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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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余命

昨日わたしのがんカフェ東京に参加して、改めて思うことがあります。

それはがん告知の際に余命を知るべきか否か。これについては知りたいと思う人もいれば、知りたくないと思う人もいるでしょう。

医師の中にも余命を告げる人もいるし、告げない人もいます。

私は、告知の際に余命を知りたいと思いました。すでにその時点で、余命は余り当たらないということは知っていました。

当時の主治医は余命を告げませんでした。そこで、私から主治医に余命を尋ねました。

残りの人生は1ヶ月なのか、半年なのか、1年なのか、それ以上なのか、当たらなくてもいい、でも大まかな見通しを知っておきたい、そう思ったからです。

大まかな見通しを知ることで、自分の病状がどの程度深刻なのかを推測できるからです。

また、その見通しを一つの基準にすることによって、身辺整理を急ぐ必要があるのか、他に何をすべきか、何ができるのか、何をしたいのか、それらの優先順位を考えることができます。

私の場合、主治医からやっと引き出せた言葉は「月単位で物事を考えるように」でした。

これを聞いて、まずしたことは仕掛り中の仕事を全て完了させること。取引先に迷惑はかけられません。

次にしたことは、終活です。残されているであろう時間が短いことを思うと、大急ぎで、遺される家族が困らないように、家のことなど、様々なことを一目瞭然となるようなファイルにまとめました。

終活ファイルを作成し終えて、ようやく一息つき、いつでも逝ける覚悟を決めることができました。結局、それから1年半近く生きていますが。。。

いつの間にか欲が出て、スキルス性胃ガン患者・家族会 希望の会を立ち上げてしまいました。

残された人生、メインとなるのは希望の会の運営でしょう。少しでも、患者や家族のためになる会にしたい、そう思っています。

私も副理事長もそういう思いが強いからか、会の運営に関してはよく衝突します。それはそれで必要なことだと思います。

一般に医師は生存期間中央値(簡単に言うと、同じ病状の患者達の半数が亡くなるまでの期間)を参考にして余命を推測するのでは、と思います。

私が余命を聞き出した時、私は生存期間中央値というものを知りませんでした。主治医は、「月単位で」と言いながらも、生存曲線は生存期間中央値をはるかに超えて右方へ伸びており、実際に生存期間中央値を超えて生存できる可能性があることも説明してくれました。

今思うに、主治医は良い説明をしてくれたのです。私が知りたいことを知らせ、でも希望を持って治療を続けられる、そんな伝え方ではないでしょうか。

余命を知りたい患者には、客観的なデータに基づいた余命を知らせるとともに、ぜひ生存曲線の右端は長く長く右方へ伸びており、そこに入れる可能性があることを伝えてほしいと思っています。

でも、生存曲線の右端が例えば50年も先までは伸びていないことも伝てください。

それを知ることで、いたずらに治ると思い込むことなく、健康な時に思い描いていた残り数十年の余命よりは短くなってしまったことをきちんと理解できると思います。

それを理解して初めて、残された人生をどう生きるかというプランを立てることができます。どう自分らしく太く短く生きるか見つめ直すことができます。

もちろん、私とは全く異なる思いの人もいるでしょう。それを否定はしません。人それぞれです。

でも、私は今後の展開をできるだけ正確に推測し、どう生きるかを考える、治療であれば次の手、次の次の手を探すことができると思っています。

と偉そうに言っていますが、治療に関しても希望の会の運営に関しても、実は家内が先を考え、策を練っています。

私は、割と慎重派で腰が重いです。ここまで生きてこれたのも家内のおかげです。

私が希望の会を運営していたら、NPO法人にもなっていなかったであろうし、一連の外向きの活動も始まっていなかったでしょう。

おそらく、今頃はこの世に存在していなかったことでしょう。

ありがとう。そして、これからもよろしく(尻を叩いてください)。

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コメント

余命宣告などほとんど医者の思い込みで終わります。
確かに1つの目安にはなりますが、絶対的な指標ではなく、いい加減なものであることを留意しなければいけないと思います。
でも、そういう知識のない患者さんはそれを知らずに余命半年なら半年で確実に自分は死ぬんだと勘違いしてしまうんですよね。
そうして、いたずらに免疫を下げて本当はもっと生きられるのに寿命を短くしてしまう人もいるでしょう。これほど馬鹿らしいことはありません。ガンは意外に思い込んだらその通りになってしまいますので・・・
医者は軽はずみに余命宣告するのではなく、説明を入念にして誤解を与えないようにしなければいけない。というか、確実に予想できないなら最初から余計なことを言わないのが真っ当な医者のあるべき姿かもしれません。


Re: よさこい様

初めてがんになった患者はいろいろなことを知りません。医師にとって常識であっても患者には非常識です。わかりやすく丁寧に説明してほしいですね。

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