希望の会、設立趣旨１

昨夜は、スキルス胃癌患者・家族会［希望の会］をNPO法人化するための初の会合でした。まず、私が希望の会を創った趣旨を説明しました。以下の３つが大きな柱です。

１．同じ病に立ち向かう患者や家族が相互に支え合い、励まし合えること。
２．スキルス性胃ガンに関する情報を集約すること。
３．告知直後の患者や家族にスキルス性胃ガンに関する情報を提供すること。

１．～３．は、いずれもスキルス性胃ガンの特殊性に基づいています。今日は、１．について、その背景を書きます。

全胃ガンに占めるスキルス性胃ガンの割合は、約１０％であると言われています。皆さんの周り、例えば家族、親戚、友人、知人にも胃ガンの方がいるのではないでしょうか？。一方、スキルス性胃ガンの方はいますか？。

いないのが普通ではないでしょうか？。あるいは、いるのかもしれませんが、その方からは単に胃ガンとだけしか知らされていないのかもしれません。

病院に行けば、例えば抗がん剤をしていることによって、または抗がん剤の副作用が出ていることによって、目の前の人が何らかのガンの患者であるとわかることはあります。しかし、個人情報の保護等によって、その人がスキルス性胃ガンであるか否かはわかりません。

希望の会以前には、私が参加できそうな、スキルス性胃ガンに特化した患者会は、探した限りではありませんでした。スキルス性胃ガンに特化した患者会があれば、そこに入会するだけでスキルス性胃ガンの患者と知り合うことができたはずです。

また、ネットでスキルス性胃ガンの患者の闘病ブログを検索しても、あまりヒットしません。ヒットしても、更新が止まっていたり、最後の更新が、亡くなったことを告げるものであることが多いです。存命中または存命中と思われる方のブログは、本当に少ないです。

このように、私達、スキルス性胃ガンの患者や家族同志が知り合える機会は、滅多にありません。従って、患者や家族同志で同じ思いや悩みなどを共有することができません。スキルス性ではない胃ガンの方達と交流すれば良いのでは、と思われるでしょうが、スキルス性でない胃ガンとスキルス性胃ガンとは全く別物だと思っています。

癌細胞の形態も全く違いますし、進行の仕方や進行の速さも全く違います。スキルス性胃ガンは、そもそも発見時には既にステージIIIＢやIIIＣ、あるいはIVで手の施しようがない、なんてことが当たり前です。告知後、数ヶ月で死、ということもざらです。あと何ヶ月生きられるだろうか、1年は越せるだろうか、という風に、非常に短期的な展望しか持てず、ビクビクしながら生きているのが実情です。

従って、スキルス性胃ガンではない胃ガンの患者とは、思いを一つにすることは難しいかもしれません。スキルス性胃ガンの患者や家族同志でなければ、切羽詰まった感を共有するのは難しいと思います。そのため、スキルス性胃ガンの患者や家族と知り合い、思いを共有したい、という欲求があります。

スキルス性胃ガンの患者家族同志で思いを共有することによって、悩みや不安を解消できるのではないか、と思っています。治療の経緯も一進一退で落ち込むこともあります。そんな時に、思いを共有できている仲間からの励ましは大きな力になると信じています。患者や家族が個々に孤立化せずに、皆でお互いに支え合って励まし合っていければ素晴らしいことだと思っています。

それを実現するためにも、スキルス性胃ガンに特化した患者・家族会は必要です。今、その第一歩が踏み出されたところです。会が上手くいきますよう、ぜひ、応援してください。

上記２．及び３．については、また後日、書きます。