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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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スキルス冊子原稿の仕上げ

今日は誰とも会う予定はありません。もちろん、日曜日なので治療もありません。

一日、スキルス性胃ガン冊子の原稿の見直し作業を行う予定です。近日中に冊子担当者による編集会議があるので、それまでに冊子原稿の紅光案をFIXさせておきたいと思っています。

その編集会議で紅光案を練り直し、希望の会としての冊子原稿最終案を完成させます。その最終案を国立がん研究センターのスキルス研究チームの先生に最終確認してもらう予定です。

一日でも早く皆さんに届けたいのですが、紙面への割付けやイラストの挿入など、私の手を離れてからもすることがたくさんあります。一応、年内の完成を目指しています。クリスマスプレゼントになれば良いのですが。。。

先日、金沢で治療していた時の主治医に会ってきました。この先生にも冊子の確認をお願いしています。

その席で先生から「この冊子を読んだ患者や家族が希望を持って治療に臨めると良いね」と言われました。そうなるよう、冊子原稿の中身を見直すつもりです。

今日は、この冊子を手に取った患者や家族が正しい情報を知り、そのことが治療の希望に繋がるように頭をひねりたいと思っています。

何に希望を見いだすかは人それぞれでしょうから、最大公約数的な冊子を創り上げることができるのか、一抹の不安はありますが。。。

私のことについて書けば、私は元々理系人間であり、厳しいことでも、絶望しそうなことでも、真実をそのまま知りたいと思っています。そして、長年の仕事の影響もあってか、正しいことをそのままストレートに記したり、人に伝える癖がついています。

改ざんしないように気をつけています。理系人間として、データの改ざんは最も避けるべきことですから。

今日で、告知を受けてから丁度1年10ヶ月が経ちます。告知後、スキルスの情報(殆どありませんが)を調べまくりました。その中で、当時の私の病状では生存期間中央値、いわゆる余命は11~13ヶ月程度、5年生存率は数~10%程度であることを知りました。

記憶が定かではありませんが、それらのデータはスキルスを対象にしたデータではなく、胃ガンとしてのデータであったように思います。スキルスが他の胃ガンよりも速く進行することを考えれば、これらのデータよりも悪い値であってもおかしくありません。

それでも、私はそれらのデータを知って良かったと思っています。厳しくても現実は現実、嘆くことによって病気が取り消しになるのであればいくらでも嘆くけれど、そんなことは神様にしかできないこと。

人間である自分は病気を取り消すことができない、それならば嘆くことは非生産的、そう思いました。そう思ったからこそ、想定される残りの期間を踏まえて、希望を持って治療に臨めました。不思議と、死ぬ気はしませんでした。

気がつけば、生存期間中央値を越えていました。現在、生存期間中央値を7~9ヶ月過ぎているにもかかわらず、ピンピンしています。骨転移が起こるなど、かならずしも病状が良い方向に向かっているわけではありませんが、あちこち飛び回っています。

どこか、自分の中に治療を楽しんでいるところがあります。新しいことをする、それは不安でもありますが、それを上回る楽しみがあります。

その治療は痛いのであろうか、苦しいのであろうか、楽なのであろうか、どんな気持ちがするのであろうかなど、嫌なことでも、どちらかというと未知なことに対する好奇心が勝り、楽しみになります。

明後日から始まる放射線治療も楽しみにしています。照射後に現れる症状の説明を受けましたが、自分にも出現するかしら、と楽しみにしています。

楽観主義なのか、出ないような気がしています。何も根拠はありませんが。。。

<< スキルス冊子原稿 紅光案のFIX | ホーム | 闘病の実態調査 >>


コメント

あーわかるような気がします。
私も新しい治療になったり、新しい展開になったりすると今度はどうなんだろう。。
とちょっとワクワクします。
そして根拠のない(?)自信も湧いてきたりします。
まあ、これは痛みや辛さがあまりない生活を送ってるからこそという事も分かってはいるのですが。。
それにしても紅光さん、手術に向かう事をやめてから、グッとQOLが上がりましたね。精神的な。良かったです。

ところで、今作成中の冊子は会員限定で配布予定でしょうか?
会員外でも手に取る事は出来ませんか?

Re: かよんぼ様

そう、根拠はないのですが、告知後に受けた様々な検査でも、いつも良い結果が出るような気がしていて、結果を聞くのが楽しみでした。実際には、細胞診でクラス5が出て手術が延期になったり、PET-CTで骨転移がわかって手術を断念したり、と良い結果ばかりではなかったのですが。。。
スキルスの冊子については、一人でも多くの方に手に取っていただきたいので、多少のご負担をお願いすることになろうかと思っていますが、希望の会会員以外の方でも希望される方にお配りしたいと思っています。

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