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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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がん患者学会2015 終了

「がん患者学会2015」全日程終了。

今、帰りの電車の中です。

今日は、「希少がん」のパネルディスカッションでパネリストをしました。

それと「がん検診」について質問を1つ。「医師との交流」について意見を1つ。

質問については、「対策型胃がん検診における検査結果の精度管理」について質問しているつもりだったのですが、もしかして「制度管理」と思われたかも?。

「精度管理」、つまり胃バリウムX線画像や胃内視鏡画像や胸部レントゲン画像の読影における病変の見落としを低減させるための管理のことです。

質問の途中で、どうも質問の意図が伝わっていないな?、という感触でした。

そう思った途端、上がってしまい、シドロモドロに。お恥ずかしいとともに、貴重な時間を無駄にしてしまい、申し訳なく思います。

意見としては「医師と患者会との勉強会や交流会は、患者が医師から病気や治療について学ぶ場であるだけでなく、医師も患者から学ぶことができる場でもあり、その場を通じて患者が医師を育てることにつながる」という、私が常日頃思っていることを述べました。

実は、医師は、例えば患者が何を知りたがっているのか?、患者は何をわかっていないのか?、何が不安なのか?、などなど、知りたがっています。

ということは、普段、医師は、そこらへんのことをあまりわからずに、あるいは医師なりに推察して、外来等で患者と接しています。

その結果、医師の説明が難しくて患者が理解できない、という事態や、先生は私(患者)の知りたいことに対して何も答えてくれない、などというコミュニケーション不足が生じます。

診察を離れて医師と患者が交流(飲みニケーションでも良し)を持つことによって、医師のコミュニケーション能力が向上します。

もちろん、患者も知識がつき、患者力が上がります。

また、患者にとっては、医師と患者という上下関係から抜け出せます。そして、両者が対等の立場に立つことができます。

そういう関係になって初めて、医師と患者との間に相互の信頼関係が成立し、医師が患者に寄り添い、患者はより良い治療を受けることができる、と私は思っています。

昨日の質問は2つ。

1つは「がん検診」についての質問です。

国立がん研究センターでがん検診について研究をしている部署のトップが講師でした。その講師に「偽陽性により惹き起こされるデメリットと、偽陰性によりもたらされるデメリットと、どちらを重要視しているか?」と尋ねました。

偽陽性の場合、精密検査で、がんではないと診断されるまで、いたずらに不安を掻き立てられる、という事態が起こります。不安が過ぎて離婚の危機に陥る例もあるそうです。

偽陰性の場合、病変の見逃しとなり、その結果、例えば次の検診等で進行ガンとして発見されます。ステージIVになっていたら、それこそ生命にかかわります。

どちらのデメリットをより重んじるか?。

偽陰性のデメリットを重んじる場合、病変の見逃しは減りますが、不安にかられる人が増えます。
偽陽性のデメリットを重んじる場合、不安な人は減りますが、見逃しが原因の重篤ながん患者が増えます。

予想通り、講師からは「どちらのデメリットも低減させることが大事」との答え。教科書通りです。

でも、それでも良し、です。偽陰性のデメリットについて議論することができたのですから。

検診の受診率を上げることも大事ですが、検診の精度を上げることも大事です。

病変の見逃しが一定の割合で生じることを良しとせず、限りなくゼロに近づける努力をお願いしたいところです。

また、今後、偽陰性のデメリットを低減すべく、優れた胃がん検診法が導入されることを望みます。

もう1つは「理美容師向けの教育プログラム」についての質問です。

このテーマでは、病院内の理美容室を対象として、がん患者の外見ケアを行うための調査が行われていました。

この調査を行うにあたって、現状、がん患者が街中の理美容室や訪問の理美容師を活用している例があるが、その実態を予備調査したか否かを質問しました。

してはいないとの答えでしたが、この質問をした意図は、一から全てのシステムを構築するのは大変なので、既に稼働しているシステムを参考にするのも良いのでは、と思ったからです。

長くなりましたが、がん患者学会2015の報告でした。最後まで読んでいただき、ありがとうございます。

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コメント

ありがとうございました

二日間にわたり、話を聞き、大切な声を届けてくださりありがとうございます。ブログを拝見しただけでも、非常に核心をついた話が行われた会であったことが伺えます。紅光様、皆様に感謝です。

Re: さっちゃん様

さすがに疲れました。でも、参加できて良かったです。大変な学びになりました。

お疲れ様でした

大仕事、本当にお疲れ様でした。患者さん、家族の方が届けて欲しい気持ちを、声を公に届けていただけることは、ありがたいことです。自分たちが抱えている不安、不満がどこにも表明出来ない、という焦燥感は大変なストレスです。代弁者が居てくれる幸せ。計り知れません。

改めて、お疲れ様です

紅光さま
おはようございます。改めて、お疲れ様でございました。
そして、ありがとうございます!
紅光さまのおかげで、胸のすく想いをされるかた、より具体的に自身のために知識として取り入れ、さらに明日へのモチベーションとされるかた等々たくさんおられるかと存じます。
前向きなお姿には敬服いたしますと同時に、心より感謝いたしております。いつもありがとうございます!
学会は結構ハードですね。今日はゆっくり出来るのでしょうか?
今週もどうぞ宜しくお願いいたします。

Re: かなしんぼ様

希望の会の中に向けては、これからも今まで通り互いを支え合い、情報を共有していこうと思っています。外へむ向けては、皆さんの想いを代弁すべく発信していきたいと思っています。応援のほど、よろしくお願いします。

Re: みぃち様

おはようございます。
ありがたくも公の立場で発信する機会をいただいていますので、できる限り、スキルス性胃ガンを含むがん患者の想いや、がん患者のためになる情報を発信していきたいと思っています。
今日は抗がん剤治療の日です。今、病院へ向かっています。点滴中に少しゆっくりできそうです。
今週もよろしくお願いします。

偽陽性と偽陰性

偽陽性・偽陰性のデメリット比較、究極の問題、重要ですね
どちらにしても真実はひとつ。のはずなのに…。明日と未来の分岐点ともなりうる重要な採択です。誰かが問題提起していけば改善改良されていく。その進みかたがゆっくりだとしても、きっと必ず誰かを助けることになる…突き進んでくださいね。
(別な場所の癌ですが、2年前に医師にこの白いのは何ですか?とレントゲン指差したけれど…(実はそれが癌だったのですが…その時点では医師に取り合ってもらえず)2年後にやはりそれが癌でStage4といきなり言われた経験者より)

偽陽性と偽陰性(ほんの一部訂正)

文中「別な場所の癌ですが」→「胃ではなく、別な場所の癌をもつ私ですが」
訂正でした…f^_^;)

Re: しろいかばさん様

ご丁寧に訂正していただき、ありがとうございます。

お疲れ様です。今日は投薬とのこと。頭が下がる思いでいっぱいです。
医師は、患者のよりよい治療法を探して提供するのが仕事ですよね。
美容師は、お客に似合う髪型、フォローのトリートメントを紹介。次も気に入って来店してくれるように新しい似合いそうなものを探してくれます。
治したい、考えたい、寄り添いたいと思う医師より、診てやってるみたいな医師には命を預けられません。時間がないことを理由に一人ひとりを診ない医師が少くないように思います。
異常を見逃さずあらゆる角度から病気を見つけてくれる医師ばかりになれば心が辛くなる人が減るでしょうね。
お疲れ様です。ありがとうございます。

Re: さあやん嫁さん

患者に寄り添う医師が一人でも増えるよう、私達も働きかけていかないといけないですね。

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