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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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動き出した!

本日、国立がん研究センター(国がん)の理事長 総長の堀田知光先生と対談してきました。

堀田先生は、スキルス性胃ガンが他の胃ガンと違うこと、スキルス性胃ガンは希少ガンの一種であること、スキルス性胃ガンは難治性ガンの一種であること、スキルス性胃ガンに適した治療法や薬が必要であること、など、私達患者や家族が常日頃思っていることと全く同じことを認識していました。

そして、堀田先生からは、医療者だけでなく、「患者サイドからもいろいろな意見を聞き、スキルス性胃ガンを克服するために一緒に活動をしていきましょう。」との嬉しい言葉をちょうだいしました。それだけで感激して涙が出そうでした。

難しいガンなので、一朝一夕には劇的に効く薬などが出てくるわけではないけれども、研究は着実に進歩してきている、とのことでした。嬉しいことです。

胃ガンは、検診等による早期発見及び治療法の確立もほぼ終わり、治る病気として認知されてきています。そのような情報に触れるたびに、私達スキルス性胃ガンの患者や家族は、悪性度が高く、予後不良のスキルス性胃ガンは研究者の間でも見捨てられているガン種なんだ、と漠然と思ってきました。

しかし、決して、そうではなかったのです。今現在、国がんには、スキルス性胃ガン専門の研究チームがあり、基礎及び臨床の両面で、たゆまなく発病の原理や、ゲノム解析や、治療法の開発などに精力的に取り組んでいます。

堀田先生は、この研究チームの先生を2人紹介してくれました。研究所長の中釜 斉先生と副所長の落合 淳志先生です。しばらくの間、両先生から、研究内容、その進捗状況などを詳しく説明していただきました。

堀田先生を始め、中釜先生及び落合先生も、希望の会を応援、支援してくれます。希望の会としても、先生方の研究の役に立てれば、と思っています。例えば検体の提出やアンケート調査など、協力できることは色々あると思っています。

希望の会には、現在70名程度の患者と50名程度の患者家族がいます。患者家族の向側には、患者家族と同数の患者がいます。
都合、120名程度の患者がいることになります。ある程度、まとまったデータなどを提供したり、臨床試験等に参加したりすることができそうです。

ただ一方的に医師からの治療を受けるのではなく、患者が自分達で参加してスキルス性胃ガンの治療薬や治療法を創ることに寄与することができる、これは患者達にとってとても大きいことです。

これからスキルス性胃ガンに罹患してしまう患者予備軍の人達のためだけでなく、研究への協力によって一日でも早く薬ができたり治療法が確立されれば、今現在の患者のためにもなります。

また、希望の会では、スキルス性胃ガンを告知されたらまず手に取る手引き書のような冊子の刊行を企画しています。それについて、冊子の内容の正確性を担保するため、国がんのしかるべき人達が内容をチェックするなどの協力をお願いしました。

これについても、堀田先生を始め、中釜先生及び落合先生も快諾してくれました。堀田先生は、「そういうスキルス性胃ガンに特化した冊子を国がんと一緒に創りましょう。その内容を、国がんが展開しているがん情報のWEBサイトでも見られるようにしましょう。」と言ってくれました。本当にありがたいことです。

また、上述した具体的な話に入る前に、堀田先生は、私の体調を気遣い、現在の病状や治療経緯を尋ねてくれました。そして、対談の最後に、「頑張って元気に生きましょう。そうしているうちに良い薬が出てきます。」と励ましてくれました。その温かいお気持ちに、涙が落ちそうでした。

これから、やらなければいけないことが沢山あります。それらを生き甲斐にして生活しているうちに、アッという間に5年、10年生きてしまいそうです。

本日、国立がん研究センター(国がん)の理事長 総長の堀田知光先生と対談してきました。

堀田先生は、スキルス性胃ガンが他の胃ガンと違うこと、スキルス性胃ガンは希少ガンの一種であること、スキルス性胃ガンは難治性ガンの一種であること、スキルス性胃ガンに適した治療法や薬が必要であること、など、私達患者や家族が常日頃思っていることと全く同じことを認識していました。

そして、堀田先生からは、医療者だけでなく、「患者サイドからもいろいろな意見を聞き、スキルス性胃ガンを克服するために一緒に活動をしていきましょう」、との嬉しい言葉をちょうだいしました。それだけで感激して涙が出そうでした。

難しいガンなので、一朝一夕には劇的に効く薬などが出てくるわけではないけれども、研究は着実に進歩してきている、とのことでした。嬉しいことです。

胃ガンは、検診等による早期発見及び治療法の確立もほぼ終わり、治る病気として認知されてきています。そのような情報に触れるたびに、私達スキルス性胃ガンの患者や家族は、悪性度が高く、予後不良のスキルス性胃ガンは研究者の間でも見捨てられているガン種なんだ、と漠然と思ってきました。

