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紅光

Author:紅光
紅光(男、54歳)です。
2013年12月にスキルス性胃ガン(ステージIV)の告知を受け、闘病生活が始まりました。

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宮田先生と会う

先日NHKで放送されたクローズアップ現代「私の望む治療、受けられますか  ~広がる“混合診療”の行方~」において解説をされていた宮田俊男先生と会いました。

患者申出療養制度と日本版コンパッショネートユース制度について話をしました。

いずれの制度も、本年4月から始まりますが、具体的な制度内容について患者側の理解は乏しいのが現状です。

宮田先生に、患者会のリーダー向けの勉強会を開く必要性を訴えました。

先生から「ぜひ、ぜひ」と快諾をいただきました。

近いうちに勉強会を開くことができれば、と思っています。

胃内視鏡マニュアル

共同通信社が、冊子「もしかしたらスキルス胃がん」に関する記事を配信し、その記事が全国の新聞に掲載され始めてから、連日のように問い合わせが相次ぎ、冊子の発送を行っています。

問い合わせの際、何人もの方から「不調を訴えて受診しても胃炎と診断され、なおも不調を訴え続けた末、最初の受診から何ヶ月も経ってから、スキルス性胃ガンとわかった。医師からは『すでに根治手術できる段階ではなく、延命治療しかない』と言われた」との話を聞きました。

私の場合と同じです。

私は、スキルス性胃ガンを、根治手術可能な段階で見つけるには、胃バリウムX線検査よりも胃内視鏡検査の方が適していると思っています。

ただし、スキルス性胃ガンを見抜く技量を有している医師が胃内視鏡検査を行えば、という条件付きですが。。。

スキルス性胃ガンには、以下のような特徴があります。

・胃壁の内面、すなわち胃内視鏡で観察する面は、正常な胃とあまり変わらない、きれいな状態であることが多い。

・がん細胞は、胃壁の中の深い所ではびこるため、胃壁の(きれいな)内面の組織をつまんで生検しても、がん細胞が見つからないことが多い。

従って、スキルス性胃ガンの臨床経験が豊富な医師や胃内視鏡検査でスキルス性胃ガンを見つけたことのある医師でないと、早い段階で見つけることは困難です。

また、スキルス性胃ガンかも、という疑念を持ち、もしスキルス性胃ガンなら絶対に見つける、という思いを持って検査をしないと、見逃しにつながります。

早い段階でのスキルス性胃ガンを見つけるのは、本当に困難です。

関係する学会等で、胃内視鏡検査に携わる医師に、スキルス性胃ガンを見つけ得る検査方法の研修をしていただきたい。

また、普通の胃ガンはもちろん、スキルス性胃ガンを見つけることを可能ならしめる検査手順などをマニュアル化して、徹底させてほしい。

そうすることによって、一人でも多くのスキルス性胃ガン患者を、根治可能な段階で見つけることが可能になるのでは、と思っています。

現状は、胃内視鏡検査でも胃バリウムX線検査でも、根治可能な段階での発見は、かなり珍しいと思っています。

一日でも早く、医師の研修とマニュアルの作成をお願いしたいと思います。

迷惑電話お断り

昨夜、NHKのクローズアップ現代で、患者申出療養制度に不安を抱きつつも期待する患者の一人として紹介されました。

明けて今日、朝から、○○○を飲むとがんが消える、だの、何とかかんとかを信じたら病気が治る、だの、病気の原因を鳥が知っているから教えてあげる、だの、とうてい信ずるに足りない内容の電話がかかってきます。

いろいろな治療法を模索している、という内容から、それならこんな治療法を教えてあげましょう、ということなのでしょう。

電話の主達は、本気でそう思い、親切心でかけてくるのでしょうが、そういう電話に限って話が長い。

くどくど話して、なかなか本題に入らないのは、やましい気持ちがあるからなのか?

そう勘ぐってしまいます。

いずれにしても、貴重な時間が割かれてしまいます。

その時間を、今、困っている患者や家族のために使いたいです。

迷惑電話、お断りです!。

何とかして!

先ほど友人から写メが届きました。

その写メを見た瞬間、思わず「どうにかならないのかよ。どうにかしてよ!」と叫んでしまいました。

そこには、ウェディングドレスに身を包んだ、それはそれは美しい花嫁さんが写っていました。

今日が結婚式です。

花嫁さんも、写メを送ってくれた、花嫁さんの妹さんも、私の大切な友人です。

会場は病院の一室です。

花嫁さんは、この2月の結婚式を前から企画し、夢見て、がんと闘っていました。

もうすぐ式の日、というところまできて容態が急変し、都会の病院から地元の病院へ戻ってきていました。

激しい痛みに襲われ、気を失うことも多々ありました。

それでも今日を迎えるべく、痛みと格闘していました。

おめでとう。

こんなに美しい花嫁さんに会ったことがない。

本当に美しい花嫁さんです。

おめでとう。

私にはそれしか言葉が思い浮かびません。

病院のスタッフも、薬の投与量を調整して、式の時に最も体調が良くなるようにしくれたそうです。

ありがとう、スタッフの皆さん。

なぜ、これから、という若い人達を救えないんだ。

早く、一日でも早く、根治できる治療法の確立を、と願って止みません。

根治とまでいかなくても、がんと長く共生できる治療法ができてくれると良いのだけど。

若い患者に出会うたび、若い患者の病状が悪化していくのを見るたび、そう思い、じれったさを感じます。

来たるべき日に備えて

本日、ピアノを搬出しました。

結婚する時に家内が実家から持ってきたピアノです。

私ががんになって離職したため、家内は弾かなくなりました。

娘も音高が終わって普通科の大学へ行き、弾かなくなりました。

でも、家内にとってはもちろんのこと、娘にとっても、思い出か詰まったピアノです。

昨年10月から肋骨への転移による病的骨折(ヒビですが)を繰り返し、ベッドの寝起きの際に激痛が走り、苦痛になっていました。

介護保険の手続きをし、介護ベッドを入れる予定です。

そのためのスペースを確保するため、泣く泣くピアノを手放すことに。

家内は「実家もなくなり、両親が買ってくれたピアノもなくなり、実家の物がどんどんなくなっていく」と悲しんでいました。

ゴメン、申し訳ない。

家内の心中を慮ると複雑です。

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