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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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ステージIV手術の是非

胃ガン、腹膜播種有り、ステージIV。

標準治療では根治手術不適応、化学療法によって症状緩和と延命を図る治療のみです。

その化学療法が奏功した場合、胃切除手術を行う、というオプションがあります。

その是非はどうなのでしょうか?。

ステージIV、すなわち遠隔転移有りの場合、がん細胞がリンパの流れまたは血流に乗って全身を巡った可能性があります。

化学療法が奏功したといっても、体の何処かにがん細胞が潜んでいる可能性があります。

この潜んでいるがん細胞を術後の補助化学療法で全滅させない限り、再発の危険性は高まります。

また、目に見える腹膜播種がなくても、あるいは腹膜播種部分の腹膜を切除したとしても、残りの腹膜に目に見えない播種が残っている可能性があります。

腹膜に播種が残っていれば、当然、腹膜播種という形で再発(再燃)します。

手術でがんを取り切れた症例というのは半分くらいしかなく、取り切れた症例でも遺伝子レベルではがんが検出される、という報告があります。

そのようなリスクがある中、胃切除を行うのが本当に良いのでしょうか?。

胃ガンのステージIVの場合、手術をしてもしなくても予後は変わらない、という報告があります。

先日の勉強会でも、同じことを医師が言っていました。

予後が変わらないということは、手術してもしなくても、平均して生きられる期間に差がないということです。

化学療法だけでいく場合の平均的な生存期間は数ヶ月から1、2年程度でしょうか。

予後が変わらないとなると、手術後の平均的な生存期間も同じ程度でしょうか。

どちらがより良いのでしょう?。

先日の勉強会では、胃が残っている方が、胃の切除後に再発した場合よりも有利である、との話がありました。

当然といえば当然です。

胃があれば食べることができます。

体力を落とさずに化学療法を続けることができます。

ただし、根治は望めないので、長期生存の可能性は低くなります。

一方、胃がないと、化学療法に耐え得る体力を保つのに十分な量の食事を摂ることが難しくなります。

結果、体力の低下を招きます。手術の侵襲によっても術後に体力が低下します。

体力の低下は、がんの増悪を惹き起こします。

体力が低下すると、化学療法の副作用が強く出る傾向にあります。

また、手術による炎症もがんの増悪を惹き起こします。

このように、手術後に再発(再燃)する可能性は高くなります。

一説には、術後3年以内の再発率は90%。

また、術後、ある程度まで回復するのに数ヶ月を要し、ダンピングなどによってQOLが低下します。

その代わり、手術した人の数%は、再発(再燃)せずに5年間生きることができ、根治となります。

この根治の可能性は、手術した人しか手に入れられないプレミアムチケットです。

人間の体は不思議なもので、まれに手術しないでも完治する人もいますが、本当に「まれ」です。

手術をしてもしなくても予後が同じ。

これを知って、どちらを選びますか?。

再発(再燃)のリスクを承知の上で手術を選択し、プレミアムチケットをゲットしますか?。

それとも、手術を避け、痛い思いをせず、ある程度の期間、食べたい物を食べ、QOLを保って生活する道を選びますか?。

私は、未だにどちらが良いのか、答えを出せていません。

ただ言えることは、胃ガン、ステージIV、腹膜播種有りの場合、再発(再燃)は必発という覚悟を持って手術に望まなければいけない、ということです。

実際に、術後、数ヶ月~1年程度という短期間で再発(再燃)した例を幾つも見てきました。

手術したら治る、なんて思って手術に望むのではなく、再発はするが、それでも手術して僅かな可能性に賭けたい、と思った方が良いのではないでしょうか。

その僅かな可能性に賭ける、というところに、手術をする最大の意義があると思います。

実際、その僅かな可能性は、手術した人しか手に入れられないのですから。

以上、私見です。

医学的に正しい見解かどうかはわかりません。

身近で再発した例を幾つも見てきて思うことです。

手術に望む人は、私のように手術できない者よりも選択肢が多いのです。

長期生存への可能性が残されているのです。

良く考えて、後悔のない選択をしてもらいたいと思います。

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コメント

残念でなりません

今回の記事に関しては、希望の会理事長という全国のスキルス胃がん患者に対しある程度影響力をお持ちの方の発言としては不適切ではないかと感じました。

自らの生命を賭して手術に挑もうと決意されている患者さんがこれを見たらどう思うでしょうか?
前向きになれるのでしょうか?
希望を与えていると言えるのでしょうか?
患者本人や家族を混乱させるとは思いませんか?


