてメンバーになったり、家族がスキルス性胃ガンであると告げてメンバーになっています。18名のメンバーの内訳は、患者が9名、家族が9名です。これだけの人数のスキルス性胃ガンにかかわった人達がいるのは珍しいのではないでしょうか。

「希望の会」の掲示板では、患者としての気持ち、患者を支える家族の気持ちなど、お互いの立場の情報も行き交っています。その掲示板を通して、患者の私にとっては、私を支えてくれる家族の気持ちがわかるのは大変に貴重です。逆に、患者を支える家族にとっては、患者の気持ちがわかるのは、やはり貴重なことです。

「希望の会」を作って良かった、と思っています。

スキルス胃癌患者・家族会「希望の会」のURL
http://www.c-sqr.net/c/cs51086/

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