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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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人的ネットワークの構築

先日、「暮らしの保健室」を訪ね、秋山正子室長のお話を伺い、頭の中におぼろげながら希望の会に必要なことが見えてきました。

希望の会の会員はほぼ全国にいます。関東圏や関西圏のように会員が多い地方もあれば、北海道、東北や中国や九州など会員が各県に一人か二人という地方もあります。

会員の多い地方では、会員同士が実際に会って交流を持つことができ、共有できる情報も多くなります。

会員の少ない地方では、会員同士が実際に会うのも困難で、現実世界での交流を持ちにくい状況にあります。

従って、何かあった時、誰かに実際の支援をお願いしたい時、ネット上で必要な情報を得ることはできますが、実際の人的な支援を受けることが難しい状況にあります。

遠く離れていては、きめ細かい支援をしたくてもできません。会員数の少ない地方の会員は、心細さを感じていることでしょう。

秋山室長のお話によれば、暮らしの保健室は各地方、各地域で頼る人達の人脈が構築されているそうです。その人達が、患者の悩みなどに応じて、各地方、各地域のキーマンに繋げてくれるそうです。

希望の会は、本拠地が東京であるため、どうしても活動の中心が東京になってしまいます。

地方の会員が困っている時に電話で、あるいは会いに行って悩みを聴き、一緒に考えていくことはできます。でも、その会員をその会員の地元で日々支えてくれる「暮らしの保健室」のような人やキーマンとの繋がりがありません。

今後は、各地方、各地域で患者の支援をしている人達とのネットワークを創る必要があると思い始めました。

希望の会とも繋がり、希望の会からスキルス性胃ガンの情報を得つつ、患者をサポートしている地元の人達の支援によってガンの治療をしながら、またガンと共生しながら自分らしく生きていくことが実現できるといいな、と思っています。

早速、秋山室長が、各地方、各地域で患者の支援をしている人達と繋いでくれ始めています。

秋山先生、ありがとうございます。大変に心強いです。

<< 治療が始まる | ホーム | 琵琶湖 >>


コメント

おはようございます。
治療、お疲れ様です。
そうですよね!
しかし、次々と支援を考えて下さり、ありがとうございます。
どうしたらよいのかわかりませんでした。本当にありがとうございます!

毎日お疲れ様です
体調はいかがですか
紅光さんの考え方、行動力に患者家族として
感謝と元気をもらっています!
全国で支援の輪がつながると本当にいいなと
思っています

Re: さあやん嫁様

いろいろ思いつくのですが、それを実現するのにまた一苦労だったりして、もがき苦しんでいます。

Re: なお様

自分も動き回りたい、全国の希望の会会員や全国の支援して下さる方達に会いに行き、話をし、ネットワークを構築したいと思っています。しかい、自分の体がそれを許さず、様々な治療が混んできてしまいました。しばらくは、治療に専念しなければならないようです。全てのしわ寄せが家内にいってしまい、申し訳ない気持ちでいっぱいです。

治療優先でお願いしますー!!!
希望の会メンバーもその方が安心します
奥様のお手伝いをできたらよいのですが・・・
なかなかお力になれず

Re: なお様

不本意ながら、ちょっとの間、治療優先にさせていただきます。放射線治療を始めると、2週間、毎日病院通いになってしまうので。今月末の金沢行き、来月の名古屋勉強会&交流会、がんnetのシンポジウム、依頼されている講演会、再来月の東京勉強会&交流会、がんnetのフォーラムには参加します。

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