徹頭徹尾ご自身がなさっている標準治療を選択したほうが良いという方向に誘導しようとなさっていて極めて残念でした。


・手術をしてもしなくても予後が同じ
・胃が残っている方が、胃の切除後に再発した場合よりも有利である


上記の記述は医者の間でも意見が分かれるデリケートの問題であり、片方の理論を一方的に持ち上げるのはいかがなものでしょうか?

・胃ガン、ステージIV、腹膜播種有りの場合、再発(再燃)は必発
必発という言葉を安易に使わないで頂きたい。


言論の自由ですから、記事を消してくださいとは言いません。
ですが、今回の件は手術を待つ一スキルス胃がん患者として承服できませんでした。
このブログの今後に期待しています。









Re: スキルス胃がん患者様

こ気分を害したのならば申し訳ありません。どのように受け取るかは読者の自由なので、特に申すことはありません。予後が変わらないという説があることを知った上で納得して手術に踏みきれば良いこと。それは尊い選択だと思っています。ただ、それを知らずに手術に踏み切り、こんなはずではなかった、と後悔する患者がいるのも事実です。希望の会理事長として発信しているのではなく、一スキルス胃がん患者である紅光が思っていることを発信しています。間違ったことを発信しているとは思っていません。また、標準治療に誘導しようとも思ってもいません。どのような治療であれ、各人が、自分の選択した治療のメリット/デメリット、ベネフィット/リスクをよく理解してほしいとの意図です。メリットとベネフィットだけを見て、デメリットとリスクから目を背けて欲しくないのです。実際にこのような患者はいます。手術してもしなくても、どちらにでも希望はあります。それは人それぞれの価値観で決まります。ご自身の価値観がしっかりしていれば、他人の言動に左右されることもないのではないでしょうか。

返信を見てさらに残念でした

希望の会理事長として発信しているのではないなら、なぜこのブログのリンクに希望の会のHPがあるのでしょうか?
また、完全に分けているならばブログに希望の会の活動について報告するのは矛盾する行いだとは思いませんか?
一患者のブログと言いはるにはあまりにも無理があります。

メリット、デメリットを挙げたいというご意見多いに結構。
しかし、あなたの書いた文章はどうみても標準治療にしたほうが良いと思わせるように手術に対するデメリットばかりを上げています。
あまりにも一方の論に誘導しようとする向きがあるから批判しているのです。
ちゃんと公平に列挙しているなら異論はありません。
私はまだ手術を待っている身だからマシです。
これが例えば手術をして運悪く再発してしまった患者さんが見たらどう思うのか?
まるで、そういった患者さんに手術をしなかったほうが良かったんだと後悔を促すような内容で、苦しみが増すとは思いませんか?
再発しても長期生存する方だっています。
想像力を働かせてください。
手術をする人はみな希望的観測を持っているわけではありません。
術中に亡くなるケースだってあります。
そういったリスクを踏まえた勇気のある決断を尊重して欲しいと言いたいのです。



最後になりますが、あなたは日本最大のスキルス胃がんの患者の会理事長としてマスコミに取材を受けたり、講演会にパネリストとして参加したりする影響力のある方だから申しあげているのです。これが普通の患者ブログでしたら何も言うことはなかったです。
会の理事長としての自覚をもった投稿をお願いしたいです。


Re: スキルス胃がん患者様

手術を選択した患者だけが命を賭けているのではありません。手術を選択しない患者も命を賭けています。一般にステージIVや再発は、治らない病です。その中で見出す希望というものが人それぞれあります。根治にかけるも良し、共存を選ぶも良し。患者もいろいろな情報を知ってしかるべきです。主治医と良く話し合い、考え納得して医療を受けていくことが大事です。手術を選択してもしなくても、どちらが正解ということはありません。どちらに希望があってどちらに希望がない、ということでもありません。そう思っています。