しかし、決して、そうではなかったのです。今現在、国がんには、スキルス性胃ガン専門の研究チームがあり、基礎及び臨床の両面で、たゆまなく発病の原理や、ゲノム解析や、治療法の開発などに精力的に取り組んでいます。

堀田先生は、この研究チームの先生を2人紹介してくれました。研究所長の中釜 斉先生と副所長の落合 淳志先生です。しばらくの間、両先生から、研究内容、その進捗状況などを詳しく説明していただきました。

堀田先生を始め、中釜先生及び落合先生も、希望の会を応援、支援してくれます。希望の会としても、先生方の研究の役に立てれば、と思っています。例えば検体の提出やアンケート調査など、協力できることは色々あると思っています。

希望の会には、現在70名程度の患者と50名程度の患者家族がいます。患者家族の向側には、患者家族と同数の患者がいます。
都合、120名程度の患者がいることになります。ある程度、まとまったデータなどを提供したり、臨床試験等に参加したりすることができそうです。

ただ一方的に医師からの治療を受けるのではなく、患者が自分達で参加してスキルス性胃ガンの治療薬や治療法を創ることに寄与することができる、これは患者達にとってとても大きいことです。

これからスキルス性胃ガンに罹患してしまう患者予備軍の人達のためだけでなく、研究への協力によって一日でも早く薬ができたり治療法が確立されれば、今現在の患者のためにもなります。

また、希望の会では、スキルス性胃ガンを告知されたらまず手に取る手引き書のような冊子の刊行を企画しています。それについて、冊子の内容の正確性を担保するため、国がんのしかるべき人達が内容をチェックするなどの協力をお願いしました。

これについても、堀田先生を始め、中釜先生及び落合先生も快諾してくれました。堀田先生は、「そういうスキルス性胃ガンに特化した冊子を国がんと一緒に創りましょう。その内容を、国がんが展開しているがん情報のWEBサイトでも見られるようにしましょう。」と言ってくれました。本当にありがたいことです。

また、上述した具体的な話に入る前に、堀田先生は、私の体調を気遣い、現在の病状や治療経緯を尋ねてくれました。そして、対談の最後に、「頑張って元気に生きましょう。そうしているうちに良い薬が出てきます。」と励ましてくれました。その温かいおお気持ちに、涙が落ちそうでした。

これから、やらなければいけないことが沢山あります。それらを生き甲斐にして生活しているうちに、アッという間に5年、10年生きてしまいそうです。

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コメント

お疲れ様です。毎日、暑い中、熱い活動!
紅光さんしか出来ない事です。
ただただ、驚きです。まさに、希望の会ですね!
どうか、お疲れがでませんように!睡眠は、たっぷりでお願い致します!

Re: さあやん嫁様

ありがとうございます。明日、明後日のイベントが終わればゆっくりできそうです。

国立ガン研究センターと希望の会が同盟を結ぶときがくるとは夢にも思いませんでしたよ。
数ヶ月前の紅光さまの義憤が届いたのでしょうか。
患者さんが主体的に関わる治療の実現が目の前になってきましたね。

いつもブログ拝見し応援しています。知人が転移のあるスキルスでありながら、内視鏡で全摘しました。昨年のことです。それをきっかけにこちらを知りました。紅光さんのご活躍 本当に期待しています。

スキルス胃ガン専門のチームがある事知りませんでした、こんなにあたたかい言葉を掛けてくださる先生がたがいる事も本当に有難いです。希望の会の進展の速さに驚くと共に、紅光さんや理事の皆さんの日々のご活動に感謝しています。

Re: り様

本当に、短期間での展開に驚いています。希望の光が射してきたようです。

Re: あんど様

期待に沿えるよう、できるだけのことはしたいと思っています。応援、よろしくお願いします。

Re:

見捨てられた病かと思っていましたが、昨日の話では、国立がん研究センターでも胃癌学会でも、スキルスを何とかしないと、という声が大きいそうです。難しい病気なので、なかなか目に見える進展がなかったそうですが、最近、いろいろなことが解明されてきて、大きく進展しそうな気配だそうです。

凄い進展ですね!!

ブログを読ませていただき私も泣きそうになりました。
このような嬉しい展開は紅光様がアクションを起こされたからこそです!!。

日本列島全体が連日焼けつくような暑さの中を色々なところに行かれて見えるようなのでくれぐれもお体ご自愛くださいねv-468

紅光さん、お疲れ様です。
余りの展開に驚きと、感謝の気持ちでいっぱいです。
これからの発展が楽しみです。
有難うございます‼︎

Re: メイ子様

ありがとうございます。私のような患者が一人でも減ってほしい…、その一心です。希望の会の皆さんで一丸となってスキルス性胃ガンの克服を実現しましょう。

Re: Luna Re様

まだまだスタートラインに立ったところです。これから数々の試練が待ち受けているでしょうが、希望の会の皆さんで一丸となってスキルス性胃ガンの克服を実現しましょう。

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