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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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希望の会、設立趣旨3

3.告知直後の患者や家族にスキルス性胃ガンに関する情報を提供すること。

これが希望の会、設立趣旨の3番目です。これを挙げた背景を書きます。

スキルス性胃ガンの告知の後、数日後には治療が始まります。例えば、胃摘出手術のために入院したり、外来または入院による術前化学療法などが始まります。

告知を受けた患者や家族は、茫然自失となって帰宅し、パソコンの電源を入れて、スキルス性胃ガンの情報を検索し始めるのではないでしょうか。あるいは、病院の帰りに書店に寄って本を買い求めるのではないでしょうか。

前記事にも書きましたが、書店を何軒回ってもスキルス性胃ガンと銘打った本は見つかりません。仕方なく胃ガンの本を購入することになります。仕方なく、ではないのかもしれません。この時点では、スキルス性胃ガンは質の悪い胃ガンである、といった程度の知識しかないため、胃ガンの本を買えば良いと思っているのが普通です。

ネットでスキルス性胃ガンを検索しても、あまりヒットしないので、やはり胃ガンの情報を読むことになります。そんなちょっと的外れの情報を得ながら数日が過ぎていき、治療が始まります。その後に、多くの時間を費やしてネット上の闘病ブログを読み漁るなどして、徐々にスキルス性胃ガンの特殊性や怖さなどがわかってきます。

告知後の最初の治療でいきなり開腹手術や腹腔鏡下手術などによって胃の一部または全部を摘出し、摘出した組織の病理検査によってステージIVでした、と告げられる例があります。その時に腹膜播種が見つかることもあります。

その一方で、私のように、ステージIVを疑い、最初に腹腔鏡下手術による審査(審査腹腔鏡)を行って転移の状況や腹膜播種の有無などを調べる場合もあります。

治療の進め方については、担当医の判断によるものでしょうから、素人である私がどうのこうのと言うべきものではないと思いますが、後者の治療の進め方に対して前者の進め方は少し大雑把過ぎるような気がします。

もし、前者の患者や家族が、審査腹腔鏡で腹膜播種や他臓器への転移を調べることができる、実際に審査腹腔鏡で調べた患者がいる、ということを知っていれば、胃摘出手術をする前に担当医に審査腹腔鏡を行うことをお願いすることができるかもしれません。

しかし、私の経験では、告知後、治療開始までの数日間でそのような情報を得るのは困難です。そんな時に、スキルス性胃ガンに特化した患者会があり、例えば告知後に医師や看護師などが患者に患者会の存在を教えるか、または病院に置かれたチラシなどで患者が患者会の存在を知ることができれば、より早くスキルス性胃ガンに関する情報を入手できると思います。

前記事で書いたように、希望の会で、スキルス性胃ガンに関する情報を蓄積し、その情報を告知後の患者や家族に迅速に提供できれば、やみくもに情報を漁らずに済みます。告知後の気が動転した状態で入院の用意などもしなければならない状況にあって、必要な情報に素早く到達できることは、これから治療を始める患者や家族にとって有益であると思っています。

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