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Re: 2/13 10:05に秘信をくれた方へ

励ましをいただき、またいつも応援していただき、ありがとうございます。おっしゃる通りですね。これからもよろしくお願いします。

言論、表現の自由のある日本で、まさに命がけの治療を受けている。

文字にすると色々な感じ方、取り方があるのですね。人それぞれです。私は、取捨選択していけば良いと思います。

医師が目を伏せたり、パソコンの画面を見つめただけで落ち込む。がんと告知されたら日々がんの事が頭から離れない。
命預けてますから。自分も治療を調べ不安の海を泳ぐようなものです。
みんな、精一杯生ききりましょう!
私は、頑張ります‼




Re: スキルス胃がん患者様

ご意見ありがとうございます。今後は誹謗中傷をお断りいたします。

Re: さあやん嫁様

生ききることが大事だと思います。そのためにどの患者も精一杯治療し、家族は支えているのだと思います。

応援しています!

私の娘も現在手術不可で、手術目指しての化学療法中です。
私は様々な方を拝見していて、手術する事が最適なのか?と疑問を抱いた事があります。
その事も担当医に話しました。
同じスキルス胃癌患者であっても、治療法も様々だと思っています。
担当医と納得するまで話し、娘にあった治療をする。
今、それしか考えていません。
今後選択する機会があるかもしれません。
こないかもしれない。

紅光さんの今までの活躍を拝見させて頂いて
文章にプラスされているものも感じております。

もっともっと私達に情報や想い考えを発信して下さい!
まだまだ紅光さんを頼りにされている方は沢山いらっしゃいます!

力をいただいている分、それ以上に応援しています!
頼りにしています!!

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Re: Luna Re様

応援、ありがとうございます。手術できるタイミングが巡ってきた時、主治医と良く話し合い、お嬢様が納得して選択できるのが一番だと思います。何事も最後の責任を負うのは自分です。納得した選択をするためにも、耳障りの良い情報だけでなく、意に反するような情報も知り、冷静に判断して取捨選択していくことが必要と思っています。書ききれない思いを汲み取ってくださったようで、感謝しております。

Re: 2/13 15:11に秘信をくれた方へ

お気遣いいただき、ありがとうございます。私の知り得た情報を共有したいと思ってブログを綴っています。読まれた方が、それを元に主治医と良く相談され、より良い治療を受けられることを願っています。

納得出来る治療のために

スキルス胃ガンの方やその家族、多くの方が情報収集の為にブログを読んでいることと思います。
いろいろな選択肢があってそれについて参考にしているのがスキルス胃ガンの方のブログ。紅光さんのブログもそのひとつ。
スキルス胃ガンの方の経験や思いも人それぞれ。
紅光さんが希望の会の代表であっても患者の1人です。紅光さんの考え方や思いもそれは紅光さんの考えであって、ブログを読んだ方も紅光さんの思いと受け止め、自分の今置かれている状況において考えさせられるとは思いますが、手術においてもいろいろな情報収集が必要であり、参考に出来るブログだと思い、拝見させて頂いてます。
家族が亡くなった時、手術や抗がん剤をやらなければもっと延命出来たのではないかと思った時、その時々で主治医にその選択肢について聞ける情報が欲しかったと思います。
納得した治療を受けたかったと思うんです。
その為に紅光さんのブログはとても参考になり考えさせられ、主治医と向き合う為の情報になります。

Re: スキルス胃ガン患者遺族様

ご家族の旅立ち、辛く悲しかったことと思います。患者本人のため、また遺される家族のため、納得して治療を受けることはとても重要です。その時々で最善と信じた道を行く、それが納得につながり、患者も家族も悔いのない最期を迎えることができると思っています。主治医ととことん話し合う、必要であればセカンドオピニオンで別の医師の見解を聴く、どれも最善の道を見つけるための手段です。私は、病と向き合っている人達に、そこに気づいて欲しくて、自分の思いを綴っています。コメント、ありがとうございました。

ステージ4スキルス胃がんでも手術という選択肢が貰えるならなるべくやったほうが良い。臨床試験でも手術した方としないほうでは明らかに前者の方が予後が良いというデータが出ている。この現実に目を背けないでほしい。

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標準治療至上主義者は無理矢理でも標準を受けさせようとするから、屁理屈こねてでも手術を否定するかもな。しかし、実情わかっているまともな外科医ならまず手術を考えるだろう。がんを効果的に倒せるのは手術しかないのだから。

Re: 長谷川様

確かに手術によって予後が良くなるという報告がありますね。私の知っているのは、1年ほど生存期間中央値が伸びるというものだったと記憶しています。その1年をどう捉えるか、手術をするかしないかの判断基準の一つかもしれませんね。貴重なご意見、ありがとうございます。

今は抗がん剤の進化もあるのかもしれないが中央値に2年近く差がある。臨床試験ではない違う試験で手術群としない群では4年近く差が生じたケースも。また、手術したほうは30パーセントの人が5年以上生きられるのに対し、しない方は5年以上生きられた方は0だと言われている。要するにどう考えても手術と抗がん剤という二択ならば手術を選ばなければ助かる命も助からなくなる。抗がん剤自体にもやる、やらないの議論があるがそれよりも明白な話だろう。

Re: 長谷川様

なるほど、そんなに開きがあるのですね。勉強したいので、差し支えなければデータの出所を教えていただけませんか?。よろしくお願いします。

東大のフェニックス臨床試験は専用hpがあるからそこの治療実績を参考に
4年近く開いたのはhttp://gansupport.jp/article/cancer/stomach/13539.html

選択も予後も千差万別ですね

一度秘信にてコメントさせていただいたことがあります。
昨年父をスキルスで亡くした者です。
父は手術はしませんでした。
ただ、検査結果が揃った時点で無理矢理手術する選択肢があったのかどうかは定かではありません。

父の経過を見ていて、手術をしなかった事は父にとってベストの選択だと感じました。
抗がん剤が奏功し、健常並みに美味しいものをお腹いっぱい食べられる期間が持てたのです。
味覚症状があまり出なかったことが幸いでした。

父を亡くした今、手術が出来るなら絶対にした方が良い、という意見はやはり単に生存期間を見た意見のように感じてしまいます。
そりゃあ、命あってのものだねで1日でも永くというのはほぼすべての人の望みだと思います。
告知後、「手術すれば治る」で思考停止してしまっている方が多いかと思いますが
胃がなくなる大手術、一生食べ物に気をつかう生活を強いられる可能性は低くはないのです。
消化器の病気だからこそ、自分にとっての「食」がなんなのかを考えて納得のいく決断をして欲しいと思います。
私も決断の方向はそれぞれ、後悔のないようにだけ、なるべく情報を仕入れて欲しい思いでおります。

紅光さまのブログは遡って見させていただきましたので、ご自身手術を切望されていた事も存じております。
本記事に込めた思いは多くの方々に届いているかと思います。
穿った捉え方をされる方が1人でも少なくなれば…と思い公開コメントとさせていただきます。

Re: 長谷川様

早速、教えていただき、ありがとうございます。まだまだ勉強が足りないですね。これからも、いろいろと教えてください。よろしくお願いします。

Re: すみれ様

以前コメントをいただいたこと、覚えております。どのような最期を迎えようとも、患者本人と家族が納得していれば、それが最善の道だったのだと思います。後悔だけはして欲しくない、そう思っています。公開コメントにするのには大変な勇気がいることだったと思います。すみれさんの 勇気に感謝します。ありがとうございます。

改めて、改めて思うこと。。

みなさんのコメントを読ませて頂き、手術に対する賛否両論のご意見とても参考になりました。
紅光さんのブログであるからこそ、希望の会の代表であるからこその貴重なご意見の場であることに感謝致します。
主治医に治療を任せるのではなく、納得出来るまで話すことが出来たならと父が亡くなった今強く思います。
きっといつの時も残された家族はいろいろ後悔するのかも知れません。
でも、その時々で患者や家族が手術だけでなく、抗がん剤治療においても、多くの情報収集をし、主治医と納得するまで話し、治療を受けられれば緩和治療になった時、後悔が少なく済むと思います。
一人でも多くの方が熟読し、多くの情報の中でスキルス胃ガンと向き合い、闘って欲しいと願います。

Re: 長谷川様

2通のコメントですが、特定の方の情報が盛り込まれていますので、公開を控えさせていただきます。ご了承のほど、よろしくお願いいたします。現実逃避をしているか否かについては、本人にしかわからないことだと思っています。一見、現実逃避しているように見えても、本人は相当の覚悟を持って現実を見据えている、という場合もあるのかと思います。

Re: スキルス胃ガン患者遺族

手術に対する考え方は患者一人一人、家族一人一人で異なると思います。抗がん剤治療でも同じです。何を選択するか、に正解はないと思っています。がんと告知を受けた時、自分にとって生きる価値は何か、それによって残りの人生をいかように過ごすかが決まってくると思います。
できるだけ多くの患者に、主治医と対話し、治療内容を理解し、納得して治療に臨んでほしいと思っていますが、それが万人に当てはまることではないことも承知しています。主治医に任せたい、と思っている人もいるでしょう。また、病を受け入れることで精一杯で、それ以外のことは考えられない人もいます。十人の患者がいれば十通りの考え方、十人の家族がいれば十通りの考え方があって良いと思います。
ただ、冷徹な言い方かもしれませんが、患者は死んでしまえばそれでお仕舞いです。灰になって墓にはいるだけです。
でも、遺された家族は、いつまでも悲しい思いをします。そして、あの時ああしていれば、という後悔をいつもするでしょう。当たり前のことだと思います。私は、どのような治療の経過を辿ろうとも、例え主治医任せであったとしても、その時々で患者が、家族が、最善の道を選んだのだと思います。別の道を選んでいれば・・・、と思うことがあっても、その別の道で満足したかは不明ですし、きっと後になって、また別の道を選んでいれば、と思うことでしょう。
ですから、遺された家族がいつまでも後悔する必要はないと思っています。後悔をするのではなく、お元気だった頃のお父様を思い浮かべてあげてください。きっとお父様もそれを望んでいらっしゃると思います。私も、自分の死後、そうあってほしいと願っています。

本人にしか分からないというのは主観的な視点だね。主観ならば自分が現実逃避しているとは意地でも言わないだろう。でも、客観的に見たらどう見ても現実逃避しているっていう話。

Re: 長谷川様

「これだけは載せて欲しい」とのご要望なので、長谷川様からいただいたコメントの一部を引用という形で以下に載せます。

> 自分の気分を満たすために現実逃避していても何も始まらないし、自分も周りも不幸になるだけということ。抗ガン治療だって人によってはひどい副作用が出て苦しむケースがあり、自分のケースが一般的だと考えるのはあまりにも間違ったスタンス。紅光さんも耳障りの良い情報だけを受け入れるなというご意見をお持ちのようだから気になったのでコメントしました。

Re: 長谷川様

端で見ていて、現実逃避しているなぁ、と思うことはあります。そんな時は、本人が逃避していることに気づき、現実と向き合えるようになるのを待ちます。

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Re: 2/15 15:31に秘信をくれた方へ

お気遣いいただき、ありがとうございます。患者本人の意思を尊重するのが一番です。こうでなければいけない、という決まりごとはないと思います。患者本人が納得して治療に臨めることが大事です。

ぶれないスタンスに敬服致します

どのような意見に対しても一旦受け入れ、
本人が納得する選択を、そのためにはなるべく多くの情報をという紅光様のスタンス
中々取れるようなものではないかと思います
特にご自身闘病の最中でありながら
その間に相当な葛藤があった事が推察され
選択した道は多少違えども父もこのように考えを巡らせていたのかと思いを馳せます

父のケースはただの一例である事は百も承知です
副作用が出るケースもあるなんて事は分かっている
それを言うなら手術だってそうだと思うのです
合併症のリスク、憎悪のリスク、術後の食生活のリスク
すべてのパターンに対するリスクとその確率も並べた上で
自らの人生において何が重要で何が優先されることを望むのか
患者それぞれが得る情報、する選択は違えども熟慮した上での決断をするのです
紅光様はせめて「患者が得る情報」に今のような格差というのが無くなればと活動されているのではないかと思います

父の告知後すぐに紅光様のブログにたどり着き
父がスキルスであった事は死後に知ったものの
彼がした決断が彼にとって最善であり、家族の想いはそれぞれあれど彼の思いを尊重しよう
そう心に決めて母へも言って聞かせました
私が後悔のない見守りができたのは紅光様のブログがあったからです
重ね重ね御礼申し上げます。

Re: すみれ様

患者本人が納得して決めたことは、何よりも尊いことであり、尊重されるべきことです。患者一人一人、背景や背負っているものが違います。患者は、ただ長生きすることだけを考えているのではなく、様々なことを考慮して決断をしているのです。お父様も熟慮されたことでしょう。患者にとって辛いのは、周りの人が「1日でも長く生きるべき」との思い込みで、自分の決断を支持してくれないことではないでしょうか。

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